El Proceso

Voces desde el lado feo de la curva

Ya lo hemos encontrado

Pues como últimamente esto parece una novela por capítulos, o la típica serie en que los capítulos no son autoconclusivos, vamos ofreciendo nuevas noticias conforme van apareciendo.

Como dije en la anterior entrada hoy tenía visita en neurocirugía y se verían las imágenes del TAC realizado el viernes pasado.

Además también tenía consulta con el anestesista en previsión de tener que ir a quirófano en breve, por ello ya tengo el preoperatorio terminado.

Tanto análisis cómo electrocardiograma y radiografía de tórax y abdomen están bien o sea, estoy dispuesto para ser trinchado.

Hoy además había que rellenar la bomba y con el neurocirujano que lo lleva haciendo prácticamente el último año y medio, tras proceder a su llenado y confirmarle que a pesar de tener 1200 microgramos difundiendo y estar tomando por boca 35 mg más, sigo estando más tieso que la mojama, quien me tiene que girar por las noches, básicamente mi hermano y mi padre, deben adoptar posturas de forzudo de circo para doblar mis piernas por la rodilla, y el clonus y los espasmos vuelven a estar presentes todos los días desde hace una buena temporada.

Como digo, tras rellenar la bomba, un proceso que ya he descrito en alguna ocasión y que es muy rápido e indoloro, nos hemos puesto mirar las imágenes del TAC.

655 imágenes en total.

El neurocirujano mirando en la pantalla y nosotros, mi hermano y yo, detrás de él.

Después de un rato no ha hecho falta que nos diga nada el neurocirujano. Ahí estaba el catéter. La inserción en su sitio, el catéter dentro de la zona intratecal subiendo levemente por el interior de la columna vertebral.

Aparentemente todo bien colocado y sin pinzamientos.

Lo primero que te viene a la cabeza es, cuánto tiempo nos habríamos ahorrado de hacer el TAC al principio y no después de 7 radiografías y varias semanas… pero supongo que el dinero manda, y si se puede hacer con placas de radiografía y se pueden ahorrar el TAC primero hay que probar con lo más barato.

Y ahora viene la pregunta.

Si la bomba está difundiendo correctamente, y el catéter está bien instalado y por lo tanto el fármaco está siendo depositado en el lugar donde corresponde, ¿qué demonios pasa?

Pues tengo dos opciones por delante.

Todavía queda una posibilidad de que el fármaco no esté llegando correctamente de algún modo y eso vamos a salir de dudas en enero, programando en quirófano una prueba con contraste.

Así se verá 100% seguro si él líquido que difunde la bomba viaja todo el trayecto sin derramarse por el camino en algún lugar y se vierte todo en el espacio intratecal.

Si aquí vemos algún mal funcionamiento final, pues entonces ya se procederá a reparar lo que esté dañado.

Si se confirma lo que parece más obvio, es que sencillamente he desarrollado una resistencia al baclofeno, que llevo tomando desde mi diagnóstico en 2010 hasta 2016 en forma de pastillas llegando a tomar durante alguna temporada 100 mg diarios, y a partir de octubre de 2016 en forma de difusión intratecal por medio de la bomba difusora.

¿Y qué solución hay ante esto?

La primera aumentar la cantidad de baclofeno intratecal hasta los 1500-1700 microgramos diarios que sería el máximo y tener que rellenar la bomba cada 3 semanas, viendo hasta cuándo tiene efecto en mí.

La segunda y más dura es bajar poco a poco la concentración, desenganchando mi cuerpo poco a poco a este fármaco y ver si luego un aumento consigue volver a proporcionarme la flaccidez que busco en mis músculos.

Está segunda opción digo que es más dura porque implica estar una temporada con el máximo de espasticidad que ahora mismo ni me imagino como debe de ser, porque me es difícil imaginar mis piernas y mis brazos más difíciles de flexionar que ahora.

Así que el capítulo de la bomba de baclofeno no lo volveremos a abrir hasta aproximadamente la segunda quincena de enero en qué buscaremos un hueco de quirófano para realizar la prueba del contraste y solo con un poco de suerte poder hacerlo antes entre el 8 y el 15 de enero.

Algo vamos cerrando ya.

Por lo menos se que no tengo el catéter suelto perdido por el interior de mi cuerpo.

Hablando con el anestesista me ha dicho una descripción enormemente gráfica de lo difícil que hubiera sido buscar ese catéter suelto.

Debe ser que como doy confianza, conmigo se abren y realmente no se andan con tonterías, lo cual agradezco enormemente.

Me ha dicho que buscar ese catéter si estaba suelto sería cómo buscar un pedazo de hilo de pescar transparente en un solomillo crudo…

Los maños molan… no lo neguéis, venga!

Seguiremos informando.

Se os quiere.

5 comentarios en “Ya lo hemos encontrado”

  1. Hola Juanjo, me alegro y que bueno que el catéter » extraviado» siempre estuvo en su lugar, ésto tranquiliza un montón.
    Esperemos que puedan saber qué está pasando con la medicación y su efecto, tan necesario para tí.
    Se nota que el equipo del hospital, tan cercano a tí y a tu situación, te aprecia realmente. SI, MOLAN LOS MAÑOS !!!
    Gracias por el cariño y por tu estar.

    Un abrazo enorme

    1. Pues sí Maite, al menos sé que la bomba parece que ha estado difundiendo dónde toca. Luego veremos lo que hacemos tras la prueba del contraste.
      El equipo del hospital desde luego conmigo se están portando de 10 desde el diagnóstico no tengo nada que objetar a ninguno de los profesionales que me han tocado.
      Muchas gracias por estar ahí siempre Maite.
      Un besazo

  2. Hola Juanjo. La verdad que encontrar en catéter y saber que está en su sitio y no está por ahí perdido es bastante mejor. Fíjate, al revés que tú, yo que me inclinaría por la segunda opción. Ya se que no tiene nada que ver una medicación on otra pero te cuento lo que me ha pasado…
    Para primeros de octubre dejé voluntariamente la Fampyra porque me daba la sensación que no me hacía nada. Empecé hace 8 días y veo que estoy recuperando por lo que pienso que los cuerpos tienen que descansar. Ya sé que no es comparable una cosa con otra, pero ¿y si funciona? si no se prueba nunca se sabrá. Un fuerte abrazo

    1. Hola conchi. No es que yo prefiero la primera opción… porque al final tendré que acabar haciendo lo de la segunda si es que quiero que continúe trabajando el baclofeno en mí.
      Ahora lo primero hacer la prueba con el contraste y comprobar 100% la bomba está funcionando correctamente.
      Y luego veremos.
      La verdad es que lo que cuentas con la fampyra ya la había oído en otras ocasiones lo apunto en rojo porque ciertamente el cuerpo tiene que descansar de las medicaciones.
      Muchas gracias por compartir tu experiencia.
      Un besote

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