Aquí estamos, con noticias frescas y nuevo parte de estado.
El pasado miércoles estuve en la consulta del neurólogo. Volvimos a hacer la prueba de locomoción. 11.7 seg. Algo peor que en junio. De todos modos, como el resultado de mayo, antes de la Fampridina fue de 38 seg. seguimos otro trimestre con el tratamiento. No hay variaciones en el resto de medicación «oficial», y la Fampridina sigo con 2 al día.
Se de buena tinta que este tratamiento ya se está ofreciendo a otros enfermos de EM en el hospital en el que me estoy tratando. Espero que sea con un resultado satisfactorio en todos los casos. Si alguien de los que lea esto, ha comenzado recientemente el tratamiento con Fampridina, o 4-aminopiridina, o Fampyra o Ampyra, que ya quedamos en que todo esto son sinónimos del mismo fármaco, los 2 primeros y marcas con este mismo principio activo los segundos, por favor, que lo comunique. Seguro que apuntándolo aquí, hay otros visitantes a los que puede ayudar el hecho de saber que esta terapia está dando resultados.
A finales de septiembre debo ir a hacerme las pruebas de anestesia para la prueba con el Baclofeno intratecal, la célebre Bomba de Baclofeno. En ésta revisión ya se me ha comentado que sería un gran avance el dejar de tomar esas cantidades tan grandes de Baclofeno oral y pasar a suministrarlo de este otro modo.
Ya he comentado en otras entradas la teoría que sostienen en Foltra respecto a estas cantidades de Baclofeno vía oral. Ellos también abogan por el implante de esta bomba dosificadora de Baclofeno, así que en este caso, todos estamos de acuerdo.
Respecto al tratamiento con Foltra, todavía no he recomenzado tras la parada propuesta por los resultados de los análisis trimestrales.
El próximo lunes comienzo con la GH (Hormona del Crecimiento), con la dosis retocada y con la Melatonina. La GH por la mañana y la Melatonina por la noche, media hora antes de acostarme.
Antes de ir a Galicia, a Foltra, aún deberé hacerme otro análisis, así que veremos si este retoque en el tratamiento ha conseguido estabilizar el famoso parámetro díscolo, la Somatomedina C.
El tratamiento «oficial» lo he seguido tomando religiosamente, y estos últimos días, más bien las 2 últimas semanas, he notado un empeoramiento en los movimientos. Ha coincidido en el tiempo con el descanso en el tratamiento Foltra, aunque allí siempre me han dicho que no debería notar bajón en las épocas de descanso.
También ha coincidido con un traslado de vivienda (Adiós escaleras… 😉 ) y el trajín de la mudanza creo que es un buen motivo de estrés, sobre todo cuando te coge en la situación en la que yo estoy, sin poder echar una mano. No es precisamente una buena situación para la autoestima no poder ayudar a mover un trasto pesado a tu esposa embarazada. De nuevo, ahí estaba la familia para no darte tiempo a pensar cosas que no hacen bien a nadie.
También se ha revolucionado el tiempo por esta zona, con una bajada de presión atmosférica que llevo barruntando desde hace unos días, y una bajada de temperatura, que por bien que me siente, al principio del cambio de tiempo siempre lo noto.
¿Todo esto es motivo para notar bajón? Seguramente si…
La semana que viene actualización con ya la totalidad del arsenal funcionando.