Bueno, bueno, bueno… como decía un presentador hace mucho tiempo, en un programa de televisión que solo saber de su existencia hace que me sienta no viejo…vetusto…en fin… 😉
Volvemos a la normalidad de la rutina diaria. En mi caso, jubilado joven, la rutina diaria la marca la vuelta al cole de mi hija mayor y la entrada en la escuela infantil de mi peque.
El balance de mi estado en todo el verano puede resumirse en una palabra. Estabilidad.
No he empeorado nada respecto a como estaba en junio, y eso con la progresión tan preocupante que llevaba últimamente ya es algo importante.
Los ejercicios en casa son importantes. Está clarísimo. El hecho de que se muevan las articulaciones y se den unos masajes, parece que hace que el cuerpo «recuerde» que debe responder a estímulos y ésto desemboca en un estado general mejor. Aunque no mejore visiblemente, sí que la percepción física es muy diferente. Y eso también enlaza con otro tema que es el que toco en el título de esta entrada.
El hecho del cambio de percepción física hace que esté más proclive a querer moverme, a salir de casa.
Ir de vacaciones, aunque sea a un hotel, con un bebé eléctrico, que no para quieto un segundo, y además con un minusválido gran dependiente suena agotador, ¿verdad? Sobre todo para quien cuida de ambos…pero por suerte mi chica es una campeona. Y con una buena planificación hasta ella puede descansar. El cambio importante necesario debía ocurrir en mi cabeza, para no ver un mundo inabarcable en esta salida.
Nos fuimos de vacaciones en agosto, al Pirineo, y lo pasamos genial.
Las putaditas que hace el calor, se llevan mejor. Ver a mis peques disfrutar y yo poder participar de su disfrute es impagable, y eso no hace más que aumentar la percepción de bienestar, aunque estés tan rígido como siempre.
Tras las vacaciones, algo que tenía pendiente desde hace mucho.
Visita a los amigos/as de siempre. Tomar algo con ellos. Sin cuidadores. Con mis limitaciones, con el scooter en lugar de andando a su lado. Comentando cosas de antes y de ahora. Viéndolos, saludándolos en persona y no via facebook, email o conversación telefónica.
Los hay a los que no veía desde hace casi 20 años. Verlos ha sido más revitalizador que todos los fármacos que he tomado en 4 años.
Desde luego ha sido una visita muy corta y no he podido verlos a todos. Hay que planificar con tiempo. Eso es algo impepinable en mi caso. Los viajes «viscerales», esos típicos de estar aburrido y decir: «Vámonos a xxx», coger cuatro cosas y dicho y hecho, se acabaron para mí. Pero planeando las cosas se puede hacer de todo. Volveré sin tardar mucho esta vez.
Todas estas salidas parece que cargan mis pilas. No con mayor movilidad. No quitándome espasticidad.
Pero sí con ganas de hacer cosas. Con ganas de retomar las riendas de mi vida y dirigirla hacia algún lugar.
En 4 años mi vida ha dado un giro radical. Quizá ha sido todo tan rápido que me abrumó y no supe reaccionar cuando en menos de 2 años perdí la capacidad de andar, de moverme con libertad, de conducir, de llevar un trabajo de responsabilidad al ritmo de siempre. Siquiera ir al baño era algo facil, y al final se ha convertido en algo duro y penoso. Me jubilé, mi movilidad iba retrocediendo. Del andar renqueante, pasé al bastón y casi sin darme cuenta a las muletas y de ahí a la silla de ruedas, de la que ya no puedo prescindir. Escribir en el teclado comenzó a ser algo agotador para mis manos, hasta el punto de no poder usar más que una mano en este momento y haciendo descansos.
Lo que a los enfermos de EM les suele suceder en bastantes años, o nunca, si se tiene suerte, a mí me ha sucedido rapidísimo. Y rumiar esto es muy duro.
Pero disfrutar de unas vacaciones en familia.
Tomar unas cañas con algunos de los amigos de siempre, ver a otros y saber que siguen ahí y tan solo soy yo el que debe liberar su mente e ir a pasar otra vez buenos y malos ratos con ellos, compartiendo inquietudes de nuevo.
Decidir ir en breve a una boda, invitado por otro amigo, a mas de 450 km de casa. En la que volveré a ver a otro grupo de queridos amigos a los que también hecho de menos en muchas ocasiones…
Esto libera la cabeza más que muchas otras cosas. Y lo bueno de ésto es que esa sensación engancha. Es adictiva. Quieres que continúe. Y al contrario que con las sustancias que te dan una sensación similar, pero falsa y tergiversada, este caso no es perjudicial para la salud.
Todo lo contrario.
Sólo hace falta tomar la decisión. Decidir no quedarte en casa, siempre sopesando posibilidades.
Se dice siempre que todo gran viaje, aventura, descubrimiento, comienza dando un primer paso.
