Este blog está enfocado básicamente hacia el tratamiento de la Esclerosis Múltiple, concretamente en su variedad Primaria Progresiva y el progreso, estacionamiento u ojalá retroceso de los síntomas, únicamente en su autor.
Los inicios del Blog fueron básicamente y guardando la debida discreción, las primeras andanzas con el tratamiento que llevé a cabo en la Fundación Foltra. www.fundacionfoltra.org
Luego se fué ampliando, igual que se fueron ampliando los tratamientos y los tipos de fármacos usados. Baclofeno oral, Tizanidina, Amantadina, Fampridina, Baclofeno intratecal.
La discreción ya no es tan importante, y desde hace tiempo se habla sin tapujos de todo y abiertamente, aunque siempre guardando la debida distancia entre los lugares de investigación, donde recibe tratamiento mucha gente, con diferentes dolencias, no solo EM, publicaciones oficiales, hospitales, neurólogos, neuropsicólogos, terapéutas y demás gente que nos encontramos los enfermos de EM y la habitación donde se realiza este blog, como es lógico.
Desde este blog únicamente quiero dar a conocer cómo me voy encontrando, con opiniones, siempre subjetivas y absolutamente personales, y esperando que pueda ser de ayuda o al menos pueda dar esperanza a quien navegando por la red, preocupado por sí mismo o alguien allegado, pueda tener algo en lo que apoyarse, ver que no se está solo en todo este proceso y usarlo de impulso para seguir conviviendo con esta enfermedad.
Sed todos bienvenidos.
He descubierto este blog por casualidad…soy una orensana(Galicia) con EM primaria progresiva…mi vida en estos momentos gira en torno a dos muletas en trayectos cortos en los largos ya me apoyo en mi silla de ruedas….tengo interés por el medicamento fampridina y me gustaría saber sí sabes de algún neurologo en Galicia que lo este recetando……Mi correo es evaferbar@yahoo.es….mis felicitaciones llenas de muchas vitaminas por hacer este blog yo cd aprenda a lo mejor me animo…GRACIÑAS:::::
Llevo meses siguiendo tu blog, y me identifico muchísimo contigo (efecto cambios bruscos de temperatura..). Llevo desde Mayo con la Fampyra y al principio fue alucinante el progreso: muchísima menos espasticidad, subía y bajaba las escaleras mejor….
Al cabo de 1 mes notaba q ese efecto sorprendente se iba aminorando y actualmente aunq he mejorado algo la espasticidad he remitido sin causa aparente.
Mi correo es merhuguet@telefonica.net
Gracias.
Hola, Merche.
Muchas gracias por seguir el blog.
Es cierto que se notan muchísimo los cambios al principio y luego parece que se mitiga con el tiempo.
No se si esto está estudiado o no, pero no dudes que en mi proxima visita al neurólogo será una de las cosas que pondré encima de la mesa.
Y lo que me digan eso será lo que publicaré en el blog. Ante todo busco ser honesto con la gente que invierte su tiempo en leerlo y lo mejor es serlo conmigo mismo
Hola!! Quería darte las gracias por tu blog y por darnos la oportunidad de leer experiencias de alguien con la misma enfermedad. No conozco a nadie personalmente con este tipo de EM, así que leer tus experiencias es como la vida misma!! 🙂
Estoy en un ensayo clínico y espero que pronto se descubra algo para la EMPP, hasta entonces, disfruto de la vida lo máximo posible!! Al estar en el ensayo, no me dejan tomar otros medicamentos pero no conocía Fampyra…, me voy a informar más!!! Te lo agradezco mucho y seguiré conectada a tu blog!! Gracias. Cristina
No hay porque agradecer nada. Encantado de tenerte por aqui. Bienvenida.
Espero que compartir experiencias al menos sirva para entre todos apoyarnos y ver luces en el camino.
Un cordial saludo.
Buenos días “mithralda”y a tod@s en general………
Me llamo Angel, tengo 45 años y en el 2006 me diagnosticaron la EMPP. Vivo cerca de Turín (Italia) desde hace doce años aunque soy de Zaragoza.
Una vez estuve a punto de hacer un blog con una pretensión simplemente informativa y de experiencias; acabo de ver el tuyo por casualidad y me ha parecido tan positivo y eficaz, que me alegro de no haberlo hecho yo y esta es la primera vez que escribo en uno, ya que no soy muy d datos por internet………..
No soy de muchos datos porque en estos años he hecho casi todo lo oficial y lo alternativo, me es difícil poder resumir/comartir en internet por no querer influenciar a nadie; cada enfermo es un mundo……
Me encuentro a intentar buscar más información ya que en la actualidad se está experimentando con las células madre en muchos países. Uno de los mayores problemas es que todos se pongan ha investigar en la misma dirección para poder llegar a conclusiones rápidamente gracias a la ayuda recíproca entre investigadores. Otro problema son los intereses reales de la economía (casas farmacológicas) y otras circunstancias en las que no entro en mérito ya que cada uno pensamos de un manera y todos tenemos nuestra parte de razón.
