El pasado miércoles 29 de noviembre después de algo más de dos meses acudiendo a rehabilitación en el hospital San José de Teruel los lunes, miércoles y viernes me dieron el alta.
Evidentemente no porque ya no tenga los problemas de movilidad, eso sería ciencia ficción…
Sencillamente es porque la toxina botulínica infiltrada en mi pectoral, hombro, bíceps y antebrazo izquierdos ha llegado al máximo de su efecto.
El efecto esperado que era que no produjese dolor el hecho de que me abriesen la mano está más que cumplido. Por mis medios me sigue costando mover el brazo, mi mano izquierda es ya absolutamente imposible abrirla usando mis músculos.
Pero cuando cualquier persona hace el ejercicio de abrir la mano, o mover el brazo para movilizarme no duele absolutamente nada.
En ese sentido está plenamente conseguido lo que buscábamos, además la movilización que me han hecho tanto terapeuta ocupacional como fisioterapeutas ha sido realmente liberadora, sin contar con el fisio que viene a mi casa martes y jueves desde hace más de tres años ya.
En principio la toxina tendrá todo el mes de diciembre como máximo efecto y a partir de diciembre ya se supone que va haciendo menor efecto durante tres meses, es decir, que para marzo no debería notar ya sus efectos, lo que no quiere decir que vuelvan a dolerme los tendones de los dedos cuando me movilicen.
A primeros de febrero ya tengo marcada nueva cita con la rehabilitadora así que seguramente podré ofrecer nuevas noticias respecto a esto.
Para volver a infiltrarme supongo que habrá que esperar a marzo pero ya llegaremos a eso. Vamos poco a poco.
Los ejercicios respiratorios que comencé a realizar en el hospital sigo realizándolos en casa, gracias a la válvula que ya os mostré, y además me han dado un juguete nuevo. Una vez por semana debo utilizarlo para ver cuál es mi mejora, si es que la ha habido, respecto a la fuerza de mis músculos respiratorios.
Los que hayáis hecho algún estudio neumológico, seguro que os suena.
Un medidor de flujo, que se usa expulsando todo el aire, inmediatamente tomamos todo el aire posible y tosemos a través de este medidor. Esto nos da un valor a partir del cual se puede calcular el porcentaje de retención aconsejable para realizar los ejercicios respiratorios con la válvula que ya os mostré en otra entrada.
Este cálculo tengo la suerte que me lo realiza la fisioterapeuta especialista en musculatura respiratoria. Muchas gracias Araceli.
Pero lo importante es que los que lo necesitéis igual que yo, encontréis el modo de realizarlo.
Y por favor, no olvidéis prestar atención a la musculatura respiratoria si tenéis una enfermedad neurodegenerativa. Es una asignatura pendiente por parte de la mayoría de los neurólogos.
Sigo anotando datos que me pidió la fisioterapeuta especialista en respiratorio, Araceli, y ahora lo que hago es enviárselos vía correo electrónico, pero siguen controlando mis progresos y calculando si hay que hacer algún cambio tanto en la retención de aire para colocar en la válvula como cualquier otra situación.
Me siento un verdadero privilegiado al contar con la ayuda de estos profesionales incluso estando ya fuera de sus cuidados diarios como paciente.
El otro proceso iniciado con la biotina sigue viento en popa.
Sigo tomando la cantidad recomendada de 300 mg al día, en tres tomas de 100 mg cada una, cada ocho horas, y debo decir que de momento los posibles efectos secundarios de los que me advirtieron el día que comencé con la biotina no he desarrollado ninguno. Falta evidentemente comprobar si doy algún falso positivo en problemas de tiroides cuando realice la correspondiente analítica pero de momento no estoy notando efecto adverso alguno. Ni sarpullido y picor, ni diarrea, ni enrojecimiento e hinchazón de la cara, ni tan sólo el desarrollo de acné por la zona de la barbilla y cuello. Creo recordar que estos eran los efectos secundarios esperables más graves. Aparte por supuesto del peligro de desarrollar brotes de la enfermedad que en mi caso jamás se han dado al ser enfermo de primaria progresiva, así que esa posibilidad en mi caso era bastante remota.
