La noticia que ha compartido la compañera de fatigas, Rosa, merece la pena resaltarse en una entrada propia.
Por fin parece que el sistema sanitario de España financiará la Fampridina a quien lo necesite. Esto acaba con las injusticias de que en función del lugar donde vivieses, podias acceder al fármaco vía hospitalaria, sin coste para ti, o pagando por él si vivías en otro lugar, o incluso no te lo facilitaban ni pagando, si tenías la mala suerte doble de tener esta enfermedad y vivir en el lugar incorrecto para algunos.
Eso se acabó.
Como dice Rosa, hablad con vuestros neurólogos y los que seais buenos candidatos a usar la Fampridina, preparaos para hacerlo.
Seguro que en mayor o menor medida os beneficiais de sus efectos.
Debemos congratularnos todos.
ACTUALIZACIÓN (16/09/2013)
Supongo que como Jose en su comentario, hay muchos que desconfían. Es lógico, despues de tanto tiempo esperando.
Pongo un enlace a la AEMPS (Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios) en la que se puede buscar el medicamento (Fampyra) o el principio activo (Fampridina).
Aquí vereis que el estatus es aprobado y comercializado. Tan solo autorizado en uso hospitalario (solo lo podrán recetar especialistas en hospitales con control de los efectos, vamos, lo lógico)
Se ven dos formatos con envase de 28 y 56 comprimidos de liberación lenta. Es decir, botes para 14 y 28 días de tratamiento.
Para el que tenga prisa ( y confíe en mi 😉 ) pongo un pantallazo con la búsqueda ya realizada. Haced click en el enlace de abajo.
Otra cosilla ya puestos. El próximo miercoles 18, tengo cita con el neurólogo. Hablaré largo y tendido de este tema y de la toxina botulínica y resumire todo en una entrada para el jueves o el viernes.
Por fin!!!que alegría!!! tengo que intentarlo aunque no tengo cita con el neuro hasta dentro de una buena temporada. Muchísimas gracias por comentarlo. Un abrazo y cuidate!!
Gracias por divulgarlo, creo que somos muchos los que podemos beneficiarnos de este medicamento y muchos los que hasta este momento no podían permitirse el tratamiento.
No sé si nuestra acción sirvió en esta decisión del Ministerio pero vamos a pensar que si y a seguir luchando y moviéndonos por mejorar las cosas. Se puede ¡¡¡
Un afectuoso saludo.
Merece la pena. Muchas gracias a tí por tu esfuerzo.
Un saludo.
Yo ya llevo mucho tiempo esperando algo asi, no me fio dentro de un mes llamare a mi medico hasta Enero no teng visita, gracias Rosa por todo
Pero bueno chicos , que os pasa?. Yo os remito a vuestro especialista por que es quien mejor os puede informar y además a los que no tomasteis nunca este tratamiento tiene que haceros un test y una prueba para ver nº de pasos y tiempo que os lleva recorrer una distancia. Esto se haría antes del tratamiento y después de 2 semanas de comenzarlo para ver si os resulta efectivo o no.
¿Que no tenéis vez hasta dentro de mucho? pues acudir a vuestro Hospital y pedir que os la adelanten, y si no acceden presentáis una reclamación ó 7 en Atención al Paciente. Si no tienen huecos en las consultas que contraten a mas neurólogos o que pongan consultas por las tardes y les paguen por hacerlas pero los pacientes no pueden estar desinformados, desatendidos, desconfiados y perdiendo la posibilidad de caminar de la mano de sus hijos o de lanzarse a bailar con su pareja, no os parece ??
Pues venga os lanzo el reto, a ver cuantos se acerca al Blog y nos cuentan que están probando Fampyra.
Suerte y al toro¡¡¡
Nuestra Rosa tiene toda la razón.
No os amilaneis. Ahora podeis exigir, con conocimiento de causa, y con esperanza de mejora. Usad las herramientas que tenemos.
Pues el que busca encuentra…… y por fin di con la noticia: ¡¡¡ YA está en la farmacia de nuestros Hospitales, pronto (cuando vuestros neurólogos hagan las pruebas y os la indiquen) os la darán. Leer el articulo desde:»El Sistema Nacional de Salud financiará la medicación de estos enfermos que respondan al tratamiento» hasta el final, vale?
http://www.europapress.es/salud/farmacia/noticia-fampyra-biogen-idec-mejora-menos-20-movilidad-40-pacientes-esclerosis-multiple-20130917170324.html
Tengo que pedir disculpas y corregir la ultima información que os envié el día 15 de este mes.
