El Proceso

Voces desde el lado feo de la curva

La silla de ruedas

¿Pues no estábamos hablando de síntomas? Y además desde el lado menos amable.

Pensando en ello me ha parecido un punto positivo desde el lado feo.

Y ahora vosotros seguramente pensaréis, ¿qué puede tener de positiva una silla de ruedas? No olvidemos que estamos hablando desde el lado feo de la curva.

A ver si soy capaz de explicarme.

Siempre se tiende a pensar en la silla de ruedas como el objeto ominoso al cual nadie quiere llegar. Se habla mucho de que ahora por suerte la esclerosis múltiple no es sinónimo de acabar en silla de ruedas.

Esto afortunadamente es una gran verdad. Y gracias a la detección temprana y los fármacos moduladores en las formas recurrentes se está consiguiendo que las personas afectadas puedan seguir con una vida lo más normalizada posible.

Pero aquí estamos hablando de esa parte de la curva de distribución de la enfermedad en que están los enfermos progresivos o los síntomas más graves.

En esta parte de la curva es muy habitual encontrarse sillas de ruedas de todo tipo.

Y me volveréis a repetir ¿ qué tiene de positivo la silla de ruedas?

Me vais a permitir que una vez más vuelva a ponerme como ejemplo porque es lo que tengo más a mano y lo que mejor conozco, evidentemente.

La espasticidad fue fulminante en mi desarrollo de la enfermedad. Como comenté en mi entrada sobre la espasticidad, desde el diagnóstico en qué la espasticidad me hacía cojear de la pierna izquierda hasta que me dieron la incapacidad laboral absoluta con gran invalidez pasaron 3 años.

En estos 3 años tuve que pasar por elecciones dolorosas que en muchas ocasiones tardan mucho más tiempo en otros enfermos de esclerosis múltiple. En mi caso el ejercicio de aceptación y adaptación tuvo que hacerse en meses.

Yo, como la mayoría de la gente, veía en la silla de ruedas una especie de punto de no retorno. Ese punto al cual no quieres llegar y mucho menos traspasar porque sabes que ya no podrás volver.

Cuando la espasticidad ya atenazaba ambas piernas, yo podía mantenerme en pie, con dos muletas podía dar pasos, aunque torpes, y siempre teniendo en cuenta que mi pierna izquierda, que fue la que primero se me reveló, estaba peor que la derecha, por lo tanto mis pasos eran desiguales y todo ello aumentaba la fatiga que me producía caminar.

En casa puede que no fuese un grave problema para ir de habitación en habitación. Además todavía podía conducir y yo seguía trabajando. Pero aunque mi trabajo no era físico, el no poder caminar con fluidez y la fatiga que conllevaba me condicionaban mucho.

Pero hubo algo que hizo que un clic sucediese en mi cabeza respecto a la silla de ruedas.

Como tantas familias, aprovechábamos algún fin de semana para ir a un centro comercial y así poder realizar compras generales que podían incluir alimentos y algún otro objeto o ropa.

En nuestro caso íbamos con una niña pequeña, con todo lo que eso conlleva, la que era mi esposa debía bregar con ella y además llevar las bolsas. Yo bastante tenía con ir poco a poco con ambas muletas. Además cada poco tiempo tenía que parar para descansar y lo de poder echar una mano con todos los bultos era algo imposible.

En uno de esos mini parques que hay para que los niños se entretengan paramos para que la pequeña se divirtiera un poquito. Yo me senté en un banco a descansar y miré a la madre de la niña que tenía una cara todavía peor que la mía de cansancio.

Ya había hecho un viaje de bolsas al coche y había vuelto porque era materialmente imposible hacerlo todo a un mismo tiempo para seguir comprando lo que necesitábamos. Vi a mi hija corriendo de aparato en aparato. Su mamá con dos o tres bolsas de una tienda de ropa a sus pies y yo con el carro de supermercado con víveres qué estaba a mi lado pero a duras penas podía siquiera empujar por mi dificultad a la hora de caminar y que debía llevar la mamá cuando reanudásemos nuestro camino.

Fue ahí donde mi cabeza hizo click.

Aproveché una visita que tenía inmediatamente al neurólogo y le solicité la receta para adquirir una silla de ruedas.

A la semana siguiente fui a una ortopedia y adquirí una silla de ruedas, y además hicieron todos los trámites para que la Seguridad Social me devolviese la cantidad subvencionada.

La siguiente visita al centro comercial fue muy diferente.

Para empezar yo ya no tenía las piernas atenazadas y el cansancio tremendo que me hacía tener que parar cada poco tiempo y por lo tanto ralentizar todos nuestros movimientos.

