Como ya dije en la anterior entrada, la primera cita que tenía ahora era en Rehabilitación. Aquí pudimos verificar que los efectos relajantes de la Toxina Botulínica en isquiotibiales, habían casi dejado totalmente de hacer efecto. Ésto entra dentro de lo normal, ya que estoy en el final de los meses de bajada de efecto. […]
Fampridina
Llegamos a otra de las grandes decepciones. En este caso, al igual que con la GH, más que ineficaz, ha sido una paulatina pérdida de los efectos beneficiosos obtenidos. Las razones hay que dejárselas a los expertos. Recordar una vez más que Fampridina, 4-aminopiridina, Fampyra y Ampyra son lo mismo. Las 2 primeras el nombre
Pues ya la tengo recorriendo mis piernas. Ayer me pusieron 8 inyecciones, en cuadriceps y abductores. La sensación es simplemente de inyecciones. Aquí entra mucho la subjetividad de cada uno. Si te molestan las agujas… ya sabes… 😉 Afortunadamente no es mi caso. Ahora a esperar resultados. Sí que me han advertido a cerca de
La noticia que ha compartido la compañera de fatigas, Rosa, merece la pena resaltarse en una entrada propia. Por fin parece que el sistema sanitario de España financiará la Fampridina a quien lo necesite. Esto acaba con las injusticias de que en función del lugar donde vivieses, podias acceder al fármaco vía hospitalaria, sin coste
Pues en vista de que el empeoramiento que he llevado desde diciembre parece que ha parado su avance, se ha considerado reiniciar el tratamiento con hormona del crecimiento. Voy a estar con ese tratamiento hasta el mes de agosto incluido. No voy a dejar nada del tratamiento oficial, de modo que a parte del oficial
El estado actual es de espera para absolutamente todo. Espero a que me llamen para realizar las pruebas con la Bomba de Baclofeno. Estas pruebas son para ver si mi organismo respondería bien o no al Baclofeno intratecal. Para realizar estas pruebas hay una lista de espera considerable, debido a los recortes en sanidad. Me
Bueno, por aquí de nuevo. Muchas cosas han pasado. A parte del ya mencionado nacimiento de mi segunda hija, una revisión en el neurólogo con noticias, más pruebas diagnósticas, conversaciones vía mail con Foltra y un ordenador que se desconfigura como suele suceder con estos aparatos cuando ya tienen una edad…sin avisar y de repente…
Pues ha pasado lo que suele suceder. Los personajes que ostentan puestos, supuestamente al servicio del ciudadano, escuchan a todos menos al ciudadano. Si además los ciudadanos que los interpelan representan a un colectivo minoritario (como los enfermos de EM), con toda la amabilidad del mundo te mandan a jugar y a que no molestes