Había sido informada de que se comercializaba en España FAMPYRA y que el Sistema Nacional de salud financiaría el tratamiento a aquellos pacientes que respondieran al mismo. Así salió publicado el día 17 como noticia de Europa Press como podéis comprobar en este enlace (http://www.europapress.es/salud/farmacia/noticia-fampyra-biogen-idec-mejora-menos-20-movilidad-40-pacientes-esclerosis-multiple-20130917170324.html)
Pues bien, hoy, cuando trataba de arreglar el papeleo para que mi Hospital comenzara a financiarme la medicación, como respondedora al tratamiento desde octubre del pasado año, me entero de que en Galicia no se subvenciona. Desconozco si en alguna otra comunidad ocurre lo mismo, no tengo información actualmente y no quiero volver a equivocarme. Si sé que han abaratado los precios y mucho, al no ser ya medicación extranjera, pero aun así seguirá siendo inaccesible para gran numero de pacientes, por lo tanto injusto. E incluso puede que no sea legal, no sé, ¿no se proclama tanto, últimamente, la unidad de España?, unidad para que? si desde la administración se nos marcan diferencias.
No me voy a rendir, algo hemos conseguido pero hay que seguir en pie……. por tantas cosas ¡¡
No me lo puedo ni creer, todo mi gozo en un pozo………por qué no en Galicia y en otras CCAA si?? espero y deseo de verdad que sea para todos por igual y que no haya discriminación porque todos somos personas ante todo que lo necesitamos
Esto es un jarro de agua fría que no nos merecemos ninguno.
Por mi parte voy a investigar lo que pueda a ver el alcance de esto. Si esto es así, es más leña al fuego a preparar para acabar con la chapuza de las autonomías en este pais.
A menos competencias tan importantes como Sanidad y Educación deberían ser de dominio estatal y nunca autonómico.
Bueno, como decía se abarata mucho al comercializarse aquí, aunque no os puedo decir precio exacto, se supone rondará 200 €, en comparación con los mas de 600 que pagamos ahora.
Por otra parte si que es totalmente injusto y falto de equidad por lo que hablaba en mi anterior comentario de que podría ser incluso ilegal/anticonstitucional. Voy a consultar esto, a escribir al Valedor do Pobo, Cartas a los periódicos e intentaré un coloquio en una emisora local.
Lo que pienso es que lo van a financiar posiblemente a principios del próximo año, están dando largas y ajustando cuentas todo lo que pueden pero reventará por algún lado.
Hay que seguir tirando son menos y mas cobardes……………jajajajjaj
Según he visto en este enlace:
http://botplusweb.portalfarma.com/
Entrad como invitados con la contraseña que os adjudica.
Se puede ver que el formato de 28 pastillas (14 días) costará 157.75€ y el formato de 56 pastillas (28 días) costará 272.95€.
La página a la que vas con este enlace permite ver si un medicamento está financiado o no por sanidad, y lo hace por comunidad autonoma.
Según he visto yo, en Aragón, Galicia, Andalucía, Madrid y Valencia no lo está.
Al poner un medicamento conocido como el baclofeno y que está financiado, al mirar en el apartado Datos Farmaceuticos Nacionales, se ve un dato que no aparece en el caso de la Fampyra
«(INSNS) INCLUIDO EN LA OFERTA DEL SNS» supongo que esa es la diferencia y que al menos a día de hoy está comercializado, pero no financiado.
Seguire buscando y actualizando si veo novedades.
Por favor, os invito a hacer lo mismo.
gracias chicos, no nos rendiremos, seguiremos dando guerra hasta lograrlo porque en materia de salud deberíamos de ser todos iguales.
yo he buscado en la página que dices y en Galicia aparece fampyra de la misma manera que el sativex por ejemplo y pone autorizado y comercializado desde el 28 de agosto……….que opinais??
No se…quizá no sea muy fiable esta página, o no entiendo bien su funcionamiento. En principio el sativex es uno de los 42 fármacos a los que van a aplicar el copago vergonzante a medicación de farmacia hospitalaria para enfermos crónicos.