Me alegra haberlo dado.
Hola Juanjo, me alegro que estés estable, con lo imprevisible que es nuestra enfermedad!!
Haces un repaso de vida en tu situación, en la que me siento un poco proyectada, la vida sigue y como no estamos solos…intentar normalizar nuestro transcurrir vital es primordial.
Muchas gracias por tu ser y postura ante los problemas.
Un abrazo
Maite
Muchas gracias a tí, por seguirme!!
La verdad es que, si es muy importante el cambio de mentalidad para nosotros, no lo es menos para los que nos rodean y nos quieren.
Es muy duro para ellos vernos tristes y sin ganas, porque saben que tampoco pueden hacer nada para mejorarnos.
Por nosotros principalmente, pero también por ellos, debemos intentar dar ese cambio de percepción.
Un abrazo, Maite.
Juanjo.
Sí Juanjo, cambiar nuestra mentalidad, que es difícil, es la cuestión, poder ponernos en el lugar del familiar que nos cuida y por supuesto no machacarlo.
Otro abrazo
Maite
Ay Juanjo… Que casi me haces llorar… Que bonito lo que has escrito y cuánto me alegro de que estés disfrutando de familia y amigos.
Los que estamos al lado, solo podemos hacer eso, apoyados, animaros y mimaros estando a vuestro lado en los días malos y disfrutando con vosotros los días buenos.
Un abrazo,
Nuria
No, mujer! Nada de llorar!
Los enfermos debemos agradeceros a los que estais a nuestro lado todo lo que hacéis cada día. Y debéis saber que es gracias a vosotros que conseguimos fuerzas para continuar la lucha diaria.
Yo la obtengo de mi familia y amigos, pero no dudes que también tengo mi ración de empuje diario de los que os pasais por el blog y dejais comentarios como el tuyo.
Un besote y muchas gracias! 😉
Hola Juanjo, me imagino que conocerás la relación que, aparentemente , hay entre el virus Esptein-Barr y la EM, hay muchos artículos de diversas fuentes que hablan de ello; te paso este articulo que habla de un tratamiento, entiendo que por un caso exitoso y sin un ensayo clínico no es válido, me gustaría saber tu opinión como biólogo, te juro que no suelo hacerme falsas esperanzas pero tal vez esto podría ser un buen comienzo.
Muchas gracias y un abrazo fuerte.
https://blogsclerosismultiple.wordpress.com/2014/02/10/novedoso-tratamiento-con-inmunoterapia-especifica-para-la-em/#more-5609
Artículos de investigación,NOTICIAS ESCLEROSIS MULTIPLE
Novedoso tratamiento con inmunoterapia específica para la EM.
febrero 10, 2014
Un nuevo tratamiento que aumenta la inmunidad al virus de Epstein-Barr puede beneficiar a pacientes con esclerosis múltiple, de acuerdo con los resultados de un estudio australiano publicado en el Diario de la esclerosis múltiple .
En su informe del estudio, Michael Pender, profesor de la Universidad de Queensland Escuela de Medicina, Brisbane, y sus colegas describen cómo un paciente con una avanzada esclerosis múltiple(EM) experimentó una mejoría clínica notable después de someterse a 6 semanas de tratamiento de inmunoterapia.
La EM es una enfermedad inflamatoria, donde propios ataques del sistema inmunológico del cuerpo que destruye la mielina, la proteína que protege a los nervios de la médula espinal, el cerebro y el nervio óptico y detiene las señales eléctricas que transmiten se escape.
A medida que la enfermedad avanza, los síntomas progresan con adormecimiento leve en las extremidades hasta la parálisis y ceguera.
Las estimaciones de la National Multiple Sclerosis Society, sugierenque la EM afecta a unos 400.000 estadounidenses. En Australia, se cree que el número de personas afectadas por la enfermedad a ser más de 23.000.
El virus Epstein-Barr (EBV), es un virus de la familia del herpes y uno de los virus más comunes en los seres humanos. Afecta a 9 de cada 10 personas en algún momento de sus vidas y es conocido como la causa de la fiebre glandular ( mononucleosis infecciosa ). EBV fue el primer virus humano encontrado que fue asociado con el cáncer .
El Prof. Pender ha estado investigando la EM desde hace 30 años y hace 10 años propuso la teoría de que las personas con EM tienen problemas de inmunidad a este virus.
Primer estudio para probar la inmunoterapia adoptiva VEB específica, en un paciente con EM.
En este último estudio, él y sus colegas probaron un nuevo tratamiento que aumenta la capacidad de las células T CD8 en el sistema inmunológico para luchar contra el VEB. Ellos creen que este enfoque, llamado inmunoterapia adoptiva, podría potencialmente tratar la esclerosis múltiple y otras enfermedades autoinmunes crónicas.
