El estado actual es de espera para absolutamente todo.
Espero a que me llamen para realizar las pruebas con la Bomba de Baclofeno. Estas pruebas son para ver si mi organismo respondería bien o no al Baclofeno intratecal. Para realizar estas pruebas hay una lista de espera considerable, debido a los recortes en sanidad. Me dijo mi neurólogo que están retrasando hasta la operación de tumores no urgentes, así que mi prueba no sé ni dónde debe de estar en las nuevas prioridades. Del hecho de tener funcionando la bomba en mi interior me da la risa floja, la verdad…
La espera para estas pruebas del Baclofeno intratecal alarga aún más la espera para ver si vuelvo o no a entrar en el tratamiento con Fampridina, ya que debo mejorar la enorme espasticidad que tengo actualmente para ver si entro de nuevo en el tratamiento con Fampyra, pues si no, los efectos de este fármaco ni los notaré, como me estaba sucediendo últimamente.
Espero a que me terminen de enviar todos los resultados que debo enviar a Foltra, para ver lo que aconsejan hacer tras estudiar estos. Esta creo que será la espera que antes acabará, así que ya pondré sus consejos en una entrada, que no creo que sea demasiado lejana.
Espero a que me llegue la resolución acerca de si se me concede o no la incapacidad permanente. Ya he recibido el informe previo, al que hago referencia en la entrada anterior, y ha sido favorable, de modo que ya espero la resolución oficial.
Además, sigo esperando resultados, como todos los que visitáis este blog, me imagino, a cerca de la iniciativa de la compañera Rosa Álvarez, a la que apoyamos desde aquí en su pelea para que todos los enfermos de EM, puedan acceder al tratamiento con Fampridina, y dejen de jugar al regateo. Lamentablemente las noticias que comunica Rosa no son muy halagüeñas. Básicamente la remiten al departamento que ya le dijo que pasaría su petición al departamento que le ha contestado. Un burocrático círculo vicioso, trampa común de las administraciones cuando quieren torear al ciudadano común y del que solamente se puede salir actuando en otro punto, rompiéndolo.
Os paso la dirección de correo que nos propone Rosa para enviar nuestras quejas, a ver si por las buenas, logramos que nos respondan. oiac@msssi.es
Todo este último tema, me hace pensar, y mucho, sobre la situación de recortes, y las causas que han «obligado» a realizarlos, esa falta de dinero para pagar proyectos sin control, créditos brutales de las administraciones, que ahora hay que pagar metiéndonos la mano en el bolsillo a los ciudadanos.
Y este saqueo al ciudadano, me hace pensar en la pléyade de casos de corrupción que llegan a saturar juzgados.
Mientras, nuestros amados próceres siguen pillando, y siguen siendo pillados sin responder ante nadie, y sobre todo sin devolver ni un céntimo de lo robado. Y para más inri tienen la desfachatez de partirse de risa ante las cámaras (ERES de Andalucía), hacernos una peineta (Bárcenas), mentir y seguir mintiendo ante todos y todo (todos ellos)…
No sé si hay algún compendio de todo el dinero robado, malversado, desviado, prevaricado, atesorado, guardado, enterrado por toda esta banda de piratas. Me gustaría saber a cuánto asciende la suma.
Piratas a los que, nunca me cansaré de repetirlo, NOSOTROS HEMOS DEJADO HACER Y DESHACER A SU ANTOJO, con la puñetera costumbre de dejar a otros hacer el trabajo sin controlar que este se haga correctamente.
¿Elegimos a alguien para tomar decisiones y confiamos en que este hará su trabajo? NO. Nos olvidamos.
Y esta persona elegida, a la cual de damos las llaves de la habitación del tesoro, ve que si coge unas monedas, a parte de su generoso sueldo, nadie le pide cuentas, se anima y coge algo más. Nadie dice nada. Nadie lo controla.
Este personaje se rodea de otros, de su confianza e igual calaña, a los que cuenta lo que hace y también meten la mano.
Nadie reacciona.