El problema viene cuando no hay ninguna seguridad de su resultado (por eso todavía se está experimentando); y el problema real es, que a pesar de tener riesgos que pueden llegar a ser importantes, una persona como yo sabe con cierta seguridad cómo la enfermedad se desarrolla y cómo lo va mermando poquito a poco. Normalmente las personas toman decisiones cuando están ya muy mal, pero yo creo que si se ha de intentar algo aunque pueda hacer poco (a pesar de su dudosa eficacia y sus riesgos), va a ser mucho “más fácil” teniendo menos problemas físicos que recuperar que hacerlo llegando hecho un cuadro y sin ningún tipo de recursos propios.
Estos dos últimos años han sido de neto aunque lento empeoramiento físico y me asomo a este invierno con mucha cautela (qué miedooooor). A mi extrañamente lo que me mata es el frío!!!!
He conocido el blog porque ahora estoy con el tema de la Fampyra y en diciembre lo tengo que hablar en el Miguel Servet con mi neurólogo, ya que dejamos el tema para estas navidades. Creo entender que eres de Zaragoza, por lo que este diciembre me gustaría poder encontarte de persona, para poder confrontar datos que seguramente tú sabrás explicar (si te parecerá oportuno) mucho mejor que yo, en tu blog.
El caso es que no sé cómo hacer para contactar……….
Agradezco y te doy la enhorabuena por la manera en que objetivamente expones las cosas.
Atentamente
Angel
Hola, Ángel.
Bienvenido y muchas gracias por contarnos un poco tu caso.
Si te has pasado por las entradas del blog ya habrás visto que por probar cosas tampoco ha sido… 😉
Me parece muy importante esa actitud de probar posibles soluciones, aunque tengan un resultado dudoso, antes de estar tan rematadamente mal que sea casi imposible ver la mejoría.
Por desgracia no soy de Zaragoza. Vivo en un pueblo de la Sierra de Albarracín, en Teruel, pero podemos contactar vía mail, más en privado.
Seguro que tus experiencias pueden ser de mucha utilidad a l@s amig@ que se acercan a este rincón de la red.
Un cordial saludo.
Hola me llamo nieves y también tengo EMPP soy de Utrillas Teruel y me gustaría poder hablar con alguien de esta enfermedad
Hola Nieves. Aquí puedes hablar y comentar todo lo que quieras. Yo estaré encantado de que te pases.
También tengo EMPP y muchos de los compañeros que pasan por aquí también.
Un saludo.
Hola Nieves!! Soy Cristina y tb tengo EMPP, entiendo que quieras hablar con gente con la misma EM que tú…, no somos muchos…, yo en persona nunca he conocido a ninguno… Si te puedo ayudar con algo, sólo tienes que decírmelo!!! Un abrazo desde Cádiz
Proteina lingo 1 . Link: Terapia de remielinizacion ,lo explican bien en pg:www.federec.es
Se que te va interesar este articulo para asi estar mas cerca del la luz del tunel.
un saludo
Muchas gracias, Norberto.
Sigo muy de cerca estos ensayos de la proteína antingo, pero como digo a todos, si esto acabase en un fármaco o farmacos que favoreciese la remielinización, solo tendríamos el 50% del camino allanado.
Habría que descubrir la o las causas por las que nuestro sistema inmunitario ataca nuestra mielina.
De no ser así, sería un tratamiento crónico que buscaría remielinizar a una tasa mayor a la que nuestro sistema inmunológico desmieliniza…
De todos modos sería un tratamiento revolucionario que mejoraría mucho nuestro nivel de vida.
La cura queda aún lejos, pero no perdamos la esperanza jamás.
Un saludo.
Juanjo.
HOSPITAL CLÍNIC
Un nuevo tratamiento prevé frenar la esclerosis múltiple en todas sus fases
salio en la Vanguardia.
estamos mas cerca Amigos! Fuerza y paciencia! Saben q estoy aqui .
En Vanguardia dia 22 julio 2015 .Este mes empieza el enzayo clinico.Es una especie de trasplante de cel.dendriticas.
El articulo lo tengo colgado en mi facebook
norberto rodriguez perez
Es un ensayo muy ilusionante. A ver cómo van saliendo las cosas. Que puedan ir cumpliendo las fases que faltan en el estudio y no les falte la financiación para las últimas fases, que son las más caras.
Según una entrevista que ví en La Sexta a Irati Zubizarreta, una de las responsables, según la naturaleza del tratamiento, es más probable que sea más efectivo en las formas RR.
Pero mantengamos la esperanza.
