El pasado viernes tuve mi revisión con la neuróloga del Hospital Miguel Servet de Zaragoza que lleva el estudio con la biotina.
Una vez más vuelvo a repetir como hago muchas veces, y seguramente seguiré haciendo siempre, que lo que yo digo y describo aquí es únicamente el efecto en mi persona. En absoluto pretendo generalizar con ninguno de los fármacos que he descrito y que yo he utilizado.
Nada me pondría más triste que enterarme de que alguien usa o no usa algo del arsenal terapéutico en función de lo que yo pueda decir aquí.
En absoluto es ese ni el fin ni el objetivo de este blog.
Dicho esto, continúo.
El mismo día realicé el análisis de sangre que se incluía en el acompañamiento de este tratamiento.
2 horas más tarde cuando entre a la consulta ya estaban los resultados hematológicos y estaba todo correcto.
Los resultados bioquimicos me los han comunicado hoy mismo y está todo correcto también.
Volví a realizar el largo cuestionario sobre percepción de la salud y el único test de deterioro cognitivo que pueden hacer conmigo debido a la imposibilidad que tengo de escribir y poder utilizar las manos para test con piezas, etc.
No sé si el resultado fue igual mejor o peor que el de hace 6 meses.
Sí que puedo decir que la percepción general de mi salud es peor qué hace 6 meses, porque no noto que haya habido ni una parada, ni mucho menos una mejora en mis síntomas, habiendo una lenta pero segura progresión de la discapacidad ya a la hora de utilizar mi mano derecha, que prácticamente ya no puedo abrir sin ayuda.
Hay prevista una resonancia magnética, que en mi caso no servirá para comparar con nada, ya que mi última resonancia magnética fue la que desencadeno el diagnóstico en el año 2010.
Sí que servirá para comprobar que no haya lesiones activas, lo que requeriría la suspensión inmediata del tratamiento con biotina.
Además la resonancia magnética será únicamente del cerebro, en el que en 2010 yo no tenía lesión alguna.
En la resonancia que, junto a la punción lumbar y los potenciales evocados resolvieron que yo tenía esclerosis múltiple, únicamente se veían tres lesiones en la zona cervical.
No he vuelto a hacer una resonancia desde entonces así que ignoro si esas tres lesiones se han multiplicado, siguen ahí o han desaparecido.
Al sufrir una esclerosis múltiple primaria progresiva el control de las lesiones no es una prioridad, por lo hablado con mi neurólogo durante estos años, ya que el número de lesiones no está relacionado con la neurodegeneración y sí sin embargo con la virulencia de un brote y la discapacidad transitoria que puede producir.
Se da el caso de que en las esclerosis múltiples progresivas las lesiones no son numerosas y sin embargo la discapacidad está muy presente.
La resonancia para finales de mayo.
También comunicaré de resultados cuando lo sepa.
De momento sigo con el ensayo de biotina, hasta completar los 12 meses.
Si en 12 meses no tengo resultado alguno, la retiraremos y ya veremos a qué clavo ardiendo me tengo que agarrar.
De momento nada más con la biotina.
Debo decir que estos 6 meses han sido una desilusión, esperemos a ver el resultado de los próximos seis meses.
Saludos a todos y a seguir para adelante.
A vuestro seguro servidor se le están agotando los cartuchos de la reserva, que ya tenían pinta de mojados y deformes y no tenían demasiado buen aspecto… a ver si hay suerte rebuscando entre los últimos y hay alguno que dispara bien fuerte.
Hola Juanjo.
Ya me había acordado de tí que te tocaba neuro este mes. A mí me toca el 22, imagino que me harán las pruebas de siempre. También le tendré que decir que he empeorado también en estos últimos meses ya que tengo que tomar Gabapentina para el dolor neuropático que tengo en la parte de la rodilla y pie izquierdo. Tomaba una de 300 mg por la mañana y dos por la noche y así voy «toreando» ese dolor. Aunque sigue doliendo su intensidad es menor. El problema es que la de la mañana voy cambiando hacia la hora de comer y viceversa depende si estoy fuera de casa porque me quedo «colgada total». Le preguntaré si puedo tomar los 900 mg por la noche que por lo menos estoy durmiendo y no me entero.
Esas cosillas te cuento.
Un abrazo muy fuerte.
Conchi
Muchas gracias por compartir tu experiencia con todos nosotros Conchi.
Abrazo y besote.
¿Cómo puede una misma enfermedad ser tan diferente? para los RR los brotes son el eje en torno al que gira todo y para los PP no tienen ninguna importancia…
Dale tiempo a la biotina, 6 meses tal vez no sea suficiente
Saludos!
Por supuesto. En ello estoy y voy a cumplir los tiempos escrupulosamente.
Esta enfermedad nuestra todavía tiene mucho que averiguar.