Como el tema de la biotina es a largo plazo evidentemente no puedo decir absolutamente nada, y se verá si surte efecto o no mínimo dentro de ocho o nueve meses.
Lo que si que puedo es comentaros la facilidad con la que se consigue la biotina una vez iniciado el proceso por el neurólogo.
El día que fui incluido en el estudio de efectividad de la biotina, vuelvo a recordar que no es un estudio contra placebo, sino para ver la efectividad de la biotina en si, y por lo tanto todos los que estamos en ese estudio estamos consumiendo 300 mg de biotina diarios en tres tomas de 100 mg a lo largo del día, ese día me dieron una receta en la que simplemente ponía biotina 100 mg. Con esa receta se debía ir a cualquier farmacia que realice fórmulas magistrales y ahí elaboraban el botecito correspondiente con cápsulas con 100 mg de biotina en cada una.
Esto es un tratamiento a largo plazo, pero al ser recetas con fórmulas magistrales no pueden incluirse en la famosa receta electrónica que tenemos los enfermos crónicos, de modo que hace falta una receta cada vez que se acabe el bote de biotina que estamos consumiendo. El problema no es tal, ya que el médico de familia puede recetar esta biotina realizando una receta similar a la que te proporciona el neurólogo la primera vez.
La biotina está subvencionada por la seguridad social en el porcentaje que corresponda a cada persona. En mi caso como soy pensionista está subvencionada en un 90%, de modo que sólo pagó el 10% del valor.
Por ejemplo este primer bote de cápsulas de biotina que me han realizado a mi me ha costado 8,6 €. Tan sólo hay que tener la precaución de solicitar una receta unos días antes de quedarte sin fármaco para poder dar tiempo a la farmacia de elaborarte las cápsulas y se acabó cualquier tipo de problema.
Es verdaderamente doloroso saber que este modo de proceder tan sumamente fácil y útil para el enfermo susceptible de probar la biotina como esperanza para paralizar el avance de la enfermedad y hasta poder sentir una reversión aunque sea ligera de los síntomas, no sea la norma. Es una auténtica aberración que por vivir en otras comunidades autónomas no se pueda acceder a algo que está ahí tan al alcance de todos.
Es asumible que haya neurólogos que tengan todavía sus dudas respecto a la biotina como posible tratamiento, y hasta ahí se puede comprender. Pero lo que no es defendible bajo ningún concepto es que no sea recetado por atenerse únicamente a cuestiones económicas bien del hospital o bien de la comunidad autónoma que se niegue a financiar la biotina siendo esta simplemente la vitamina B7 libre completamente de patentes farmacéuticas.
Esto queda un poco lejos de lo que pretendía ser esta entrada y entra de lleno a ser tema de animada discusión en nuestra sala de espera, para poder hablar con toda libertad de este y otros temas.
Y por seguir hablando de todo, comentar que la bomba de baclofeno me sigue dando un efecto buenísimo para la espasticidad de mis piernas, que sigo en 900 µg diarios debiendo recargarla cada cinco semanas aproximadamente.
Todo eso se ha convertido ya en una rutina, para la cual reservo una ambulancia en la seguridad social que me lleva al hospital de Zaragoza donde me hacen esta operación (el hospital Miguel Servet) el proceso dura escasos 10 minutos con un pequeño pinchacito que apenas se nota, y a la ambulancia y de vuelta para casa.
Una pequeña extorsión cada cinco semanas para tener las piernas relajadas y sobre todo manejables para las personas que me cuidan, y que permiten tanto los cambios de postura como los cambios de silla, ponerme en el baño o ducharme con mucha mayor facilidad, sin una rigidez dificilísima de manejar y el peligro de caída como cuando me quedaba absolutamente rígido.
En mi caso la bomba de baclofeno aunque no ha servido para volver a andar ni mantenerme de pie ha sido un gran paso en mi comodidad del día a día y en la de los que me rodean.
En otro orden de cosas.
