Bueno, bueno, bueno
A pesar de que han sido, de nuevo, pseudo vacaciones, algo hemos podido descansar.
De nuevo al lío.
Vamos por partes.
Fampridina-Fampyra
Ya se han notado algo las restricciones. Ya no me dan tratamiento para 1 mes. Ahora cada 15 días hay que ir a por más. No me quejo, ya que según he sabido por una amiga del blog, en Galicia la Xunta no ha autorizado el uso de este fármaco, a pesar de estar autorizado en España desde el 16 de Enero del 2012.
Los 17 pseudo países estúpidos que tenemos en España, únicamente plantean problemas a los ciudadanos. ¿Por qué, yo, sin ir más lejos, tengo opción de usar la Fampyra y esta amiga, con la misma enfermedad que yo, con síntomas similares a los míos, viviendo supuestamente en el mismo país, no puede acceder al fármaco?
Esto es demencial. Para los visitantes del blog que no sean españoles, debe ser algo inaudito. Pero por disparatado que suene, es la triste realidad de la España de las autonomías, como les gusta llamarla a los políticos de turno. Por nacer en un lugar o en otro de este país, parece que tienes acceso a unas cosas y a otras no.
Debemos acabar con esta sinrazón.
Este fármaco funciona, por el amor de Dios, y es de locos que no puedan tener acceso a él las personas que lo necesiten.
Foltra
Esta semana es la segunda tras el parón propuesto, debido a los niveles de Somatomedina C. en que me pongo de nuevo la Hormona del Crecimiento. Con la bajada en la cantidad a administrar tengo más que de sobra para aguantar hasta la revisión en Cacheiras el próximo noviembre. La Melatonina he seguido tomándola con normalidad durante todo este tiempo.
Baclofeno, Amantadina, Escitalopram,…
Es decir, el resto de la medicación oficial. Sigo tomándola con regularidad. Respecto al Baclofeno, o mejor, dicho, las pre pruebas para realizar la prueba de la bomba de Baclofeno, sigue todo igual de lento. La semana pasada fui a las pruebas con el anestesista. En principio no hay problema, de modo que hay que esperar a que me den cita, todavía para hacer esta prueba. La verdad es que con los reparos que tenía al principio con todo este tema de la bomba de Baclofeno, ahora estoy deseando hacerme la prueba, que salga positiva, y que me implanten el trasto este de una vez. Poder quitarme el grueso de los fármacos diarios seguro que solamente va a ser bueno para mí.
Minusvalía.
Pues aún no tengo la tarjeta de aparcamiento en zona de minusválidos y no he movido nada para ir recortando el pago de impuestos. Ya me vale…Además, hay una cosa pendiente con la seguridad social. Se supone que la seguridad social debería abonarme una parte de lo que me costó la silla de ruedas. Desde mayo aún estoy esperando. Debo ir a ver qué está pasando con esto, lo que me lleva a otra cosa colgada desde hace mucho…
Aeropuerto Madrid.
¿Recordáis la incidencia con el servicio PMR en el aeropuerto de Madrid? Sigo esperando el reembolso desde que a primeros de junio me enviaron un correo en el que me daban la razón, me pedían disculpas y me solicitaban un nº de cuenta para realizar el ingreso de los gastos en los que tuve que incurrir a causa de su negligencia…He solicitado la mediación de la O.C.U. (Organización de Consumidores y Usuarios). Ya contaré cómo ha ido este tema.
Y en resumen… ¿Cómo estoy ahora mismo?
Pues tengo que decir que no muy bien. No tengo ni idea de la causa. Ya hace tiempo que no intento saber el por qué de estas cosas. Todo son elucubraciones que no llevan a sitio alguno. Así que tan solo puedo decir cómo estoy en este momento. Me cuesta bastante moverme desde hace unos días. Las duchas están siendo verdaderas pruebas de obstáculos, en las que llevaría las de perder si no fuese por la ayuda de mi esposa. Y parece que tengo una preocupante falta de fuerza en ambas piernas.
No voy a preocuparme, ni un minuto más de la cuenta. He pasado por suficientes baches de estos saliendo más tarde. ¿El tiempo?, lluvioso y con niebla cerrada durante 4 días y hoy soleado. El fin de semana he estado sin algún fármaco por problemas de transporte en la farmacia, ¿Síndrome de abstinencia de algún fármaco? Llegué de las vacaciones bastante tocado. Estuvimos en una zona de playa y ese clima no me va nada bien. ¿El calor y la humedad de una semana? Ni idea. La cuestión es que ahora estoy peor que antes de irme de vacaciones. Así que en la próxima entrada veremos la evolución.
Ahora estoy con todo el arsenal trabajando, con estabilidad en el tiempo, aunque eso de aquí hacia adelante será difícil de conseguir, y el estrés del trabajo ha bajado bastante. Las condiciones deberían augurar mejoría.
Veremos.