Mientras espero acumulo más cachivaches

Hola excursionistas del proceso!

Vamos de nuevo con una entrada bastante larga.

Como estar afectado por esta enfermedad en muchas ocasiones parece que nos introduce en algo parecido a la película del Día de la Marmota, (traducido el título en España  inexplicablemente por Atrapado en el tiempo), en el que repetimos muchas veces esperas, esperanzas, deseos, impaciencia y en muchas ocasiones hartazgo por volver a pasar por lo mismo otra vez, vuelvo a poner una entrada con nuevos cachivaches.

A lo largo de estos 8 años ya con la enfermedad desde su diagnóstico he ido acumulando muchas ayudas técnicas oficiales y oficiosas. Artículos de ortopedia junto con ideas propias y otros artículos que permiten ir adaptando mi realidad a mi situación cambiante.

Si echo un vistazo general me da la impresión de que esta enfermedad me ha dotado además con la cualidad de desarrollar un síndrome de Diógenes particular de acumulación de trastos con cierta utilidad.

Veo también claramente si echo una vista atrás a todo lo que he puesto, la evolución de mi enfermedad, pues hay cosas que ya no puedo usar y otras que van ocupando su sitio conforme debo adaptar mi entorno a mi realidad diaria.

Podéis realizar el viaje simplemente poniendo la categoría cachivaches.

En esta ocasión vamos con cachivaches para realizar los ejercicios respiratorios propuestos por la fisioterapeuta para intentar fortalecer la musculatura respiratoria y que no se vea tan afectada por la espasticidad y el avance de la enfermedad. Un aparato proporcionado por el neumólogo, un nuevo utensilio para comer y un aparatejo increíblemente útil para manejar el ordenador.

Vuelvo a repetir que la afectación del aparato respiratorio y de la musculatura implicada tanto en la aspiración como en la espiracion creo que es algo poco tratado y muy infradiagnosticado en casos de esclerosis múltiple. Quizá en el caso de la esclerosis múltiple remitente recurrente sea algo que se ve muchísimo menos y al ser la enorme mayoría de los casos de esclerosis múltiple que se ven en un hospital, comparar la afectación respiratoria de algunas personas puede parecer banal. Pero sinceramente creo que si se estudiase este fenómeno yendo a los enfermos de las formas progresivas de la enfermedad se vería una incidencia mayor y digna de ser tenida en consideración en las consultas habituales, o en las revisiones semestrales.

Por supuesto todo esto no es más que una percepción subjetiva mía.

No tengo datos con los que sustentar lo que acabo de decir, pero me encantaría que los que tienen la capacidad de manejar los datos de los enfermos en los diferentes hospitales hiciesen este simple estudio estadístico.

Vamos directamente con los cachivaches.

Un par de ellos ya os los presenté en otra ocasión.

El cachivache de la izquierda fue proporcionado en mi primera consulta con el neumólogo y sirve para ver si tu capacidad pulmonar de aire aspirado y espirado está dentro de unos parámetros relativamente normales, pero no sirve para hacer ejercicios propiamente dichos.

El cachivache de la derecha ya pertenece a esta categoría de artilugios para hacer ejercicio. Es una válvula que puede poner resistencia tanto al paso del aire cuando es aspirado como cuando es espirado. Hay modelos que permiten hacerlo todo con una misma válvula y en modelos como este hay que tener una válvula para cada cosa. En mi caso como el problema yo lo tengo con el aire espirado, esta válvula que os presento es de las que tienen resistencia al paso de aire espirado.

Si vais a la entrada correspondiente tendréis una explicación más ampliada de ambos cachivaches. Ambos fueron proporcionados gratuitamente. La válvula de resistencia a la espiración por un accidente se cayó al suelo y se rompió y tuve que comprar otra igual. No tuve problemas para encontrarla en ortopedias online, a un precio de 35 €.

Vamos ahora con los aparatejos nuevos.

Este aparato permite obtener la cantidad de volumen inspirado. Su funcionamiento es realmente sencillo.

Hay que expulsar todo el aire que tengas en los pulmones, lo máximo posible, y después con la boquilla colocada en la boca sin dejar aberturas con los labios, aspirar y llenar completamente tus pulmones de aire.

Veis que hay una pieza naranja a la izquierda.

