Más cambios. De momento nada a mejor.

Bueno, por aquí de nuevo.

Muchas cosas han pasado. A parte del ya mencionado nacimiento de mi segunda hija, una revisión en el neurólogo con noticias, más pruebas diagnósticas, conversaciones vía mail con Foltra y un ordenador que se desconfigura como suele suceder con estos aparatos cuando ya tienen una edad…sin avisar y de repente… completitos estos últimos días. 😉

Así que hay que poner un poco de orden en este batiburrillo.

Revisión con neurólogo

El pasado día 20 de marzo estuve en el hospital en una revisión de estado.

Allí lo único que pudimos constatar es mi empeoramiento sin tapujos de ningún tipo.

La prueba de locomoción, tuve que hacerla con la ayuda de una muleta, como siempre, pero también ayudado, primero del neurólogo y después de una enfermera. El tiempo exacto ni lo recuerdo, pero más alejado de los 38 segundos que me costó el 4 de mayo del 2012, justo antes de tomar la Fampridina por primera vez.

La espasticidad era, y es, enorme y si no me hubiesen ayudado, dándome la mano, hubiese sido imposible el desplazamiento.

Coincidiendo con la revisión, debía proveerme de dos nuevos botes de Fampyra. Y así lo hice antes de entrar a la consulta. Pero sucedió lo que yo ya me temía hace tiempo.

El neurólogo dictaminó que la Fampridina no me estaba haciendo efecto, de modo que me dijo de dejar de tomarla, y los 2 botes se quedaron en su consulta. Otra persona se beneficiará de sus efectos. También sin coste para ella.

La esperanza que tengo es la bomba de Baclofeno. Si no bajamos la espasticidad, la Fampridina no puede ayudarme. De modo que me dejó en stand by. No cerrando la posibilidad de volver a entrar de nuevo con Fampyra, para no tener que reiniciar el proceso de pedir los permisos de nuevo, pero viendo evoluciones y sobre todo, el tema de la bomba de Baclofeno.

De momento podéis borrarme de los enfermos que están en tratamiento con Fampridina.

Respecto al resto de medicación, sin cambios. Hubo una alarma, por desabastecimiento de Baclofeno oral, con lo que hubo que hacer un plan de contingencia para evitar los efectos de la supresión forzosa de este fármaco, pero 10 días después se retiró esta alarma, de modo que no hizo falta llevarlo a cabo.

Ahora yo tengo este plan de supresión en la recámara, ya que, el Baclofeno oral no me hace efecto tampoco, y yo el hígado lo tengo claramente inflamado, aunque en las analíticas no haya parámetros que den la alerta sobre un mal funcionamiento.

Y creo que voy a iniciarlo en breve. No me cuesta nada intentarlo, ya que si empeoro de mi espasticidad (ahora no veo cómo puedo estar peor aún), solo tengo que volver a tomarlo. Pero si puedo quitarme las 28 pastillas semanales de 25 mg del Baclofeno oral, seguro que mi hígado me lo agradecerá. Además volveré a las infusiones de Boldo (qué asquito, por favor :( ) a ver si así se arregla un poco.

Pruebas diagnósticas Foltra

Ya he realizado la totalidad de pruebas que faltaban para enviar a Foltra.

Envié un pre informe de estado con parte de los resultados, incluyendo el fiasco de la acupuntura y la semana que viene seguramente remitiré el resto.

Aún no tengo el resultado de los niveles de vitamina D y de la electromiografía de la pierna izquierda, pero en general está todo correcto.

Aún faltando resultados, me contestaron de Foltra. En primer lugar lamentando mi estado actual, y dando su opinión respecto a lo que está pudiendo suceder.

En otra entrada, me pondré solamente a analizar lo dicho por Foltra, ya que aún faltan resultados y sus acciones o consejos finales, pero me hablaron de algo, que está incluso a la venta experimentalmente, esta vez en Inglaterra.

Por lo visto está relacionado con anticuerpos monoclonales que impiden el ataque de los linfocitos a la mielina. Con esos anticuerpos se impide que los linfocitos se unan a sus puntos de anclaje en la mielina y la destruyan.

Si esto funcionase, y unido a la terapia de regeneración de Foltra, obtendríamos algo parecido a una reparación, nunca perfecta, y debiendo medicarse durante toda la vida, pero un mejor nivel de vida.

La cura, como vemos, está demasiado lejos todavía. Cuando tenga más información al respecto, no dudéis que lo veréis aquí bien claro.

 

 

En conclusión:

Mi estado a día de hoy es bastante malo. La espasticidad atenaza mis piernas y mi brazo izquierdo, impidiendo su movilidad, siendo un esfuerzo enorme cualquier desplazamiento, debiendo usar la silla de ruedas incluso en casa.

La fatiga se me ha multiplicado junto a la espasticidad, y ahora, por ejemplo, el esfuerzo de levantarme de la silla de ruedas, y moverme 3 metros hasta el inodoro, hace que deba respirar hondo varias veces como si hubiese subido corriendo un par de pisos de escaleras.

Afortunadamente no hay nuevos síntomas graves que añadir a la lista, aunque sí que se ha sumado desde hace un par de meses una inflamación de tobillos para abajo, más acusada en el pie izquierdo. Se ponen morados y debo masajearlos ligeramente para que vuelvan a su color normal. No llega a ser molesto, pero lo suficiente para que preguntase la causa.

Lo de las piernas es un problema de retorno venoso, por la posición, inmovilidad y porque los músculos espásticos comprimen y dificultan el retorno no solo de la sangre si no de la linfa. En esas condiciones se produce un gran acúmulo en las partes más distales (pies, manos,…). El consejo es tratar de dormir con un cojín bajo las piernas que mantenga estas más elevadas que el corazón para facilitar así el drenaje y el retorno

Los días de mejoría espectacular con la Fampridina por mayo – junio del 2012 quedan ya lejanos.

Los días de la mejoría casi mágica de la GH en la que hasta se me olvidaba el bastón en las habitaciones por no necesitarlo, son más lejanos todavía (marzo-abril del 2011).

La munición se está acabando, mi capitán. Estamos siendo cercados y tan solo quedan algunas balas que disparar. Esperemos que sean suficientes para asustar al enemigo y este se retire como ya hemos conseguido en estas otras 2 ocasiones, y consigamos mantenerlo alejado todo el tiempo que sea posible. Mientras, esperaremos que los laboratorios den con la bala blindada definitiva, que si no acaba con el enemigo para siempre, sí que lo debilite lo suficiente para poder salir de la trinchera, y disfrutar del sol, la luz y los placeres que se nos están negando tanto tiempo, sin miedo a ser atacado a traición, cuando ya creíamos que lo teníamos controlado.