Me estoy cortando a la hora de poner canciones y lo que me dicen o me hacen sentir esas canciones más allá de su letra y es que hay un proyecto muy bonito en marcha para poner un poco de orden en este batiburrillo en que se está convirtiendo este blog a lo largo del tiempo.
Ahora como prácticamente me quedo sin nada interesante que contaros respecto a mi estado, salvo sorpresa, volveré a revisitar las canciones y sobre todo volveremos a una sección muy abandonada que es la sala de espera, porque se han acumulado varios temas que deberíamos hablar libremente allí.
De momento este cajón, esta ventana abierta a todos vosotros de mi cabeza y día a día, seguirá siendo un poco desastre, y habrá que continuar buscando un poco para encontrar informaciones, jugando con las etiquetas.
Gracias a la ayuda de unos queridos amigos espero que este sitio de Internet se convierta en algo más agradable, en el que se pueda encontrar fácilmente la información que se busca o simplemente entreteneros conmigo y mis divagaciones.
Lo que podéis tener claro es que mientras pueda, este apartado sitio de Internet será donde me podréis encontrar.
Besos y abrazos para todos.
Hola Juanjo
Yo también estoy con la Biotina y también soy pensionista pero a mi el bote me costo 13 €.
Supongo que influye también la cantidad de cápsulas. A mí me dieron un bote con 60, y sé que hay farmacias que hacen botes con 100. Ahí puede estar también la diferencia de precio. Y luego sencillamente que haya farmacias más caras que otras…
Lo importante es que el flujo de recetas y de biotina no pare durante todo el tiempo que sigamos con ello.
Y que es relativamente sencillo conseguir el tratamiento.
Hola Juanjo.
Hasta mayo me espero a la biotina para que se sepa alguna cosa más, me quitó la idea mi neuro y dijo que en unos meses me la daba, a pesar de no tener actividad. Dijo que es lo que hacían con SP en general por si acaso vuelve algún brote. La verdad que «brote» propiamente dicho he tenido tres en 23 años. He tenido «cosillas» pero nos tenemos que acostumbrar al que no todas las cosas lo son. Pero mientras esto avanza, poco a poco pero avanza.
PENSAMIENTOS PARA DEBATIR:
Claro…lo llevo «decente», pero antiguamente te decían cosas por desconocimiento que no se dice ahora. Antes no te aconsejaban moverte ni hacer deporte (lo que se pudiera claro), tampoco te recomendaban tener hijos (por si acaso)…ese tipo de cosas ahora no se hacen porque no está contraindicado, pero en esa época sí. Es una cosa que también me he planteado. Hay gente con EM que me ha dicho…¡que suerte que aún puedes andar…Y yo también diría…pero ¿a qué precio?
Por eso digo que cada uno es como es y ninguno mejor ni peor.
Hola Conchi V.
En los temas para debatir, sí, ahora los médicos pueden decir cosas, que por desconocimiento relativo, antes no se decían.
Pero tocaste un tema, el embarazo, que muchos neuros, no se bien porqué no dicen ni cuentan los posibles problemas que puede generar.
En los meses después del parto puede haber un aumento de brotes, y suelen ser muy agresivos. Conozco, en persona, dos mujeres que han quedado bastante invalidadas.
Ojalá te siente fenomenal la Biotina.
Un abrazo
Maite
Hola Conchi. Me parece normal quieren esperar un poco y asegurarse en el caso de los que habéis tenido algún brote, pero teniendo una secundaria progresiva diagnosticada supongo qué tarde o temprano te unirás al grupo «biotinero»
Respecto a lo otro que comentas creo que es una pelea absurda entre los propios enfermos, que en lugar de compararse entre sí se debería luchar juntos porque nuestra calidad de vida pueda ser mejor en función de cómo se desarrolla la enfermedad en nosotros.
Afortunadamente, la medicina avanza y de ser una enfermedad muy desconocida se van mejorando tanto diagnósticos como consejos para intentar llevar una vida mejor. Pero como me habrás leído un montón de veces nuestra única esperanza consiste en que se siga investigando y avanzando.
Un beso.
Hola Juanjo, dentro de toda tu situación, bueno es que no sientas dolor y que las movilizaciones te las puedan hacer sin lesiones para el cuidador o auxiliar.
