Hola muchachada!
Quedamos la última vez en que las entradas deberían ser más cortas pero más abundantes y parece que no lo estoy cumpliendo.
Y eso se debe a que están cambiando muchas cosas, y estoy ahora en una vorágine que circula a mi alrededor y me está costando centrarme.
Pido perdón porque las próximas entradas van a estar centradas en mí, y no van a tener una lectura muy hacia el público, pero bueno no deja de ser un testimonio de alguien con la enfermedad en su versión primaria progresiva muy avanzada y que ha sido enormemente virulenta en los últimos 5 años.
El próximo día 17 tengo cita con el anestesista, y de paso he conseguido también que sea día de relleno de la bomba de baclofeno y aparte, consulta con la neurocirujana para ver si con el TAC realizado ayer y sus más de 100 imágenes conseguimos localizar al díscolo catéter que parece que se ha escondido por mi interior.
En la pasada entrada no lo puse aunque ya tenía información al respecto.
También lo comunique en la visita con los neurocirujanos el pasado 3 de diciembre y no le dieron demasiada importancia pero lo pongo aquí por el valor de testimonio que puede tener.
Seguro que todos recordáis el escándalo que se montó a primeros de diciembre con el tema de las prótesis defectuosas o implantes que no deberían haberse puesto según la AEMPS.
Como vuestro seguro servidor es así de curiosete utilicé el buscador que la sexta puso en su página web.
https://ww\nw.lasexta.com/noticias/informe-implantes/consulte-este-buscador-detectado-algun-problema-protesis-algun-pais-mundo_201811235bfad4a10cf218490403958a.html
Este es el buscador internacional.
Yo utilice uno que tenían funcionando en aquel momento que las respuestas las daban en castellano.
Al tener implantada una bomba difusora de medicación que SIEMPRE da alerta en los detectores de metales, te dan una tarjeta que debes llevar siempre en la cual te identifica como portador de una de ellas.
En esa tarjeta por supuesto viene el modelo y la marca del difusor que llevas implantado.
Adjunto fotografía de mi tarjeta y de la pantalla con el resultado de la búsqueda de mi difusor.
Como veis la bomba difusora del fármaco baclofeno que tengo implantada desde el 6 de octubre de 2016 según la nota de la AEMPS tendría que haber sido retirada del mercado el 7 de marzo de 2016, 7 meses antes.
A día de hoy no tengo la menor idea si tiene algo que ver esta orden de retirada con un mal funcionamiento o simplemente es una actualización de material porque la razón por la cual pone su retirada no la he encontrado.
Pero no negaréis que en plena ebullición de todas las noticias que salían con implantes defectuosos ver que tienes en tu interior algo que sale en el listado es de todo menos tranquilizador, y más cuando está siendo cuestionado y estás ya en camino de cambiarlo.
Lo más positivo de todo precisamente es eso, que ya estamos en camino de arreglarlo todo.
También os comunico que tras una visita con la nueva médico rehabilitadora en mi nueva localización se programó un intensivo de rehabilitación para intentar aprovechar la toxina botulínica que se me inyecto el pasado mes de septiembre y que estaba siendo desaprovechada al no tener rehabilitación posterior.
Esta semana comencé la rehabilitación en un lugar nuevo.
Hablaremos de eso también un poco más adelante, cuando lleve algunos días más y también de por qué demonios estoy en una nueva localización.
Todo a su tiempo, hagamos esto más dinámico. Trataré todos los temas, que como dije tras mi vuelta se han acumulado sobremanera. Tendremos más capítulos de la bomba, espero que ya con noticias de cambio, tendremos capítulos sobre la rehabilitación en el nuevo lugar, tendremos una nueva entrega de la sala de espera en la que volveremos seguramente hablar de los malditos recortes y el daño que están haciendo en la sanidad, relacionado tanto con uno como con otro tema.
Y también hablaremos de resultados casi un año después del comienzo del ensayo con biotina, y las consecuencias que la degeneración de la enfermedad pueden tener en las relaciones.
Como introducción no está mal.
Ahora a ver cómo se van desarrollando los capítulos y aquí los tendréis conforme se vayan cerrando.
Besos y abrazos.
Juanjo siento lo de la bomba, la verdad es que es mala suerte…
Me gustaría preguntarte una cosa (si no quieres responder, estas en tu derecho, solo faltaba) desde tu experiencia con la bomba, si lo llegas a saber antes, te la hubieras puesto?
Es decir, crees que los beneficios superan a los inconvenientes en ti?
Un beso!
Hola Lola.
Sin dudarlo te digo que sí. Mientras ha funcionado bien la bomba me he olvidado de la espasticidad de las piernas completamente, las personas que me manejan han podido mover las piernas sin ninguna dificultad y sin hacer fuerza y yo he descansado mejor que nunca desde que tengo la enfermedad.
Solo espero qué consigan volver a dejar todo como estaba.
Un saludo