Conversaciones en la sala de espera XIV

Hoy he recibido un mensajito vía Facebook que me ha alertado y tocado las narices a partes iguales.
Todos sabéis que desde hace una larga temporada, y para los que no sois de España os lo cuento, que hay una parte (Cataluña) que está buscando la independencia del resto de la nación. La parte que quiere separarse ha denominado a todo lo que ellos están haciendo como El Proceso, en catalán El Procés.

El mensajito en cuestión me decía que si yo estaba buscando tráfico en mi blog aprovechándome del tema catalán.
Todos sabemos que las redes sociales, por desgracia, están llenas de trolls, y se entretienen despotricando, criticando o simplemente enfadando al resto de usuarios de la red. Todos sabemos que lo mejor es no hacer caso, que se aburran y se vayan a otra parte. Pero hoy me ha tocado especialmente la moral el temita.

Este pequeño espacio de Internet donde nos juntamos unos cuantos para poder comunicarnos, a veces sencillamente buscar el apoyo de gente que sabemos seguro que nos va entender, y donde yo me limito la mayoría de las ocasiones a narrar el estado en el que voy estando se llama EL PROCESO desde que nació en marzo de 2011. El subtítulo que lo acompaña desde siempre «Un Viaje hacia la Esperanza» unido al título supongo que puede haber gente que al verlo pueda llegar a malinterpretarlo, y unirlo al tema de moda de todos los informativos de este país desde hace más dos meses.

También supongo que sólo hace falta ponerse a leer un poco para ver que en ningún momento se toca ese tema en concreto.
Si que he hablado de políticos y política en otras ocasiones sobre todo cuando estamos en nuestra sala de espera, como nos toca estar tantas veces esperando nuestro turno en el neurólogo, médicos rehabilitadores y últimamente neumólogos en mi caso.

En esa sala de espera, la gente que estamos por allí hablamos de temas relacionados con nuestras enfermedades, pero también de temas que nos preocupan, de temas de actualidad…
En este caso como no podía ser de otra forma y ante una interpelación a mi blog relacionándolo con el tema de la independencia de Cataluña podemos tratar este tema.
En modo alguno intentando influir ni tomar partido por nadie como espero quede claro, sino poniéndome como siempre de ejemplo, como enfermo que pudiera ser afectado por ese proceso independentista.

Yo soy de los que creen que en algo como nuestra enfermedad, que aunque ya superamos ampliamente los 47.000 afectados en España, seguimos siendo una parte muy minoritaria a la hora de tener peso en las decisiones importantes que tienen que ver con la sanidad en general, y lo peor que podemos hacer es emitir diferentes mensajes, incluso contradictorios en algunas ocasiones, que únicamente lo que hacen es interferir nuestras voces y que nuestro mensaje no llegue a la sociedad en general.
Que la sociedad sepa de nuestra enfermedad, de lo que es y de lo que no es, de lo que se puede esperar de ella y las esperanzas y problemas que tenemos los enfermos y familiares es fundamental para poder llegar a alcanzar una calidad de vida digna de ser llamada como tal.
Estos problemas por desgracia se ven multiplicados, siempre según mi modo de ver, al estar la sanidad con las competencias transferidas a las comunidades autónomas de nuestro país.
No existir un plan general real y efectivo de sanidad, una tarjeta única que te garantice no ya la atención cuando la necesites, sino el acceso a los diferentes remedios que puedas necesitar y darse el penoso caso de que la famosa receta electrónica que tenemos los enfermos crónicos no sea aceptada en una comunidad autónoma a la que podemos ir de vacaciones porque nos encontremos con que hemos hecho una mala previsión de un fármaco determinado y en mitad de nuestras vacaciones nos quedemos sin el, y si tenemos la mala suerte de estar en una comunidad autónoma que no tiene convenios con la nuestra no poder acceder al fármaco, al menos con la parte subvencionada por la seguridad social.
Esto es tan sólo un ejemplo.

En este mismo blog se han visto comentarios de personas de diferentes lugares de España que por vivir en esos lugares podían tener acceso o no a un fármaco que ha demostrado tener una eficacia en muchos casos espectacular como es la Fampridina.

En algunos lugares se tiene acceso a un estudio neuropsicológico periódico para tener las capacidades cognitivas bajo supervisión y poder actuar en consecuencia si se ve que puede comenzar a verse alteradas, en otros lugares ni siquiera se plantea.

