Enfilamos la recta final del verano 2014.
Esta época, siempre dificil para los enfermos de EM, afortunadamente es corta en el lugar donde vivo, y aunque aquí es mucho más suave que en la mayoría de lugares de España, siempre hay algún día que te recuerda lo mal que sienta el calor.
Respecto a la rehabilitación en casa que hago, y que describí en la entrada anterior, sigo con ella, si bien la hemos suspendido unos días en las fiestas patronales del pueblo. Me va muy bien, y aunque aparentemente no mejora mi movilidad, sí que me encuentro mejor, lo que es también muy importante.
Tengo pendiente una cosa, que no hago, y es por simple pereza. Y es levantarme varias veces al día, en pie, aguantando un par de minutos.
Debo ponerme a hacerlo. Es lo único que hacía en el hospital y que no hago en casa.
Debo también ir preparando mi visita al neurólogo, a ver si comenzamos o no a probar con el Dantroleno.
Lo único es ver si lo cambio por una de las medicaciones que estoy tomando o se adiciona.
Respecto a lo que estoy tomando, sigo con muchas dudas respecto al baclofeno. Yo estoy convencido de que no me hace nada, y estoy tomando mucha cantidad (oscilando de los 100 a los 75 mg) desde hace más de 3 años. En los 3 años que tomo esta cantidad, y que, excepto en los 2 ilusionantes despertares que tuve, con la GH y la Fampridina, no he parado de empeorar, mi barriga se ha inflamado muchísimo.
Supongo que no solo se debe a tomar mucha medicación. También influirá el hecho de no moverme, y muchos otros factores.
La cuestión es que no me estoy engordando por no moverme. Como no me muevo, tampoco tengo hambre, así que, comparado con cuando era una persona activa físicamente, no como casi nada, y de hecho todos me dicen que estoy más delgado. La cara, los brazos, las piernas, efectivamente están más delgados, pero mi barriga no. Y no es grasa.
Tengo la barriga inflamada, dura. Y ya hace tiempo que me molesta.
La noto hinchada. No estoy cómodo.
Uno de los grandes problemas de estar postrado en una silla de ruedas, y sin posibilidad de hacer ejercicio, es el estreñimiento.
Pero yo no siento esto. Tardo mucho en ir al baño, pero cuando voy generalmente no tengo problemas. Simplemente tengo la barriga inflamada.
Por eso quiero tener esto muy presente en la próxima visita al neuro. Quiero quitarme todos los fármacos que realmente no me hagan nada. Tendré que pasar por un proceso de «desintoxicación», aunque no se si las comillas están bien puestas, porque no dejan de ser fármacos fuertes, que no pueden dejarse de un día para otro.
Ya lo ire comunicando a su tiempo. Pero, para tomar cosas que no me hagan nada o casi nada, siempre hay tiempo, y prefiero estar más cómodo, con la barriga como siempre la he tenido, si es que es por la medicación.
Si he de tener barriga, que sea por unos buenos entrecots, churrascos o chuletones y no por unas pastillejas, ¿no? 😀
Hola Juanjo!! y saludos a la Sierra de Albarracín!! pues estoy de acuerdo contigo… si no te hace nada pues es para pensárselo con tanta pastilla… igual hay alguna cosa natural que te puede ayudar con lo de la hinchazón en la barriga y que no interfiere con la medicación que tomas… pregunta al neuro a ver qué te dice… a mi se me hincha la barriga a veces y he probado varias cosas que me han ido muy bien, como el té verde o el aloe vera que al ser digestivos ayudan a deshinchar… otra cosa es que te guste… que a mi hermano le intento hacer tomar te verde y no hay tu tía… que no le gusta nada, pero nada de nada y me lo deja ahí muerto de risa para que me lo tome yo… y así estoy yo, de te verde hasta las cejas pero con la barriga plana 🙂
Bueno y si no, pues ya sabes… un buen chuletón a ver si va a ser tu remedio contra la hinchazón!
Un abrazo grande!
Nuria
Pues muchas gracias por el consejo!
La verdad es que se lo nombraré al neurólogo a ver lo que me aconseja. Pero tantas pastillas para no tener resultados…
Un abrazo Nuria.