Espero que la Biotina te dé mejora y gracias por toda la información que das, la pasaré a otros interesados.
También es importante, que en esta «ventana» se pueda saber cómo os está yendo a otros, Conchi y Merche….
Gracias a todos.
Un abrazote
Muchas gracias a ti por continuar participando desde hace tanto tiempo.
Estoy de acuerdo con que los compañeros y compañeras que se pasen por aquí nos comenten su estado también para sacar más información aparte de lo que yo os pueda contar.
Besote.
Hola Juanjo. Me podrías explicar que tengo que hacer para conseguir las pastillas de biotina de 100 mg. Muchas gracias por tu información .
Hola Santi gracias por pasarte por aquí y dejar comentario.
Como digo en el texto de la entrada la parte fundamental es que tú neurólogo consienta en probar con la biotina. Sí comienzas a probar con este fármaco, que como digo es simple vitamina B7 lo que ocurre es que las cantidades son muchísimo más altas de la cantidad diaria recomendada, te dará una receta con la fórmula magistral para qué vayas a una farmacia que realiza estos trabajos y allí podrás conseguir las cápsulas de biotina 100 miligramos.
Como también explico en la entrada del blog para poder ser candidato a tomar biotina debes tener esclerosis múltiple del tipo progresivo o bien no haber tenido brotes en mucho tiempo porque la biotina tiene cómo efecto no deseado provocar la aparición de los brotes.
Si tú neurólogo está de acuerdo con que empieces una prueba con biotina, las recetas posteriormente podrás adquirir las en tu médico de cabecera, pero esto debe ir acompañado de un control por parte de tu neurólogo con análisis periódicos y resonancias magnéticas a lo largo del tratamiento, que de dar resultado se vería a largo plazo, con primeros resultados a los 8-9 meses.
Demás por desgracia en función de la Comunidad Autónoma donde vivas si eres de España, podrás tener subvención te la Seguridad Social a la hora de pagar la biotina o no.
Espero haberte aclarado algunas cosas.
Muchas gracias por tu tiempo Juanjo.
Si tengo empp. Soy de Cantabria ( desconozco si la seguridad social me cubre ). Bajo a madrid cada 4 meses a mi neurólogo privado ( el de la seguridad social no me satisfacía mis inquietudes mis preguntas y mis miedos. ) y hace 20 días me hablo de la biotina me comento sI me podía hacer de la dosis 100 mg para tomar 3 al día .
Yo pensé que era imposible hacerse de este medicamento , pero gracias a tI veo que esta más accesible de lo que pensaba.
Desconocía que en farmacia se podía fabricar este medicamento. Me imaginaba la típica farmacéutica francesa fabricando y suministrando estas pastillas por lo qje veía lejos aun la posibilidad de llegar a ellas .
Muchas gracias de verdad. Me pasare para ir contando . Un saludo.
Muchas gracias a ti. Y por favor no dejes de pasarte por aquí y comentarnos cómo te va para conseguir la biotina.
Creo que es muy importante ir exponiendo lo que nos vamos encontrando en los diferentes lugares de España, o incluso de otros países, con la facilidad o dificultad de encontrar fármacos, técnicas o remedios que puedan ser útiles para los que estamos afectados por la esclerosis múltiple.
Un abrazo.
Me alegra mucho haberte podido ayudar en algo.
Hola Juanjo
Me encanta como escribes y, por supuesto, lo que escribes
Leerte resulta balsamico en mi espiritu, que suele estar un poco atormentado (creo que me he anclado en la fase de la rabia; » porque a mi» » menuda m.» «Con la cantidad de gente mala que hay en el mundo, y no les puede tocar a ellos» … ese tipo de pensamientos recurrentes)
Y cuando te leo siento como si me tomara una cucharada de miel en un dia de carraspera.
Jajajj no soy muy buena con las metaforas, pero creo que se me entiende.
Transmites tranquilidad y a la vez pragmatismo.
No dejes de escribir! Eres muy importante para nosotros.
Soy tu fan!