No voy a hablar de la reciente biotina como tratamiento porque aunque los resultados parecen ser positivos se puede comprender que haya neurólogos que necesiten mayor evidencia científica antes de proponerlo a sus pacientes, aunque con ella también existe una diferenciación clara en la posibilidad de acceder a su uso siendo subvencionada por una seguridad social supuestamente igual para todos.

La posibilidad de acceder a rehabilitaciones, tratamientos de fisioterapia, infiltraciones de toxina botulínica, reconocimiento de porcentaje de discapacidad o la concesión de incapacidades laborales para poder conseguir una pensión por desgracia varía en función del lugar donde vivas estando dentro del mismo país.

Hay docenas de ejemplos parecidos, y en todos hay una mayor o menor posibilidad de acceso efectiva para los enfermos en función de la comunidad autónoma en la que se viva.

Parece claro, para mí, que trocear la sanidad y dejarla en manos de multitud de gestores, siendo como es uno de los mejores sistemas sanitarios del mundo, según el último ranking somos el séptimo mejor país en cuanto a sanidad, parece, digo, que si hubiese un único parecer y un plan que pasase por unas manos y no por 17 gobiernos diferentes podríamos estar bastante más arriba de ese séptimo lugar.

No me vale el hecho de decir: ¡De qué te quejas si estas en un sistema sanitario de los mejores del mundo!
Todo es susceptible de ser mejorado y parece evidente, al menos a mis ojos, que un enfermo de esclerosis múltiple susceptible de ser tratado con Fampridina para mejorar su marcha debería tener acceso al fármaco subvencionado por el Estado viva en Andalucía, Galicia, Aragón o Cataluña. Y que no pueda hacerlo debido a problemas de gestión del dinero utilizado en cosas no esenciales, cuando no directamente malversado, robado o utilizado para conseguir favores personales es una de las mayores vergüenzas que puede tener un país en cuanto a su sistema sanitario.

En algo como lo nuestro, creo que dividir siempre es retrasar los adelantos, dificultar el acceso a terapias novedosas, multiplicar las manos por las que deben pasar tanto dinero como proyectos, causando en el mejor de los casos un retraso y por desgracia según estamos viendo, la desaparición de los recursos por el camino.

Según mi modo de ver el único PROCESO que realmente merecería la pena sería una unión mundial para luchar contra la enfermedad, evidentemente no sólo la nuestra, pero sin olvidarnos de ella, con una transparencia total en el uso de los recursos, poniendo como prioridad la mejora de los enfermos, proporcionar una calidad de vida digna, poner a disposición de las personas que no pueden tener acceso a los recursos para poder tener esta calidad de vida la posibilidad de obtenerlos, dejando para los otros muchos aspectos de la sociedad susceptibles de ello el tema de los beneficios y el rédito fiscal.

Esto puede parecer enormemente idealista, pero ¿realmente creéis que lo es?
¿Es que no hay modo de luchar contra los parásitos que se lucran perjudicando al resto? ¿Hay que aceptarlos como un mal inherente al ser humano y que no se puede luchar contra él?

Mi opinión respecto tanto a transferir la gestión de bases fundamentales de la convivencia en sociedad como la sanidad y la educación a las autonomías como al hecho de querer separarse de un todo, es simplemente tener mayor facilidad de acceso a unos recursos económicos por parte de una élite que realmente no debería estar en ese lugar o para huir y escurrir el bulto respecto a cosas ilegales que hayan hecho en ese todo. Y lo último que está en la mente de los que promueven este fraccionamiento es el bienestar de la gente que vive, lucha y sufre en estos territorios.

Según mi opinión, desde el punto de vista de los enfermos el divide y vencerás es el mayor error que se puede cometer.
Pero igual que digo esto, digo que los que gritan desaforadamente desde la orilla diametralmente opuesta, enarbolando la unidad cómo cantinela suprema precisamente son los que están hasta la nariz en el maloliente lodazal de la corrupción, el amiguismo, el clientelismo y la falta de vergüenza más absoluta al gestionar recursos públicos.

Me gustaría saber lo que opináis al respecto. Y os recuerdo que aquí hablamos de enfermos, de recursos para los enfermos, y efectividad en el tratamiento de estos enfermos. La política como tal creo que podemos dejarla a un lado.