Una entrada esperando el próximo viaje a Foltra, con la esperanza de poder postear algo con noticias frescas y positivas para todos.
Imaginémonos que estamos esperando la entrada al neurólogo y entablamos conversación en la sala de espera, contándonos nuestras batallitas de luchadores contra la EM, 😉
Estoy notando muchísimo los cambios de tiempo. Es realmente algo en lo que no había reparado con detenimiento hasta ahora. Tomando correctamente todo el arsenal terapéutico, si se avecina un cambio de tiempo fuerte, yo llego a estar realmente mal. Un par de días antes yo ya lo voy notando, los miembros más rígidos, me cuesta mucho más caminar, hasta ponerme de pie me cuesta más de lo normal.
En cuanto se estabiliza el tiempo, dejo de notar estos efectos.
También me afecta una barbaridad el calor.
Ya he comentado en otras entradas mis experiencias con el calor, tanto externo (temperatura exterior) como interno (décimas o algún grado de fiebre).
Recientemente he tenido tres experiencias poco gratificantes con este tema.
En una boda, a la hora del banquete, por la noche, comencé a sentirme absolutamente incapaz de mover mi lado izquierdo, la zona más afectada que tengo. Era incapaz de abrir los dedos de la mano izquierda, ni levantar el brazo izquierdo más de unos centímetros del brazo de la silla de ruedas. Ni que decir tiene que no podía ponerme en pie.
Mi mujer me sacó al hall del lugar donde se estaba celebrando el banquete y en el exterior estaba lloviendo, corriendo una agradable brisa fresca. Mi padre estaba también fuera y vio que yo apenas podía moverme. Estuvimos hablando un ratito, disfrutando del fresquito. No pasaron ni 2o minutos y yo ya podía mover el brazo y la mano sin dificultad. A los 40 minutos ya podía ponerme de pie sin problemas.
Hace un par de semanas como dije en la anterior entrada, estaba en el trabajo por la tarde. Ya he comentado que en la zona donde vivo y trabajo hace bastante frío y estaba puesta la calefacción en la zona de despachos. Yo no me daba cuenta, concentrado en otras cosas, pero cuando ya terminé y dije de irme, no podía ni moverme. Había notado que la mano izquierda ya no me seguía el ritmo, pero como en otras ocasiones en que cuando hay que teclear mucho, debo descansar la mano y usar solamente la mano derecha.
En esta ocasión, cuando tomé conciencia de cómo estaba, tuve que llamar a mi hermano para que viniese a buscarme con la silla de ruedas. Fue realmente difícil salir de la oficina, y meterme en el coche para volver a casa.
Cuando, ya en casa, estuve a una temperatura más «normal», al poco rato ya pude moverme por mis propios medios.
Ayer, volvió a sucederme algo parecido, aunque no tan grave. De nuevo por la calefacción. Ayer en esta zona ya estuvimos a -3ºC, así que la calefacción no es un capricho, pero debo mantenerla bajita, por lo mucho que me afecta. Me temo que va a ser tipo prueba-error, hasta que dé con mi temperatura de confort. Afortunadamente no comparto el despacho con nadie, así que no hay peleas por el termostato… 😉
Si os fijais, siempre que hay algún problema, tengo la inmensa suerte de tener a los soportes que me ayudan a sobrellevar todo esto. En este caso, y en casi todos, realmente, mi esposa, y también mi hermano. En otras muchas ocasiones son mis padres, o mis hermanas, o mis suegros, incluso compañeros de trababajo, vecinos…son tántas las personas que tenemos al lado ayudándo a que nuestras carencias puedan ser más llevaderas, que es dificil nombrarlos a todos. No es que te hagan las cosas. No creo que a ninguno de nosotros nos guste depender de nadie. Es esa mano tendida para ayudarte a subir una escalera, o esa puerta que se abre para que no tengas que ir buscando unas llaves que siempre se esconden en el último bolsillo que vas a mirar, en el rincón más inaccesible a tus torpes dedos . Esas cosas del día a día son las que te dan una señal de cómo es realmente el mundo inmediato que te rodea. Sinceramente me gustaría que todos los enfermos de EM tuvieran los apoyos que yo estoy encontrando.
Y mientras suceden estas cosillas, que seguro que todos los enfermos de EM tenemos batallitas similares, esperando el próximo lunes la visita a Foltra (en nuestro símil del principio, la consulta del neurólogo).
Ya he comentado que hay de nuevo muchas preguntas a realizar. Respecto a la Hormona del Crecimiento, si hay algún problema para adquirirla, podré esperar unos meses más, a ver si se calman los ánimos y la parte contraria a su uso, atiende a las razones que se le pongan por delante, ya que la última vez conseguí bastante y en medio de estos 6 meses, entre visita y visita, he tenido 15 días de descanso y una bajada en la dosis a administrar, de modo que tengo para unos meses más.
El tratamiento «oficial» sigue a toda mecha, con los ya comentados problemas de abastecimiento con Fampyra, que parece que está siendo «racionada». La última vez, aún se pudo conseguir tratamiento para 15 días. La semana que viene debo volver a aprovisionarme…ya os contaré.
También comenté que el miedo que tengo, a aparte de que quiten directamente el fármaco, es que el día que toca la revisión (el próximo diciembre), tenga uno de estos días que he descrito al principio, y no pueda realizar el test de locomoción como sé que puedo hacerlo. Dudo que me mantengan la Fampyra en esas condiciones.
En fin…la próxima semana nueva entrada con novedades. Seguramente lo organizaré en 3 entradas en la misma semana. Una dedicada a Foltra, otra dedicada a la Fampyra y otra, como es habitual, al viaje a Foltra.
Todos seréis bienvenidos a ver lo que me he encontrado.