Fampyra

Aquí estamos de nuevo. El pasado miércoles 12, tuve la revisión con el neurólogo. Volví a hacer la prueba de locomoción. 12 seg. De modo que estabilizado. La Fampridina al comienzo de tomarla, fue una revolución, con una mejoría en la prueba de locomoción de 38 seg. a 9 seg. Después ha ido suavizando su […]

Pues para que no se alarguen demasiado las actualizaciones, aquí pongo como estoy a día de hoy. En líneas generales mejor en todos los sentidos. Con el arsenal «oficial» a pleno rendimiento, la Fampridina haciendo su efecto, después de unos días un poco desastre por mi descuido en tomar la medicación. Poco a poco, he

Respecto a la Fampridina, de momento, si bien no hay posibilidades de adquirir fármaco para más de 2 semanas, no hay inconveniente para hacerlo, aún sin coste para el enfermo. La noticia que tengo respecto a este fármaco tiene más que ver con su acción. En esta ocasión, la Fampridina se me terminó el pasado

Una  entrada esperando el próximo viaje a Foltra, con la esperanza de poder postear algo con noticias frescas y positivas para todos. Imaginémonos que estamos esperando la entrada al neurólogo y entablamos conversación en la sala de espera, contándonos nuestras batallitas de luchadores contra la EM, 😉 Estoy notando muchísimo los cambios de tiempo. Es

Como dijo el Padre Marciano en la película El milagro de P. Tinto: Vamos a ver si nos centramooooos… ESTADO GENERAL. A día de hoy, sigo con problemas de movilidad algo superiores a los habituales. Ayer tuve un episodio bastante grave. Estaba trabajando y cuando se hizo la hora de irme, fui a levantarme y

Y mucho me temo que no son buenas. No se asuste nadie. La Fampridina sigue funcionando. Está más relacionado con la disponibilidad del medicamento. Esta semana fueron a cogerme la medicación para los próximos 15 días. Ya comenté en una entrada anterior que ya no me daban medicación para todo el mes, solo para 15

Bueno, bueno, bueno A pesar de que han sido, de nuevo, pseudo vacaciones, algo hemos podido descansar. De nuevo al lío. Vamos por partes. Fampridina-Fampyra Ya se han notado algo las restricciones. Ya no me dan tratamiento para 1 mes. Ahora cada 15 días hay que ir a por más. No me quejo, ya que

Un hasta luego, no tan largo como me gustaría. Pero hasta yo tengo derecho a cogerme unos días de vacaciones, ¿no? Hasta finales de la última semana de septiembre no estaré por este sitio. Eso sí, la actualización ya tendrá las pruebas de anestesista para la prueba de la bomba de Baclofeno que haré el

Aquí estamos, con noticias frescas y nuevo parte de estado. El pasado miércoles estuve en la consulta del neurólogo. Volvimos a hacer la prueba de locomoción. 11.7 seg. Algo peor que en junio. De todos modos, como el resultado de mayo, antes de la Fampridina fue de 38 seg. seguimos otro trimestre con el tratamiento.

Pues ya se acaba el verano. Y en mi caso, ¡ya tarda! Con las 3 olas de calor que nos ha dejado, lo único que ha hecho ha sido dejarme más rígido y con mayor dificultad de movimientos. Menos mal que parece que, al menos en esta zona, ya se va alejando. No quiero ni

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