Problemas del habla desde el lado feo

Vamos con un síntoma que, cuando nos estamos moviendo en el lado feo de la curva, puede ser realmente frustrante cuando menos y puede llegar a hacer que no queramos tener interacción con otras personas. Así de terrible es.

Para empezar digamos que hay varias características que tenemos los seres humanos que nos diferencian de otros animales. La capacidad para comunicarnos con nuestros semejantes mediante un lenguaje complejo y articulado es una de las más evidentes. Y desde mi modo de ver una de las que más ha contribuido a posicionar nuestra especie en el punto en el que está.
Esta característica es relativamente nueva y aunque para nosotros sea algo casi natural, que aprendemos siendo muy niños y no nos acordamos del proceso básico, pueden ocurrir sucesos que nos obliguen a reaprender o incluso nos veamos incapaces de hacer lo que ha sido una cosa natural durante toda nuestra vida. Dándonos cuenta entonces de lo difícil que puede llegar a ser este proceso.

La capacidad de hablar es muy compleja, y requiere de una coordinación exquisita entre nuestro sistema nervioso central y una multitud de órganos y músculos.

Solo viendo esta imagen vemos la cantidad de estructuras que se ven implicadas y evidentemente todas ellas deben estar articuladas y actuar en orden mediadas por el sistema nervioso.

Cuando nos enfrentamos a los problemas del habla vemos que hay muchos y variados. Me voy a referir a los más comunes. Algunos de ellos ni siquiera deberían aplicarse a lo que estamos tratando hoy aquí, pero siempre es agradable aprender cosas nuevas ¿verdad?

Hablaremos de la Dislalia, Disglosia, Disfonía y Disartria. Y si tienen o no que ver con la esclerosis múltiple.

La Dislalia es un problema de pronunciación que implica una articulación o dicción inadecuada de ciertos fonemas. Por lo general la dificultad para pronunciar la R suele ser la más habitual.

También la pronunciación de la Z o la S. Como vemos es lo que suele suceder a muchos niños a ciertas edades y también a personas mayores en algunas ocasiones.
En general son problemas que no tienen que ver con el sistema nervioso, y que aunque jamás podemos decir en esclerosis múltiple que esto no se va a dar, incluso en un extremo del lado feo de la curva no veo graves inconvenientes si hay algún compañero o compañera que tengan este trastorno.

La Disglosia es la alteración del timbre de voz por causas orgánicas que no son neurológicas, como la modificación de las cavidades de resonancia o una alteración en los labios. Por ejemplo, con labio leporino, fisuras labiales o cuando existe un frenillo en el labio de arriba. También si existe una parálisis facial que afecte a los labios.

Como vemos al no estar implicado en el sistema nervioso en absoluto y ser todo causas físicas y orgánicas creo que podemos decir que este trastorno no nos afecta.

Vamos con los trastornos que pueden generarnos más problemas hasta cambiar nuestros hábitos de vida incluso nuestro trabajo.

Disfonía es la pérdida del timbre normal de la voz por trastorno funcional u orgánico de la laringe. La afonía es la alteración máxima de la disfonía, la pérdida total de la voz. En nuestro caso un tipo de disfonía es relativamente más común, la llamada Disfonía Espasmódica, que hace que la voz se interrumpa durante el habla y puede hacerla sonar tensa, forzada o velada. En algunas personas, las interrupciones ocurren después de unas pocas oraciones. En casos más graves, pueden ocurrir espasmos en cada palabra, lo que hace que el habla sea muy difícil de entender.

Las cuerdas vocales sufren espasmos que hacen que nuestra voz se vea interrumpida.

Se puede hablar mucho del tema pero por supuesto nada mejor que un ejemplo.
La actriz Shelma Blair dio a conocer que estaba afectada por esclerosis múltiple, aparte de en su deambulación, evidentemente lo que más afectó a su carrera hasta el punto que tuvo que hacer una parada fue la disfonía espasmódica. Seguramente en cuanto veáis su cara reconoceréis a la actriz. A pesar de que ha hecho otros trabajos buenísimos para mí siempre será Liz Sherman en las películas de Hellboy.
Siguiendo el enlace podréis ver una entrevista que dio en el que se aprecia perfectamente a lo que nos podemos enfrentar.

