Ampyra

Pues me temo que no tengo buenas noticias. Sigo con tremendos problemas para, tan solo ponerme de pie. No digamos ya caminar unos pasos. Algo tan básico como ponerme los zapatos es un ejercicio que me agota y a menudo debo pedir ayuda a mi esposa. Para qué hablar de vestirme completamente. No sé si […]

Respondiendo a la petición de un compañero de fatigas en un comentario, recopilo información acerca de la Fampridina. Como siempre, yo pongo mi experiencia con el tema y las vicisitudes y demás aventurillas que he tenido para conseguir este fármaco y sus efectos desde el 4 de mayo del 2012 que fue cuando comencé a

Ya tengo provisión de Fampridina para 15 días. Hoy a las 12:30 ha entrado el fármaco en la farmacia del hospital. Mi madre, ni corta ni perezosa, ha cogido el coche y se ha plantado allí, ha cogido la medicación y sin siquiera pararse a comer ha venido a mi casa a traérmela. 270 km

Tan solo desearos una feliz entrada de año 2013 y un pequeño apunte respecto a la Fampridina, en Zaragoza al menos. Yo debía aprovisionarme de 2 nuevos frascos (15 días de tratamiento) en esta semana. En el Hospital que me la proporciona, ya me dijeron que no tenían, que a partir del día 2 de

Aquí estamos de nuevo. El pasado miércoles 12, tuve la revisión con el neurólogo. Volví a hacer la prueba de locomoción. 12 seg. De modo que estabilizado. La Fampridina al comienzo de tomarla, fue una revolución, con una mejoría en la prueba de locomoción de 38 seg. a 9 seg. Después ha ido suavizando su

Pues para que no se alarguen demasiado las actualizaciones, aquí pongo como estoy a día de hoy. En líneas generales mejor en todos los sentidos. Con el arsenal «oficial» a pleno rendimiento, la Fampridina haciendo su efecto, después de unos días un poco desastre por mi descuido en tomar la medicación. Poco a poco, he

Respecto a la Fampridina, de momento, si bien no hay posibilidades de adquirir fármaco para más de 2 semanas, no hay inconveniente para hacerlo, aún sin coste para el enfermo. La noticia que tengo respecto a este fármaco tiene más que ver con su acción. En esta ocasión, la Fampridina se me terminó el pasado

Una  entrada esperando el próximo viaje a Foltra, con la esperanza de poder postear algo con noticias frescas y positivas para todos. Imaginémonos que estamos esperando la entrada al neurólogo y entablamos conversación en la sala de espera, contándonos nuestras batallitas de luchadores contra la EM, 😉 Estoy notando muchísimo los cambios de tiempo. Es

Como dijo el Padre Marciano en la película El milagro de P. Tinto: Vamos a ver si nos centramooooos… ESTADO GENERAL. A día de hoy, sigo con problemas de movilidad algo superiores a los habituales. Ayer tuve un episodio bastante grave. Estaba trabajando y cuando se hizo la hora de irme, fui a levantarme y

Y mucho me temo que no son buenas. No se asuste nadie. La Fampridina sigue funcionando. Está más relacionado con la disponibilidad del medicamento. Esta semana fueron a cogerme la medicación para los próximos 15 días. Ya comenté en una entrada anterior que ya no me daban medicación para todo el mes, solo para 15

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