Casi nada ha cambiado. Sigo esperando y en cuanto al estado físico sigo parecido. Los cambios de tiempo los noto muchísimo y un par de días antes de que se presente este cambio, mi rigidez se agudiza. Doy gracias por no sentir dolores. El cambio que he tenido ha sido que ya me han concedido […]
EMPP
En estas entradas la información quiero que tienda a ser más general, pura divulgación
sobre tratamientos, fármacos o estudios que vayan saliendo y que puedan ser
relevantes para las personas con esclerosis múltiple, familiares y cuidadores.
Intento estar al día de las investigaciones. Y lo que vaya encontrando que tenga el aval
científico suficiente para ser considerado lo comunicaré con esta categoría.
Como ya dije en la anterior entrada, no tardaría en actualizar con las conclusiones de Foltra. Tras enviar los resultados de las pruebas solicitadas, todo parece estar correcto. No hay parámetros que indiquen alteraciones, excepto en cuanto a la vitamina D. Sigo bajo, si bien no tanto como en el análisis que desencadenó este punto
El estado actual es de espera para absolutamente todo. Espero a que me llamen para realizar las pruebas con la Bomba de Baclofeno. Estas pruebas son para ver si mi organismo respondería bien o no al Baclofeno intratecal. Para realizar estas pruebas hay una lista de espera considerable, debido a los recortes en sanidad. Me
Ayer estuve en la evaluación médica de la cual saldrá el informe con el que se decidirá si soy «merecedor» de percibir una prestación por incapacidad permanente, o no. Y si lo soy, en qué grado se me reconoce esta incapacidad. Para los que visitáis este sitio desde fuera de España, un pequeño apunte. En
Bueno, por aquí de nuevo. Muchas cosas han pasado. A parte del ya mencionado nacimiento de mi segunda hija, una revisión en el neurólogo con noticias, más pruebas diagnósticas, conversaciones vía mail con Foltra y un ordenador que se desconfigura como suele suceder con estos aparatos cuando ya tienen una edad…sin avisar y de repente…
Pues ha pasado lo que suele suceder. Los personajes que ostentan puestos, supuestamente al servicio del ciudadano, escuchan a todos menos al ciudadano. Si además los ciudadanos que los interpelan representan a un colectivo minoritario (como los enfermos de EM), con toda la amabilidad del mundo te mandan a jugar y a que no molestes
Nueva actualización de estado y próximas acciones. Lo más inmediato que tengo pendiente es realizar las pruebas pendientes para enviar a Foltra (Análisis vitamina D, Electromiograma, Análisis trimestral general + marcadores tumorales) y elaborar un informe con mi estado actual y la evolución de la enfermedad en estos 3 meses. El próximo día 20 tengo
Otra actualización de las de “interés general.” Esto no hace más que seguir dando la razón a las voces que claman/clamamos por, al contrario que lo que hacen los políticos sin visión que nos toca sufrir, destinar fondos a la I+D+I. Tras lo ya comentado sobre los trabajos realizados en Foltra, podemos unir esto. Ensayo
Un enlace a la página de Foltra, para que echéis un vistazo a la campaña de sensibilización que han emprendido. Van a ser 5 videos con fotografías de pacientes reales que están en tratamiento en Foltra, para despertar las conciencias, y que la gente, sobre todo los poderes económicos, vean que es algo que les