Y ya en otro orden de cosas, te pregunto algo:
Sabes cual es el motivo de que la biotina tenga la posible aparicion de brotes como efecto secundario?
Yo aun soy rr pero sospecho que mi paso a sp esta proximo.
Estoy recibiendo en estos momentos el segundo ciclo de alemtuzumab y me gustaria probar la biotina cuanto antes, pero claro, temo «despertar» a los brotes.
Y sospecho que mi neuro me lo desconsejará (aunque se lo voy a preguntar igualmente)
En cualquier caso mi confianza en los neuros es pequeña, la verdad.
Pienso en los abundantes cambios de criterio que han tenido en pocos años años torno a esta enfermedad y mi confianza baja en picado
Por ejemplo: antes la mayoria apostaba por un tratamiento conservador el maximo tiempo posible, ahora es está demostrando que el tratamiento agresivo cuanto antes, pospone la nuerodegeneracion, el tema que ya habeis comentado sobre el ejercicio fisico y sobre los embarazos….
En fin, que creo que debemos ir siempre un paso por delante de ellos si queremos aprovechar todos los avances que van saliendo, porque la clase medica ( y hablo en general, por supuesto) es más lenta a la hora de cambiar los protocolos de actuación y si tu no se lo pides ellos no te van a ofecer lo último de lo último ( y lo comprendo, lo último siempre entraña más riesgo) pero prefiero ser yo quien decida a qué riesgos me quiero someter
Bueno, que me estoy liando
Que me gustaria saber tu opinion sobre el tema de la biotina y que queria agradecerte que estes ahi
Un fuerte abrazo!
Muchísimas gracias por tus palabras. De verdad que leyendo comentarios como el tuyo me merece la pena seguir contando cosas en este blog.
Gracias a vosotros me es mucho más fácil contar las cosas, porque cuando me pongo a escribir es como si os tuviera delante y sencillamente os estuviera contando lo que opino.
Respecto a lo que dices de la confianza en los neurólogos ten en cuenta una cosa muy importante. Esta enfermedad era relativamente desconocida y la investigación respecto a ella hace 15 años no tienen nada que ver con los grupos de investigación que hay actualmente, y aunque estamos muy lejos todavía de saber las claves para poder hallar curas efectivas se ha aprendido mucho de la enfermedad pautas, sobre todo iniciales, las etapas sobre todo que están relacionadas con la inflamación, es decir, los brotes.
Este avance en el conocimiento lleva consigo indudablemente rectificaciones contradictorias respecto a lo que se decía hace 15 o 20 años de la esclerosis múltiple.
Y eso es un proceso normal y natural en ciencia. Cuanto más se sabe es más fácil darse cuenta de errores de concepto e intentar rectificarlos.
Simplemente piensa en todo lo que han cambiado las actitudes respecto a las enfermedades infecciosas, no ya desde la edad media hasta ahora sino simplemente desde la aparición de la penicilina.
Por eso digo siempre que nuestra única esperanza reside en la investigación, que no pare y tenga los recursos necesarios para poder seguir avanzando en el conocimiento de esta enfermedad.
La segunda parte de esta enfermedad que es la neurodegeneración es todavía una gran desconocida y hace falta aprender muchísimo sobre ella para poder tener bases sobre las que fabricar armas terapéuticas para combatirla, y no dudes que cuando se sepan más cosas habrá contradicciones con lo que sabemos hoy en día.
Respecto a la pregunta que me haces con la biotina, realmente el efecto es complejo, porque la biotina está íntimamente relacionada con el metabolismo,y lo mismo que es esencial para los procesos que llevan a la producción de ácidos grasos (parte fundamental de la mielina) y la utilización de la energía por la célula, metabolitos que se producen en los procesos regulados por esta vitamina pueden desencadenar respuesta inflamatoria, con el consiguiente peligro de desarrollar un brote en las esclerosis susceptibles de producirlos.
Esto es evidentemente una burda simplificación.
Y por supuesto el agradecido soy yo por poder aunque sea hacer que los ratos que utilizas en leer lo que os cuento te haga sentir mejor.
Gracias a vosotros este blog lleva más de seis años en pie.
Besos.