Invisibilidad, portal temporal ( actualizado)

No me he terminado de volver loco. Me explico un poquito más adelante.

En primer lugar explicarme porque he tardado tanto en actualizar algo que considero importante en esta nueva andadura del blog.

Abril empezó con la Semana Santa y con estas vacaciones vinieron mis hijas. Y posteriormente tuve la mala suerte de coger un ligero constipado pero como tengo el sistema respiratorio comprometido por la esclerosis múltiple me cuesta mucho soltar la mucosidad así que en eso he estado ocupado y ahora que empieza encontrarme mejor es cuando me veo capacitado para intentar hacer algo coherente.

Y explico el título.

Como digo no se me han terminado de soltar las pocas tuercas que me quedan en su sitio. Pero pensando en cómo me han hecho sentir en alguna ocasión y recientes experiencias, me han hecho desviarme un poco de los síntomas que ya tenía en mente para hacer entradas y poner esto para vuestra consideración.

Cuando debutamos con la enfermedad no solemos sentir esa sensación, pero a medida que la cosa avanza y si avanza de modo grave se empieza a notar un poco al principio y luego cada vez más lo que he puesto.

Cuando la enfermedad avanza y acabas con un cuidador a tu lado cada vez más se da la circunstancia de que en lugar de dirigirse hacia tu persona las preguntas se las hacen al cuidador o a la persona que está de pie a tu lado.

Estás en un establecimiento público y en lugar de preguntarte qué es lo que quieres le preguntan al cuidador que que le ponemos a él.

Me ha llegado a ocurrir en consulta del médico que le han preguntado al cuidador que qué tal es mi sueño o si tengo problemas de retención fecal.

Sé que es un sector de la población muy concreto pero realmente te hacen sentir como si hubieras desaparecido.

Permitidme un ejemplo personal que como siempre es lo más socorrido.

Estaba ingresado en el hospital a causa de la miastenia y harto ya de estar encerrado decidimos mi cuidadora y yo tras pedir permiso, salir a la calle a que me diera un poco el sol. Como yo ya no tenía goteros ni nada que lo impidiese me sentaron en mi silla de ruedas y aunque iba con el camisón me pusieron una sábana así por encima y con eso iba tan ricamente.

Recuerdo que era un día soleado de finales de febrero en Zaragoza y no hacía nada de frío. De hecho creo que todos los que hemos estado en hospitales ingresados sabemos que tienden a estar las plantas con un calor tremendo cosa que a nosotros no nos conviene en absoluto.

Pues ahí estaba mi cuidadora empujando la silla y yo con mi sábana tipo toga más feliz que una perdiz a tomar aire fresco.

Estábamos esperando a que viniese el ascensor cuando una persona vestida cómo personal del hospital, ignoro si enfermera, auxiliar o celadora nos ve y dice en voz alta: » va demasiado fresco»

Yo le respondo en voz alta que no se preocupe, que tengo calor y así voy perfectamente.

A lo que ella vuelve a decir que voy demasiado destapado. Yo vuelvo a reiterar que estoy bien. Y entonces esta persona se dirige a mi cuidadora y le dice: » es contigo con quién estoy hablando. Lo llevas demasiado fresco y se va a constipar»

Dicho esto se abre la puerta del ascensor del personal nos dirige una última mirada y desaparece.

Mi cuidadora y yo nos quedamos mirando el uno al otro sin creer lo que había sucedido. Y yo todavía no puedo terminar de asumir que cualquier cosa que yo dijese no tenía la menor validez para esa persona. Era invisible y además mi voz por lo visto no se oía o no tenía validez alguna.

Por desgracia no son un par de ejemplos sin continuidad que podríamos estar pensando que son dos personas sin empatía. A lo largo de estos años que en realidad no son tantos, sobre todo últimamente me ha sucedido en varias ocasiones con gente de diferente edad, nunca con gente joven debo decir. Quizá porque los chavales también se sienten un poco invisibles.

Lo del portal temporal en ocasiones casi es peor.

Es como si cuánto peor estás de la enfermedad pasases por una especie de portal en el cual la gente te ve como si fueras un niño al que hay que explicar las cosas de forma sencilla y no tuvieran delante un adulto capaz de llevar una conversación con toda naturalidad.

Infantilizar a las personas con discapacidad y cuanto más grave sea mayor infantilizacion se aplica, es de lo más denigrante que puedes hacerle a una persona en nuestra situación.

El hecho de que yo necesite que me limpie los mocos o que me limpien la boca después de comer no implica que haya olvidado todo lo que he aprendido a lo largo de mi vida y sea capaz de llevar una conversación coherente con cualquier adulto, debatiendo, poniendo argumentos encima de la mesa y defendiendo puntos de vista como cualquier ser humano adulto con un mínimo de formación.

Agacharte y decirme las cosas de forma lenta como si no fuera a entenderte lo único que hace es que se me quiten las ganas de hablar contigo.

Que la persona que tienes delante no sea capaz de limpiarse el culo o necesite que le des la comida no implica que no tenga deseos y necesidades como cualquier persona adulta. La progresión de esta enfermedad no nos ha hecho retroceder en el tiempo y no nos ha convertido en niños ni personas asexuadas y sin criterio.

Creo que un ejemplo claro de la infantilizacion a la que me refiero la tenemos en las residencias geriátricas. Estamos hablando de personas adultas mayores y excepto en el caso de casos de Alzheimer en lo cual yo no me meto puesto que ignoro el modo terapéutico de afrontar esta enfermedad, cuando estamos hablando sencillamente de personas mayores que necesitan ayuda con sus quehaceres diarios me chirria enormemente una cosa que suelo ver en la televisión todos los años.

Estamos hablando de personas qué mínimo a sus hijos y a sus nietos y por supuesto sobrinos han hecho el paripé navideño de los Reyes Magos. Y hacia el final de sus vidas resulta que unos señores disfrazados vienen a traerles regalitos e incluso les preguntan si se han portado bien… ¿Realmente se piensa en estas cosas cuando se decide hacerlas?¿Le han preguntado a estas personas mayores como se sienten después de haber los tratados como niños en el que una persona disfrazada le da un regalito?

Me gustaría que estos síntomas añadidos por la sociedad se fuesen diluyendo lo más rápido posible porque bastante tenemos ya con los que las enfermedades nos producen y complican la vida.