Y no tengo nada claro que dentro de unos años no sé diferencia estos tipos en enfermedades diferentes aunque tengan un daño en la mielina todos los tipos, la tipología es muy diferente y sobre todo la evolución.
Pero esto es algo totalmente de mi cosecha propia, cuidado.
Un beso.
Hola Juanjo sabemos cuáles son tus intenciones con tu blog, no te sientas responsable en nada por favor.
Tienes una em agresiva, si te llegan a hacer RM cerebral y medular podrían compararlas y dar pistas al neurólogo.
Deseo de todo corazón que tu situación tenga aunque sea una pequeña luz de esperanza
Un desazo y ánimos.
Muchas gracias Maite.
Un beso
Un besazo muy grande quiero enviarte 💕
Te envío otro muy grande también
Hola, Juanjo. Te leo desde hace poco. Me diagnosticaron en marzo de este año. Empecé con la mano dormida y cansancio. Me encontraron 3 lesiones cervicales y nada en el cerebro de momento. En el LCR salieron las bandas igG positivas y negativas las igM. Mi neurológa dice que tengo buen pronóstico por lo de la igM, pero estoy muerta de miedo. ¿Cómo empezaste tú? ¿Cuándo te dijeron que era progresiva? ¿Qué te salió en el LCR? Gracias por compartir todo lo que te pasa, nos sirve mucho de ayuda a los demás. Un abrazo
Hola Silvia, muchas gracias por unirte a este grupito y dejarnos tu testimonio.
En primer lugar tengo que decirte que intentes tranquilizarte. Aunque se perfectamente la tontería que implica decir eso a alguien recién diagnosticado, no es menos cierto qué un estado alterado de nervios no nos favorecen lo más mínimo.
Si te das una vuelta por la primera entrada del blog ahí te escribo mi comienzo, pero resumiendotelo un poco, todo empezó notando mi pierna izquierda más torpe que la otra, también notaba que de vez en cuando la mano izquierda se me agarrotado después de haber manipulado algo durante un rato.
Cuando la torpeza pasó directamente a una cojera fue cuando me puse en manos de los neurólogos y en tres meses ya me dieron el diagnóstico de esclerosis múltiple primaria progresiva.
Yo no tuve nunca ni he tenido un brote, las dificultades en el movimiento, que es lo más aparatoso en mi caso, aparecieron muy poquito a poco y fueron evolucionando lentos pero seguros.
Nunca había tenido crisis en este sentido y los resultados de la resonancia magnética con contraste de gadolinio dieron como en tu caso tres placas de desmielinización en mi zona cervical, nada en el cerebro.
Los resultados del análisis de LCR dieron positivo en marcadores compatibles con la inflamación y el test de potenciales evocados dio negativo.
Con estas primas y la experiencia del neurólogo que me trató me dio un pre diagnóstico de esclerosis múltiple primaria progresiva, me derivo al hospital de referencia en Aragón que es el Miguel Servet de Zaragoza, dónde me volvieron a realizar otra resonancia dando el mismo resultado y ya me confirmaron el diagnóstico.
Teniendo en cuenta la gigantesca variabilidad en esta enfermedad te puedo decir que esto no implica en absoluto que tú puedas desarrollar la enfermedad igual que yo.
Nadie puede hacer esa predicción.
Tan solo ponerte en manos de un buen equipo de neurólogos con los que te sientas bien atendida y tratada, y lo que nos espera a todos en esta enfermedad.
Desarrollar la virtud de la paciencia y esperar resultados.
No intentes adelantar acontecimientos porque aunque es un reflejo que todos tenemos no sirve absolutamente para nada en algo tan impredecible como la esclerosis múltiple.
Si te dan corticoides o algún tipo de tratamiento para intentar tratar tus síntomas intenta adherirte a él.
Espera a ver cómo reacciona tu cuerpo y como se desarrolla la enfermedad en ti.
Esto es una carrera de fondo a larguísimo plazo y la pista a recorrer es diferente para cada uno de nosotros.
Si necesitas gritar, desahogarte o pedir información sobre algo no dudes en que esta pequeña comunidad sabemos por lo que estás pasando.
Ahora es muy pronto para todo, también para asustarse.
Un abrazo fuerte.
Muchísimas gracias por tus palabras, de verdad. Es increíble leerte y ver cómo afrontas la enfermedad. Sé que la EM es imprevisible y distinta en cada persona. Voy a buscar esa primera entrada y te leo. Te mando un fuerte abrazo y mucho ánimo. Te sigo.
Juanjo, ¿me podrías pasar el enlace de esa primera entrada? No la encuentro. Mil gracias.
Por supuesto Silvia.
https://mithraldadotcom.wordpress.com/2011/03/04/comenzamos-de-0/
Como verás el blog comenzó con una idea muy clara, una gran ilusión en algo novedoso que al final quedó en nada, como ocurre en tantas ocasiones