No se dónde vamos a llegar, pero de perdidos al río…Aún tendremos que organizar una quedada de enfermos cronicos a ver si, ya que a ellos no les va a mover ni un ápice, la nefasta imagen que dará en el mundo si que les mueve a hacer algo.
LA FAMPRIDINE PÒR LO MENOS EN BARCELONA AUN NO HA LLEGADO NOS TOMAN EL PELO
Por desgracia, despues de lo difícil que ha sido su comercialización,tenemos que vencer en este país un escollo gigantesco, que son las autonomías. Somos únicos para ponernos piedras en el camino…
Pues ya no sé si son las autonomías las que frenan o la autorización depende mas de las gerencias y/o administraciones de los Hospitales. Intenté obtener mas información pero esto es lo único que conozco con certeza: En los Hospitales de Málaga lo están dando de forma gratuita (http://blogsclerosismultiple.wordpress.com/2013/10/24/los-hospitales-de-malaga-empiezan-a-dar-un-farmaco-que-mejora-la-movilidad-de-la-esclerosis-multiple/), a mi en el Hospital de Ourense me lo administra la farmacia del centro, pero en los hospitales de Santiago de Compostela aun no lo conceden.
Vosotros mismos podéis juzgar.
A mi en el hospital Miguel Servet de Zaragoza siempre me lo dieron sin coste. Ahora no se como está la cosa, pero dudo que lo cobren. Por desgracia hay comunidades que aprietan en sanidad mas que otras. Debido a lo que sea, yo ahi ya no entro. Pero que la existencia de las comunidades autonomas en cuanto a que la sanidad tiene las competencias transferidas, en lugar de beneficiar al enfermo le perjudica con farragosa burocracia, no me lo podeis negar. Y que en función de intereses ajenos a la propia sanidad se actúa dando o negando tratamientos. Esto genera enfermos mejor o peor tratados en función de dónde viven y esto jamás será positivo, máxime viviendo en el mismo pais.
Me he levantado «protestatario» hoy… 😉
Y en cadiz que pasa?????????¡¡¡¡¡¡¡¡¡ Es cuestion urgente¡¡¡¡¡
Hola! es la primera vez que entro en un blog y no sé muy bien cómo funcionan estas cosas.
Tengo un hijo con esclerosis múltiple primaria progresiva, diagnosticada hace año y medio, la progresión está siendo muy rápida y agresiva, creo que la fampyra le vendría bien, pero vivimos en la provincia de Ourense y no podemos acceder a ella de forma gratuita. No sé si hay alguna forma de presionar para acelerar los procesos burocráticos, quizá desde las asociaciones se pueda llevar a cabo alguna acción, no tengo ni idea, pero quiero intentar algo, si se os ocurre cómo…
Hola Miriam!. Bienvenida y muchas gracias por comentar.
Pues la verdad es que presionar a estas alturas no se muy bien ya cómo hacerlo. A parte de la iniciativa que hizo Rosa Álvarez, de la que ya se ha hablado mucho por aquí. Por cierto, paisana gallega tuya.
Por desgracia estamos en manos de decisiones que se toman con pensamiento político y económico, y nunca mirando el provecho del enfermo.
Si que te digo que si tu hijo no tiene una excesiva espasticidad, la Fampyra le puede ir bien, teniendo en cuenta que tan solo hace efecto a un porcentaje de enfermos de EM.
A mí, si miras un poco por el blog, me hizo un efecto espectacular, pero a los 6 meses, me aumentó muchísimo la espasticidad y dejaron de darme la Fampridina.
Si tu hijo tiene mucha espasticidad, seguramente no se la prescribirán, debiendo ver otras alternativas.
Pero te digan y aconsejen lo que sea, no perdais la esperanza. Hay posibilidades y hay que probarlas todas.
Yo ahora estoy pendiente de ver si la toxina botulínica me hace efecto, y mejoro algo en la bestial rigidez de mis piernas. No os rindais
Un abrazo.
Hola Miriam,
Mi consejo después de meses de lucha es que en primer lugar el neurólogo/a se la indique a tu hijo y la solicite a la farmacia del hospital de Ourense. A mi me la concedieron sin coste alguno después de estar 1 año pagando 600€ mes. La razón de que ahora me la concedieran y no antes fue que ahora ya está comercializada en España y que estaba demostrado que el fármaco era efectivo en mi caso.
No se si esto puede ayudar, espero de verdad que lo consigas.