Pues ha pasado lo que suele suceder. Los personajes que ostentan puestos, supuestamente al servicio del ciudadano, escuchan a todos menos al ciudadano. Si además los ciudadanos que los interpelan representan a un colectivo minoritario (como los enfermos de EM), con toda la amabilidad del mundo te mandan a jugar y a que no molestes a los mayores…
Nuestra compañera que inició la petición pública para que financien la fampridina ya, y se dejen de regateos mientras que muchos enfermos que podrían beneficiarse de este fármaco no pueden tener acceso a él, ha iniciado otra, en que el receptor es otra persona, con, al parecer, mayor capacidad de decisión.
La iniciativa de la que se hablaba en este enlace, esta cerrada. Y se ha abierto otra.
Os pongo el enlace:
Firmad y difundidlo entre todos vuestros contactos.
No lograrán callarnos, aunque seamos pocos y discapacitados
Oye, xq no nos dices como sigues con la fampyra, has notado algún cambio,? Muchas gracias
En breve una entrada con todo lo que dio de si la pasada revision con el neuro.
La nueva peque nos tiene absorvidos… 😉
No hay buenas noticias me temo.
Me imagino
Gracias
Gracias por tu colaboración con la campaña, no sé si conseguiremos algo de esta manera pero si no presionamos seguro que no hacen nada.
Saludos a todos.
La Álvarez me tiene enamorao :-). Espero que si que sirva, que digo, seguro servirá. GRACIAS.
Gracias Zuño, me halagas . Siempre me fue rápido tanto la mente como el cuerpo, ahora el musculo me falla pero de momento la maquina central le sigue dando duro y no puede integrar y tragar determinadas cosas. Desde que me hablaron del Fampyra y sobre todo, desde que lo probé y mejoró mi calidad de vida, no dejo de pelear para que todos los pacientes de EM susceptibles de estas mejoras tengan acceso al medicamento; son cinco meses de movidas en mi comunidad y esta ultima entrevista en Madrid. Voy a seguir mientras se me ocurran maneras de que nos escuchen, que sepan que estamos aquí y sabemos bien lo que queremos y a lo que tenemos derecho.
Gracias de nuevo y saludos.
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