Vamos ahora a por otra que veo que puede ser la reina oscura en cuanto a los trastornos del habla por la cantidad diferente de síntomas que puede ocasionarnos.

La Disartria es un trastorno de la ejecución motora del habla . Los músculos de la boca, la cara y el sistema respiratorio se pueden debilitar, moverse con lentitud o no moverse en absoluto. El tipo y la gravedad de la disartria surgirán de qué parte del sistema nervioso se ve afectado.

¿Cuáles son algunos de los síntomas o características observables de la disartria?

La persona con disartria puede exhibir cualquiera de los siguientes síntomas, dependiendo de la magnitud y ubicación de la lesión al sistema nervioso:

• «Arrastar» las palabras al hablar
• Hablar muy bajito o ser apenas capaz de susurrar
• Hablar con lentitud
• Hablar con rapidez y «entre dientes»
• Movilidad limitada de la lengua, los labios y la mandibula
• Entonación (ritmo) anormal al hablar
• Cambios en el timbre de la voz (voz «nasal» o sonar «tupido»)
• Ronquera
• voz entrecortada
• Babeo o escaso control de la saliva
• Dificultad al masticar y tragar

Podemos perfectamente imaginarnos el impacto que algo así puede tener en la vida de una persona, en su calidad de vida y en su interacción con quien les rodea.
Podemos imaginarnos, no olvidemos que estamos en el lado feo de la curva, donde se dan casos extremos, una mezcla de la disartria y la disfonía.

Podemos imaginarnos a esta persona afectada por la esclerosis múltiple, que quizá puede moverse perfectamente, o casi sin dificultad, y que no sufre dolor físico. Pero presenta esta sintomatología, el dolor emocional que puede llegar a desarrollar es brutal.
El rechazo que puede encontrarse en su entorno aunque no sea el más íntimo, puede hacer que opte por no hablar con la gente y para eso lo mejor es no interaccionar, y para asegurarse esto lo mejor es no salir de casa…
Esta espiral en la que acaba la persona afectada en un agujero negro vemos que puede suceder con muchos de los síntomas que aquí presentamos desde el lado feo.

Y como siempre cuando se da el caso vamos con un ejemplo personal.

En mi caso la disartria se manifiesta básicamente debido a la debilidad en mis pulmones y mi sistema respiratorio.

Esto me lleva a que he cambiado un poco el timbre de voz que he tenido siempre por algo menos grave.
Por supuesto esa insuficiencia respiratoria hace que tenga que expresarme utilizando frases cortas, debiendo parar para respirar en muchas ocasiones, lo que hace que una charla normal en mi caso sea mucho más agotadora.

Una vez más esto ha hecho que deba adaptarme utilizando tanto ayudas técnicas como acudiendo a profesionales.
Uno de los miedos más grandes que tengo es llegar a perder la voz, porque en mi estado tetrapléjico de hecho a causa de la espasticidad, mi único modo de interaccionar con mi entorno es gracias a la voz.
Por un reconocedor de voz instalado en el ordenador puedo escribir todo esto ya que la capacidad para teclear hace años que la perdí.

Debo hacer religiosamente mis ejercicios de fisioterapia respiratoria para no perder capacidad pulmonar y mantener lo que tengo ahora, y hasta es posible que con el ejercicio pueda mejorar un poquito en los números de espirometría que debo hacer periódicamente.

Adaptarse o morir, o en nuestro caso más bien sería adaptarse o dejar de existir para el resto que básicamente es lo mismo a mi juicio.
Todos tenemos nuestro granito de arena que aportar a la sociedad para hacerla un lugar mejor para el resto.
Viendo la capacidad de hacerlo mal y perjudicar que tienen muchos, creo que es un deber moral no quedarnos callados de ningún modo.
Abrazos y besos para todos.