Mi hija consideró divertido ir sentada en mi rodillas, por lo tanto un punto de estrés menos de ir mirando hacia dónde podría dirigirse. La mamá sencillamente empujaba la silla de ruedas.

Cuándo empezamos a tener bolsas las asas por las que se agarra y empuja la silla de ruedas resultaron ser unas magníficas perchas pudiendo seguir un ritmo normal.

Yo bromeaba con mi hija haciendo que íbamos en un coche, y en mi regazo pude poner alguna bolsa más antes de que la mamá tuviese que coger ninguna.

Luego fuimos los tres a descargar el coche y volvimos los tres de nuevo a llenar el carro de víveres.

Hicimos la compra los tres, evidentemente.

Le dimos a elegir a la niña donde quería ir, si en el carro de la compra o en la silla con papá. Prefirió a su papá. Yo me agarre a la barra del carro y mi ex mujer me empujaba a mí en una suerte de trenecito familiar.

Ignoro el aspecto que teníamos desde fuera aunque me lo puedo imaginar dado cómo nos miraba la gente. Pero allí no hubo caras de cansancio, ni de circunstancias, ni de frustración.

Una familia realizando la compra con una adaptación debido a las circunstancias.

Después nos fuimos a la zona de juegos y como los papás no estaban agotados cada uno por las diferentes razones que he puesto anteriormente pudimos disfrutar con la niña.

Nos fuimos más que felices.

Veis perfectamente a dónde quiero llegar y cómo cambia el punto de vista.

Un objeto que se ve como el fin de una era, una especie de final de la vida normal, algo a lo que nunca se quiere llegar. Cuando las circunstancias te obligan y aceptas lo que tienes se puede convertir en una verdadera ayuda. Una forma de quitarte las excusas para no salir. Volver a sentirte útil de nuevo. Participar en las cosas del día a día que del modo en que estaba antes era imposible.

Cuando la espasticidad pasó a los brazos la silla manual ya no era una opción tan buena pero evidentemente están las sillas eléctricas.

Si os sumergis en el blog podréis ver entradas a las que yo título cachivaches. Ahí podréis ver la cantidad de artilugios comprados, fabricados e improvisados que he tenido que ir utilizando a lo largo de estos años.

Os pongo un pequeño resumen gráfico de lo que tiene que ver con esta entrada.

Como veis, una vez dejas de ver ese objeto como algo ominoso a lo que no quieres llegar y sencillamente lo ves como lo que es, una ayuda técnica que puede hacerte más fácil tu día a día, el problema ya no es tanto tu predisposición o las cosas que hay en el mercado sino algo de lo que también hablaremos y me parece bastante vergonzoso y es que este tipo de ayudas como os podéis imaginar no son baratas y por desgracia tenemos muchos compañeros y compañeras que no pueden llegar a ellas. Si bien hay un animado mercado de segunda mano. Con aparatos que están generalmente en bastante buen estado ya que se suelen vender por empeoramiento de la persona que los usaba o en ocasiones por desgracia por el fallecimiento.

Esto hay que mirarlo muy bien pero si os parece podemos dedicar una entrada precisamente de lo caro que resulta estar en el lado feo de la curva.

Pero sobre todo me gustaría que utilizando ese objeto que casi resulta un arquetipo sobre el antes y el después que es la silla de ruedas, se viese también el lado positivo, el lado de ayuda que puede presentar, la libertad que puedes volver a sentir y a disfrutar, el hecho de sentarte y dejar de fatigarte no es una rendición. Es una adaptación a lo que hay en tu vida para poder desarrollar está la forma qué más calidad de vida te aporte

10 comentarios en “La silla de ruedas”

  1. Que suerte tengo de que existan sillas de ruedas. De no ser así yo estaría sin salir de casa. La libertad y la seguridad que me dan sólo se puede saber estando en mi situación. Tu entrada de hoy, Juanjo, me ha gustado cantidad. Creo que has conseguido que todos los que te leemos demos el justo valor a estos trastos que tanto bien nos hacen. Y lo del precio será conveniente tratarlo para conseguir, de alguna forma, que todos podamos tener acceso a la silla que necesitemos. Un abrazo.