Si aspiras con demasiada fuerza, esa pieza se va a la parte alta del tubo en el que está introducida y probablemente llenarás menos los pulmones. Así que el modo correcto de proceder es aspirar manteniendo la pieza naranja entre las dos marcas del tubo.

Cuando se produce la aspiración, en la parte central graduada sube un émbolo marcando el volumen de aire en mililitros que has introducido en tus pulmones. El marcador naranja de plástico situado a la derecha de esta columna graduada sube y baja permitiéndote marcar tus «records».

La pauta dada por mi fisioterapeuta es realizar 10 repeticiones.

Con la válvula anterior hay que hacer 3 series de 15 repeticiones.

La idea es hacer estos ejercicios durante toda la semana pero cuando se realizan los ejercicios de la válvula de espiracion no se realizan los ejercicios con esta válvula de aspiración.

De modo que se alternan los ejercicios con los días. Lunes ejercitas la espiración, martes ejercitas la aspiración y así sucesivamente.

Según me dijo Araceli, la fisioterapeuta que controla estos ejercicios respiratorios en el Hospital San José de Teruel no se debe fatigar en exceso a los músculos encargados de aspirar siendo esto peligroso. Los músculos encargados de la espiración pueden ser un poquito más sobrecargados.

El aparato ha sido proporcionado gratuitamente.

Otra cosa.

Ya os comenté en alguna ocasión un problema que tuve con una sensación de ahogo bastante desagradable, durante la convalecencia en la implantación de la bomba de baclofeno producida por la retirada brusca del fármaco baclofeno oral.

Hace unas tres semanas tuve dos días bastante angustiosos con algo parecido. En este caso no tenía nada que ver con el baclofeno y puestos a echarle la culpa a la falta de un fármaco podría ser que por una mala previsión estuve 2 días sin tomar el escitalopram por las mañanas.

Supongo que será debido a ello, pero estuve 2 días realmente mal con episodios en los que por mucho que yo respirase parecía que no me entraba aire suficiente a los pulmones.

Realmente me ha sucedido 2 días más no consecutivos hace unos meses y siempre por la noche.

Esto lo comenté en mi última visita con el neumólogo y me realizó la prescripción del aparato que os he mostrado.

Es un BIPAP-S

Con esto te aseguras una entrada forzada de aire a los pulmones colocando te bien la mascarilla en la nariz y cerrando la boca. El aparato vienen a montarlo a casa, con la presión de aire prescrita por el neumólogo, de modo que si hay algún problema respiratorio solo tienes que ponerte el arnés en la cabeza y sujetar la mascarilla haciendo el aparato todo el trabajo.

Decir montar parece que implica un trasto muy grande y realmente es lo que veis.

Ocupa muy poco espacio y te lo traen con una funda para guardarlo en caso de que no lo necesites habitualmente.

Es inevitable ponerse este trasto y sentirse Darth Vader…

Yo de momento espero no necesitarlo nunca, pero para algún caso de necesidad o si el empeoramiento de mi enfermedad afecta mucho más a mi función pulmonar seguramente deberé utilizarlo aunque sea para dormir.

No es muy ruidoso aunque creo que habrá que hacer un ejercicio de habituacion para poder dormir con esa mascarilla puesta en la nariz y sobre todo las cintas puestas en la cabeza donde se sujeta esta mascarilla.

El aparato sobre todo es prescrito para casos en los que se da la apnea de sueño en que te quedas sin respiración por unos momentos.

Pero no deja de ser una bomba que introduce aire a presión en tus pulmones de forma suave y controlada. La espiración corre por cuenta de tus pulmones.

Una ayuda que puede resultar tranquilizadora con el aparato respiratorio tocado, por ejemplo en el caso de resfriados con afección pulmonar.

Tampoco tiene coste alguno para el enfermo.

Más cosas.

Comer alimentos muy líquidos tipo sopas o cremas tal y como está mi mano derecha es ya bastante difícil incluso usando la cuchara con el engrosador.

Se lo comenté a Laura, la terapeuta ocupacional del centro donde voy a realizar la rehabilitación. Me mostró unas cuantas cucharas que tiene para ver qué tipo me iría mejor, y aprovechando que los días que voy a rehabilitación estoy hasta las 13:30 y ya como en el hospital, ella cogió una cuchara normal y se fue hablar con alguien de mantenimiento del propio hospital para que la doblase cogiendo una forma parecida a los utensilios que yo había probado con ella.

