Pues para que no se alarguen demasiado las actualizaciones, aquí pongo como estoy a día de hoy.
En líneas generales mejor en todos los sentidos. Con el arsenal «oficial» a pleno rendimiento, la Fampridina haciendo su efecto, después de unos días un poco desastre por mi descuido en tomar la medicación. Poco a poco, he ido recuperando movilidad, bajando en espasticidad, sin esos clonus tan molestos, que no dolorosos. Las 2 piernas, sin poder evitarlo me quedaban totalmente rígidas, estiradas y así me podía quedar un largo minuto, sin posibilidad de doblarlas.
Esto ya no lo tengo estos días.
Ayer, sin ir más lejos, acompañé a mi esposa a hacerse unas pruebas, y yo fui conduciendo, y en el desplazamiento por el hospital y en una visita al mercado, fui andando a su lado, no en la silla.
Reconozco que esto me cansó bastante. Pero no deja de hacerme sentir mejor, da cierto aire de «normalidad», de vuelta a algo parecido a como antes se desarrollaban las cosas.
Respecto a la disponibilidad de la Fampridina, ayer ya me llevé un susto con una resolución del gobierno, en la que parece que se ampliaba el copago a los tratamientos farmacéuticos hospitalarios.
No he visto que la Fampridina esté en esos tratamientos en que se va a pedir un desembolso al paciente. Ya lo comentaré más adelante, porque debo abastecerme de nuevo la semana que viene.
Respecto al Baclofeno, sigo con los 100 mg diarios. No veo el momento de comenzar la bajada muy poco a poco, con pequeñas variaciones, mucho menores que en la vez anterior que lo intenté. A ver si consigo vencer el síndrome de abstinencia y quitar este fármaco que realmente no me hace prácticamente nada, al menos tomado oralmente.
Respecto al tema de la acupuntura para intentar relajar la musculatura que tengo más afectada, aún no he comenzado, pero creo que la semana que viene podré conseguir hora. También hablaré de esto cuando tenga, o no, resultados.
Con referencia a la vitamina D, lo que voy a hacer es aumentar la frecuencia de toma del fármaco recetado por el neurólogo, y controlarlo mediante análisis, para ver la evolución. Según lo recomendado en Foltra, 1000 UI/día.
La verdad es que me voy a tener que hacer un cuadrante, porque se me están acumulando las pruebas y ensayos.
Todo sea por ver si efectivamente noto mejorías.
Pensando fríamente, no sabré, si noto alguna mejora, si se debe a una cosa u otra, ya que lo correcto sería hacer las pruebas por separado. Pero con lo compleja que es esta enfermedad tampoco hay muchas ganas de ir alargando las pruebas.
En la próxima entrada espero poder poner cómo está en tema de la Fampridina, con el dichoso copago, e ir poniendo como voy haciendo estas pruebas, dejando para el final el estado general. También tengo la revisión con el neurólogo, así que habrá unos cuantos temas para actualizar.