    1. Muchas gracias como siempre por participar. Sobre todo hacer llegar a los que venda silla de ruedas como algo malo que si llega el momento en que la necesitan no es una derrota todo lo contrario

  2. Hola Juanjo.
    También me ha gustado recordar este tipo entrada.
    Aunque puedo andar hace un año me compré una scotter. La verdad que la he utilizado poco, pero decidí hace poco tiempo que cuando tenga mucho que andar no quiero estar especialmente fatigada y/o buscando un sitio para sentarme. Y así me podría desplazar bien y si tengo que andar algo hacerlo igualmente. Eso sí, la scotter con mando que se pliega como una scooter pequeña también para el coche como dices tú. He observado que la gente «alucina» como se puede plegar en pocos segundos jajaja. Aún tengo que decir una cosa…es que me cuesta sacarla psicológicamente,aunque cada vez menos, pero reconozco que diez veces en más de un año es poquísimo pero antes o después lo lograré. Un abrazo.
    CONCHI

    1. Tú misma irás venciendo esas reticencia al ver que puedes estar muchísimo más rato haciendo lo que quieres sin cansarte ni preocuparte por ir retrasando a gente que pueda acompañarte por el hecho de que tengas que ir buscando donde sentarte cada poco tiempo

  3. Hola Juanjo y todos
    Siiii las necesarias sillas de ruedas y todas las ayudas técnicas posibles.
    Que no se estropeen🤦‍♀️ Están tan incorporadas a nuestro cuerpo.
    Un abrazo

    1. Muchas gracias como siempre por comentar. Algo que los que estamos más graves tenemos absolutamente asumido y que los recién diagnosticados y las personas que están en proceso de llegar a ellas ven como un trasto del infierno. Eso es lo que me gustaría tumbar definitivamente para que se vea cómo lo que es, una ayuda técnica que puede facilitarte la vida muchísimo en el caso de que la necesites

  4. Hola Juanjo , aunque ya habíamos hablado sobre este tema en nuestras reuniones de la asociación me ha gustado mucho leerlo, quiero aportar mi experiencia no con una silla de ruedas sino con una muleta , me ha costado más de un año poder asimilar psicológicame que necesito un apoyo . He perdido fuerza en mi pierna izquierda y tengo dolor .Un dolor que se veía aumentado por el esfuerzo que yo le hacía hacer a mi pierna por no querer llevar un apoyo y todo mi cuerpo se veía afectado porque tenía que modificar mi postura para poder andar. Hace tres meses que desesperada por el dolor llevo muleta y mi dolor va mejorando porque mi pierna no sufre esa sobrecarga , no me duele tanto la espalda además de que ando mucho más ligera todo beneficios pero que la verdad cuesta aceptar.
    Un saludo
    Ana.C

    1. Ese ejercicio de aceptación y normalización de una ayuda técnica que sencillamente está ahí para cuando se necesite es algo que conviene ir realizando precisamente para quitarnos ese tabú mental que tenemos todos respecto a todas estas ayudas técnicas tanto en la deambulación como en cualquier otro aspecto del día a día.
      Muchas gracias por comentar y dejar tu testimonio

  5. Hola Juanjo, ahora puedo decir que menos mal que existen las sillas de ruedas porque sino no podria ni respirar el aire de la calle. A mi me paso en unas vacaciones que ya andaba con muletas y como dices tú lo unico que podiamos hacer era sentarnos en un banco y dejar pasar el tiempo. Mi marido dijo que me fuera haciendo a la idea que teniamos que comprar una silla. A mi me costo llorar mucho porque no lo asumia y ademas me daba verguenza. Y en el lugar de vacaciones menos porque no me conocia nadie pero en mi localidad me costo. Pero bueno cuando ya lo fui asimilando me alegre un monton. Luego comprarmos la scooter y la utilice poco tiempo, empece a no poder utilizar los mandos por la espasticidad de la mano derecha.
    Mi marido al año siguiente cuando nos fuimos de vacaciones pedia cita a los socorristas para que me metieran en el agua en la barca que tienen para ello, pero no nos gusto porque yo me sentia que solo tomaba el sol y me mojaban un poco de vez en cuando. Entonces me compro una silla para meterme en el mar y ahi si que disfrute unos cinco años de playa. Y ahora ya la que mas uso es la silla electrica que es como la tuya bipedestadora. Tome esa decision porque me mandaron un bipedestador para ponerme de pies todos los dias y ya no tenia mas sitio en casa para acoplarle, y estoy contenta. Y tambien por lo que tu dices , yo voy en la silla y mi marido lleva el carro cuando vamos a compar. Un abrazo y perdona por la extension de mi relato.

    1. Muchísimas gracias por tu testimonio qué puede ser muy útil a otros compañeros.
      Y no te preocupes por la extensión que aquí no cortamos a nadie. Lo que necesitéis para explicaros

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.

Scroll al inicio