Nueva actualización de estado y próximas acciones.
Lo más inmediato que tengo pendiente es realizar las pruebas pendientes para enviar a Foltra (Análisis vitamina D, Electromiograma, Análisis trimestral general + marcadores tumorales) y elaborar un informe con mi estado actual y la evolución de la enfermedad en estos 3 meses.
El próximo día 20 tengo revisión con el neurólogo, en el que volveremos a mirar el efecto de la Fampridina y se planificará la actuación para los próximos 3 meses.
El experimento de la acupuntura ha sido un fracaso rotundo. No he notado más que un levísimo relajamiento de los músculos nada más salir de la consulta, que desaparecía tras un par horas, estando igual, o incluso a veces peor, que antes de la consulta.
Lo único que he sacado de todo ello es un gasto de dinero completamente inútil.
Mi estado actual es idéntico al ya explicado en otras ocasiones, por desgracia.
La Fampridina no ha conseguido “animar» mi movimiento como lo hizo el pasado mes de Mayo.
El resto de medicación sigue como siempre. Y no siento en absoluto mejoría alguna en los síntomas que supuestamente debe mejorar.
Este fin de semana, tuve un leve constipado, que ha cursado con un poco de fiebre.
El resultado ha sido que durante 3 días he sido absolutamente incapaz de moverme. Han tenido que cogerme en volandas para ponerme en la silla de ruedas, incapaz de mantener el equilibrio sentado, cayendo hacia atrás a la mínima… si no estaba en la silla de ruedas lo único que podía hacer era estar en cama. No soy una persona bajita y manejable precisamente, así que de nuevo debo agradecer a la familia sus esfuerzos.
Y no estoy hablando de mucha fiebre. La mayoría del tiempo estaba en 37.7ºC.
Ayer fue el primer día en que ya podía moverme con «normalidad». Al menos, puedo ir al baño sin ayuda… dicen que el que no se consuela es porque no quiere…pero no deja de ser algo bastante penoso y que mina gravemente la autoestima.
Y aunque no veo una luz clara al final de este camino, tan solo remotas posibilidades de incierto resultado, me obligo a no caer, a mirar otras cosas. Y sobre todo una muy grande.
Al menos no estoy tan mal hoy. Y esto es importante en estos días. Es inminente la llegada mi segunda hija. En esta semana se cumple el plazo, así que estamos ya expectantes.
Quiero estar al lado de mi esposa, igual que hice con mi primogénita. Quiero verla venir al mundo dando la mano a su madre, y no estoy dispuesto a que la maldita EM me prive de este placer. Quiero darle la bienvenida a este mundo y besar a mi esposa. Y que nada que tenga que ver con esta maldita enfermedad oscurezca este milagro.
El papá que va a recibir a este bebé es muy diferente físicamente del que recibió a mi primera hija. Hasta he llegado pensar en no asistir al parto en vista de mi estado actual.
Ni hablar. Eso sería que la EM gana. Que esta indeseable compañera de viaje ha conseguido doblegarme. Que su negra mano me empuja contra la silla de ruedas impidiendo que me levante.
De ningún modo va a conseguir esto.
No sé lo que me espera en el futuro respecto a esta enfermedad, pero lo que no espera a mi segunda hija es un padre derrotado por la EM.
No te rindas amigo…. siempre hacia adelante…. con un par 🙂
Animooooooooooooo
Muchas gracias por los ánimos.;)
Comó bien dices en el «encabezado, siempre hay algo x lo que luchar», ahora tienes mas motivos y ganas por lo que luchar y mas autoestima para ello.
Un fuerte abrazo
Muchas gracias.
Un abrazo
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Me alegro que te queden aun ilusiones y de que tengas una mujer que aun te quiere estes como estes eso es bonito y mi personalmente me fallo por culpa de la enfermedad y de la poca etica de la gente… te deseo lo mejor y gracias
Muchas gracias, Jose Luis.
Hay que agarrarse a todo lo que nos pueda servir de ayuda para no caer en un pozo negro del que no podamos salir. Yo tengo la suerte que toda mi familia está a mi lado, cosa que les agradeceré siempre, pero seguro que tu tienes alguien a tu lado en quien poder apoyarte. Hay que luchar y no caer, Jose Luis.
De corazón te digo que no te hundas. Siempre hay algo por lo que merece la pena seguir adelante y levantarse por la mañana con ilusión.
Un cordial saludo.
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Bien Juanjo esas ganas de pelear son las que valen, animo y a disfrutar del gran momento que supone la peque, un beso y anticipo mis felicitaciones para los cuatro