El estudio con un paciente, un hombre de 43 años de edad con EM secundaria progresiva. Le sometieron a 6 semanas de tratamiento, sin producir ningún efecto secundario adverso.
El tratamiento consiste en tomar parte de la sangre del paciente de manera que los investigadores pueden cultivar algunas de sus propias células T y hacerlas crecer en el laboratorio junto con una vacuna contra el VEB. Estas células nuevas cultivadas, se transfieren de nuevo al paciente por vía intravenosa.
El tratamiento fue desarrollado en el laboratorio de la coautora del estudio Rajiv Khanna, profesoar en el Instituto Berghofer QIMR Medical Research, también en Brisbane, donde el Prof. Khanna lo utiliza para tratar a pacientes con relacionados con EBV maligna.
El paciente comenzó a mostrar signos de mejoría clínica al cabo de las 2 semanas de iniciar el tratamiento.Estas mejoras aún se mantuvieron a las 21 semanas después del tratamiento.
Esta es la primera vez que el tratamiento, llamado inmunoterapia adoptiva VEB específica, se ha utilizado para tratar a un paciente con EM progresiva.
El Prof. Pender dice:
“El efecto beneficioso de aumentar la inmunidad a este virus por este tratamiento se destaca la importancia de las alteraciones de la inmunidad a este virus en el desarrollo de la EM. Creemos que el tratamiento corrige la alteración de la inmunidad de células T CD8 que permitió que la infección por VEB pueda causar la EM”.
El paciente, Gary Allen, ha sido incapaz de caminar o trasladarse sin ayuda desde el año 2008, y actualmente trabaja a tiempo completo desde su casa en Brisbane. Tuvo su primer ataque de EM en 1994 y fue diagnosticado con EM remitente-recurrente en 2000, que más tarde se convirtió en la EM secundaria progresiva.
Después de recibir el tratamiento, experimentó una mejora significativa en la atención, la memoria, el pensamiento y la función de la mano, una reducción de la fatiga y de los espasmos dolorosos, y un aumento de la productividad en el trabajo.
Además, un scaner MRI de su cerebro, mostró disminución de la actividad de la enfermedad, su líquido cefalorraquídeo mostró una disminución de anticuerpos, y en el último seguimiento, hubo alguna mejora en el movimiento de la pierna.
Los investigadores dicen que este tratamiento actualmente, tiene que someterse a un ensayo clínico para probar su seguridad y eficacia en una muestra más amplia de pacientes, con diferentes formas de EM.
En febrero de 2013, el Medical News Today ya informó cómo otro equipo de investigadores en los EE.UU. descubrieron nuevos indicios sobre el virus de Epstein-Barr que esperan ayudar a los investigadores, a explorar los vínculos inexplicables entre EBV y las enfermedades autoinmunes.
Fuente: medicalnewstoday.com
Hace mucho que se especula con la posibilidad de la acción vírica en la EM. Pero como no se halla una causalidad directa entre una infección vírica y la EM, también se cree que debe influir una predisposición genética a desarrollar la enfermedad. Para complicar la cosa aún más, se sabe que esta enfermedad no es hereditaria por lo que la predisposición genética debería verse acompañada por un factor ambiental aún desconocido. Esto parece que se ve reforzado por el hecho de que parece que está aumentando el número de casos en los últimos años.
Las explicaciones en biología tienden a teorizarse en diferentes formas y cuando se encuentra la verdad suele verse que es una mezcla de todas las teorias existentes.
De todos modo
De todos modos es una forma de atacar la fuente del problema y no sólo quedarse en intentar paliar los síntomas, que es lo que se tiende a hacer en las progresivas y por desgracia con muy poco exito.
Esto es algo muy prometedor en lo que hay que incidir mucho más profundamente con ensayos clínicos con muchos participantes para poder sacar conclusiones válidas.
El hecho de trabajar con nuestro sistema inmunitario ya es algo a tener en cuenta.
Muchas gracias por el enlace.
Un abrazo.
Ya, está claro que hipótesis muchas, hay muchos frentes de investigación, yo ya estoy en un ensayo, pero si me proponen otro que trabaje este tema me apunto, tal vez pueda servir para todos los enfermos; la EM se da en personas de 60 años y en niños y es una enfermedad tan multifactorial que desorienta al más experto.
Gracias por tu respuesta
Un abrazo grande
Yo desde luego, si me proponen participar en algún ensayo de este tipo ni me lo pienso…me da mucha más confianza que los fármacos sintomáticos, y de resultar bien, es de calle, lo que solicitaríamos todos.
Ahora viene lo aún más dificil…que dejen investigar, con libertad y con fondos suficientes para tener perspectiva de exito.
Obvio Juanjo, muchos enfermos participaríamos pero lo más difícil de todo esto es la perversidad que hay en el sistema, los medicamentos paliativos dejan mucho dinero y los ensayos hay «que saber venderlos».