Y vino con la cuchara adaptada con el engrosador que os muestro en las fotos.

Gracias a Laura ese día pude comer perfectamente y lo sigo haciendo en casa pues me obsequió esta cuchara adaptada improvisada.

Un poco de fuerza y habilidad junto con saber tus necesidades pueden ahorrarte un dinero en ortopedia.

El equipo de rehabilitación del hospital de día del Hospital San José de Teruel me hacen sentir un privilegiado al contar con todos ellos ayudándome. Para ser justo tengo que decir todas ellas, hay abrumadora mayoría femenina.

Y por último este cacharrete que me parece tan útil y que en este caso si que he adquirido yo.

La espasticidad en mi mano derecha como ya he contado en alguna ocasión, ha seguido aumentando hasta el punto en que ya no puedo utilizar ni siquiera la mano para manejar el ratón del ordenador.

Utilizo generalmente el móvil para muchísimas cosas, y con la voz y el puntero con el adaptador de escritura que ya os mostré puedo hacer prácticamente todo.

Pero sigue siendo inevitable utilizar el ordenador de sobremesa o un portátil para realizar algunos trabajos.

De aquí mi problema con no poder utilizar el ratón.

Me puse a buscar en Internet qué posibilidades había y encontré esto.

La apariencia no puede ser más simple y aunque seguro que el desarrollo del software no lo ha sido, el resultado en mi opinión es impecable.

Se trata de un sensor de movimiento que puede introducirse dentro de la cinta. Esta cinta puede colocarse en la cabeza o en cualquier otra parte que tenga un movimiento fluido.

Se conecta con el cable al dispositivo USB y este se conecta a una entrada USB de nuestro ordenador.

Se instala el programa, que es de acceso gratuito en la página web de la empresa que lo vende, y se ejecuta el programa.

Aquí hay que calibrar el sensor para proporcionar lo que será la posición de reposo, el movimiento para ir a la derecha y el movimiento para ir hacia arriba.

Todo te lo va pidiendo el programa y mostrando cómo hacerlo.

Y a trabajar.

Evidentemente requiere de un entrenamiento, pero os aseguro que un par de horas utilizándolo es más que suficiente para manejar con soltura las prestaciones básicas y poder mover el puntero del ordenador por la pantalla, abrir programas, seleccionar texto, e incluso introducir texto gracias a un teclado virtual que puedes utilizar.

Se puede configurar la precisión del movimiento, la rapidez con la que se mueve el puntero por la pantalla…

El equivalente a los botones izquierdo y derecho del ratón aparece al ponerte encima del objeto con el que quieras interaccionar, abriéndose una especie de menú en cruz donde puedes elegir con un ligero movimiento la opción que deseas.

Como detecta movimientos muy ligeros, puedes incluso quedarte con la gente haciendo ver que mueves el puntero del ratón con tu pensamiento…

Lo cierto es que suena más difícil leído que visto en acción.

No pongo la marca ni nada aunque pueda salir algo en las fotos sencillamente para que no se me acuse de hacerle publicidad.

Ni cobro ni quiero cobrar nada por hacer este blog, para ser absolutamente independiente en todo lo que haga o diga.

Sí que puedo decir que el aparato en cuestión me ha costado 210 €. No es barato, aunque tampoco es absurdamente caro como yo creía que iban a ser estas cosas. Es de patente española y se ha trabajado con la Universidad de Málaga.

Gracias a esto y al programa de reconocimiento de voz del que ya os hablé en otra ocasión, usados conjuntamente se tiene el control total del ordenador sin utilizar las manos para nada.

Como en todo en esta vida, la práctica hace la destreza. Es una verdadera pena que no se publiciten más estas cosas, con lo útiles que pueden ser para personas que tengan afectada la movilidad de los miembros superiores, permitiendo el uso y disfrute de un ordenador que conectado a Internet te permite acceder a todo un mundo de información, entretenimiento y comunicación con otras personas.

Y hasta aquí los nuevos cachivaches de mi colección. Espero que esta información os sirva y os de ideas para que vuestro día a día, si tenéis estas necesidades, sea lo más normalizado posible  y solo os tengáis que preocupar de los infinitos pormenores que toda vida tiene para poder llegar a un nivel aceptable de felicidad.

Abrazos y besos.