Kaixo (hola), soy un gran seguidor de esta página y de hecho es mi única referencia. Soy de un pueblo de la provincia de Gipuzkoa y aunque no soy enfermo de EMPP, si tengo una lesión medular, exactamente un quiste aracnoideo que me detectaron hace 40 años, haciendo una vida más o menos normal hasta hace 5 años, en que empecé a usar bastón para desplazarme, pero poco a poco tenía cada vez más espasticidad y me resultaba prácticamente imposible descansar así como un clonus cada vez más molesto. Este diciembre me pusieron la bomba de baclofeno, y la verdad es que me encuentro con mucho menos espasticidad, ahora por lo menos soy capaz de agacharme y tocar el suelo con los dedos, pero las piernas se han quedado muy débiles, teniendo que desplazarme en recorridos cortos con un par de muletas, y para mis excursiones en silla de ruedas, también he adaptado el coche automático con freno y acelerador en el volante. Por lo tanto estoy en la incógnita de quitar la bomba de baclofeno que aunque con mucho más espasticidad por lo menos tener más autonomía a la hora de caminar. Estoy muy indeciso.
Veo por los comentarios que el tema del clonus esta difícil de controlar, yo como experiencia propia pongo un parche de NEUPRO y me va de maravilla, el día que o se me ha caído o no lo he puesto empiezo a dar más botes que un ping pong, que al poner de nuevo el parche tengo que estar 4 horas hasta que haga de nuevo el efecto deseado.
Suerte y ojalá lleguemos a conocer estos fármacos que parece que cada vez dan más esperanza.
Kaixo, Luis!
Eskerrik asko por comentar y participar del blog.
Si has visto mis experiencias con el baclofeno intratecal, ya sabes lo que me pasó a mí. Me quitaba totalmente la espasticidad, pero también el tono muscular, así que en lugar de piernas parecía que tenía dos regalices blandorros 😉
Así que tras la prueba yo opté por no poner la bomba.
La decisión es tuya, evidentemente, pero si yo hubiese tenido la suerte de que me hiciese el efecto que te hace a tí, me la hubiese puesto sin pensarlo 2 veces.
Cada persona es un mundo, pero no tener espasticidad y poder andar un poquito, mantenerme en pie o poder simplemente cambiar de silla sin usar una grúa yo lo firmaba ya…
Un abrazo.
Juanjo.
Kaixo Juanjo;
Decía yo……este hombre o se aburrió de escribir(casi un mes), o está bajo de moral, porque aunque te parezca raro soy un ferviente seguidor de tu blog y aprendo de tus consejos y tus experiencias, en definitiva que tienes prohibido dejar de escribir, aunque como dices tu sean batallitas, que por cierto tampoco estarían mal, seguro que se te daría bien.
Venga JuanjoJuanjo, parece que cuando estas bajo de moral también nos haces sentir a nosotros lo mismo, o sea que también tienes prohibido sentirte así, ánimo gizon (hombre).
Besarkada bat (un abrazo).
Luis
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Eskerrik asko, Luis.
Ya ves que sigo en el lío, y aunque me cuesta trabajo, ya me inventare algo para que ponerme a escribir sea algo liberador y no algo penoso.
De momento la enfermedad parece que no se ceba con mi cabeza, así que algo inventaré.
Besarkada bat.
Juanjo.
Kaixo Juanjo
Cómo me parece que te vas a animar a ponerte la bomba de baclofeno te quería comentar…. aunque seguramente estas informado… Mi experiencia respecto a dicha bomba. A mi me la colocaron en diciembre y parece ser un poco novedosa y es que se puede parar cuando uno lo desea sin ninguna intervención quirúrgica y luego volver a reanudar dicha bomba, también que el cambio una vez que se agotan las pilas es más duradero que las que se estaban poniendo hasta ahora. Si la información te sirve para algo bienvenido sea.
Besarkada bat.
Luis
Muchas gracias por la información, Luis.
El próximo 18 de diciembre tengo la cita con el neurocirujano, para comenzar todo y le comentaré lo que me dices.
Besarkada bat.
Juanjo.
Hola a todos-as, antes de nada gracias por vuestra informacion y perdonar mi ignorancia en internet y en estos blog.
Soy de Montalban- teruel, pero vivo en zaragoza y desde hace 12 años sufro de esclerosis aunque es progresiva, no he tenido mas que un brote y desde hace un mes estoy tomando Fampyra,
Lo dicho gracias a todos y sobre todo animo y a por todas es lo que nos queda
Javier
Bienvenido, Javier.
Yo soy de Andorra – Teruel. Encantado de tenerte por aquí. Habrás pasado a la Secundaria Progresiva…no queda otra que paciencia y esperar resultados de nuevos ensayos. Si buscas un poco en el blog, hablo bastante de la Fampyra. Tuve una excelente experiencia con ella. Lo malo es que fue poco duradero y en 8 meses dejó de hacerme efecto. Espero que tengas efecto positivo sea muy duradero.
Ya nos contarás.
Un saludo.
Juanjo.
Kaixo Juanjo
El cambio de aspecto me parece perfecto, contenido ya lo tienes y esta muy bien, pero ahora que lo dices…. Si que le hace falta un poco más de color, esta como sin luz, a pesar que la foto está muy bien. Seguro que lo que hagas estará muy bien.
Aurrera(adelante).
Besarkada bat
Luis
Kaixo, Luis!
Si, ¿verdad?. A ver cómo le doy un poco de vidilla al tema este.
Besarkada bat.
Juanjo.