Y el personaje y sus correligionarios siguen medrando, cual garrapatas chupando sangre, escondidas entre los pliegues de la piel, engordando a nuestra costa. Los parásitos son todos de la misma raza, pero hasta logran vestirse de diferentes colores, para aumentar la confusión, eligiendo bandos en los que entrar disimuladamente, pero tan solo con la única intención de clavar sus mandíbulas ávidas en nuestro tesoro.
Al final, esta infestación (pues solo podemos considerar a esta ralea como parásitos) se multiplica, y va colocando parásitos en los lugares estratégicos donde, si salta una alarma, pueda dar un corte en la corriente de alerta, y así confiar en que, los que han dado la alarma, se aburran esperando respuestas. Anulan la respuesta de la gran mayoría fomentando el desvío de atención hacia cosas más nimias, y ellos siguen medrando, engordando, multiplicándose, haciendo leyes farragosas con lo que ganan tiempo y aprovechando resquicios de las propias leyes para huir como los parásitos que son.
Con el tiempo nos hemos dado cuenta de lo que sucede, pero es muy tarde. Nos hemos dado cuenta, atendiendo a medios de comunicación que, a sabiendas o no, fomentan uno u otro bando en los que medran estos parásitos, protegiendo a los de «su bando» e intentando perjudicar a los «del otro».
Todos son iguales. No hay diferencias.
Son parásitos que han hecho todo lo posible por engordar a nuestra costa, contaminando todo lo que les rodea.
Ahora la sociedad los coge, y ellos se ríen, nos hacen peinetas, nos niegan lo evidente en la cara, porque se saben arropados por un sistema parasitado por ellos.
La culpa, evidentemente es de los parásitos. Pero no puedo evitar pensar en que si en el primer momento, alguien captura y castiga severamente al que cogió las primeras monedas, y se redobla la vigilancia ante la puerta del tesoro para evitar que suceda de nuevo…
Pensad un momento.
Cuando hay unos pocos parásitos en un organismo, con una medicación, generalmente se puede solucionar.
Cuando la infestación es generalizada y ya ataca a centros neurológicos, en animales se impone el sacrificio, para preservar al resto del rebaño. Si sucede en humanos, por desgracia, poco podemos hacer, más que intentar aliviar los dolorosos síntomas del paciente y dejarlo morir con dignidad. Si aún podemos hacer algo, por humanidad, actuaremos, tratando, desbridando e incluso amputando, aún a sabiendas de que si conseguimos recuperar al paciente, jamás volverá a ser el mismo.
Traslademos este pensamiento a un sistema de gobierno. A nuestro sistema de gobierno. No es un paciente. Pero tiene multitud de partes que pueden sufrir.
¿Qué hacemos? ¿Lo sacrificamos?, ¿Lo dejamos morir con dignidad buscando una alternativa para cuando ya no esté?, ¿Lo intentamos salvar sabiendo que nunca podrá volver a funcionar igual? ¿Cuál es la solución menos mala de las tres?
Ahora es el momento de decidir.
¿Cual es vuestra opinión?, ¿o dejaremos de nuevo que nuestras opiniones sean ninguneadas mientras se desvía nuestra atención hacia cosas si cabe, más grandilocuentes, pero nunca tan importantes?
Madre mía… como se calientan las lenguas en las salas de espera no? 😉
Pues si, sigo esperando pero sigo moviéndome. A parte de la campaña y mi entrevista en Madrid también mantuve contactos con políticos de mi Comunidad Autónoma. Sé que en este mes se resuelve la negociación de si se subvenciona por el S.N.S o no; la opción será dura y si se subvenciona, solo se haría a quien respondiera a Fampyra en 14 días. Yo, por ejemplo, ya no habría entrado en la subvención porque mi mejoría comenzó a la 3ª semana. En caso de no llegar a un acuerdo, parece que el laboratorio podría comercializar el producto en nuestro país igual que lo hace en otros y saldría a menor coste que traerlo.
Creo, con respeto a tus comentarios de la situación actual (corrupción, recortes, mermas en libertades y derechos….. ) que no se está enfocando la vida donde realmente es importante y mientras el valor al alza sea lo material y prime el poder del dinero por encima incluso de la misma vida humana, no se podrá cambiar nada. Hay que combatir cada uno en su circulo y a su nivel y, todos combatiendo ganaremos la batalla.
Saludos y adelante con fuerza ¡¡¡