Llegamos a otra de las grandes decepciones. En este caso, al igual que con la GH, más que ineficaz, ha sido una paulatina pérdida de los efectos beneficiosos obtenidos. Las razones hay que dejárselas a los expertos. Recordar una vez más que Fampridina, 4-aminopiridina, Fampyra y Ampyra son lo mismo. Las 2 primeras el nombre […]
Ampyra
La noticia que ha compartido la compañera de fatigas, Rosa, merece la pena resaltarse en una entrada propia. Por fin parece que el sistema sanitario de España financiará la Fampridina a quien lo necesite. Esto acaba con las injusticias de que en función del lugar donde vivieses, podias acceder al fármaco vía hospitalaria, sin coste
El estado actual es de espera para absolutamente todo. Espero a que me llamen para realizar las pruebas con la Bomba de Baclofeno. Estas pruebas son para ver si mi organismo respondería bien o no al Baclofeno intratecal. Para realizar estas pruebas hay una lista de espera considerable, debido a los recortes en sanidad. Me
Bueno, por aquí de nuevo. Muchas cosas han pasado. A parte del ya mencionado nacimiento de mi segunda hija, una revisión en el neurólogo con noticias, más pruebas diagnósticas, conversaciones vía mail con Foltra y un ordenador que se desconfigura como suele suceder con estos aparatos cuando ya tienen una edad…sin avisar y de repente…
Pues ha pasado lo que suele suceder. Los personajes que ostentan puestos, supuestamente al servicio del ciudadano, escuchan a todos menos al ciudadano. Si además los ciudadanos que los interpelan representan a un colectivo minoritario (como los enfermos de EM), con toda la amabilidad del mundo te mandan a jugar y a que no molestes
Nueva actualización de estado y próximas acciones. Lo más inmediato que tengo pendiente es realizar las pruebas pendientes para enviar a Foltra (Análisis vitamina D, Electromiograma, Análisis trimestral general + marcadores tumorales) y elaborar un informe con mi estado actual y la evolución de la enfermedad en estos 3 meses. El próximo día 20 tengo
Aquí estamos de nuevo. ¿Novedades? Poco hay que decir. Primero los fármacos que estoy tomando. Oficiales: Fampridina, 20 mg/día, para favorecer la movilidad. Baclofeno, 100 mg/día, para paliar la espasticidad. Amantadina 200 mg/día, para paliar la fatiga. Tizanidina, 6 mg/día, relajante muscular. Escitalopram, 5 mg/día. Antidepresivo. No oficial: Melatonina, 300 mg/día, por su efecto neuroregenerador.
LA PETICIÓN A LA QUE SE REFIERE ESTA ENTRADA ESTÁ CERRADA. POR FAVOR, SI TE INTERESA EL TEMA VE A ESTA OTRA ENTRADA. Una compañera de fatigas ha creado una petición pública en la página Change.org. Adjunto el link: http://www.change.org/es/peticiones/ministerio-de-sanidad-sistema-nacional-de-salud-que-financien-el-f%C3%A1rmaco-fampyra-a-pacientes-de-esclerosis-multiple Lo ha puesto en un comentario de la entrada anterior, pero me parece lo