Pues aquí os traigo la nueva entrada de los cachivaches que he ido adquiriendo y pergeñando para poderme apañar más o menos.
Evidentemente cuando la enfermedad avanza, cachivaches que en su día fueron importantes ves que ya no los puedes utilizar.
Además utilizar silla de ruedas ya por años genera unas necesidades que al principio por supuesto ni te planteas.
Y luego tenemos las manías de cada uno y cómo quieres que más o menos sea tu día a día para sentirte útil.
Vamos a entrar en harina.
Si hacéis una búsqueda poniendo la palabra cachivaches os saldrán todas las entradas que hay al respecto. En estas veréis que siempre hay una estructura de poner al principio cosas pequeñitas para ir hacia las más complicadas.
Esta vez lo vamos a hacer al contrario.
¿Por qué? Pues porque hay que cambiar las costumbres leñe! que si no la vida siempre igual es mogollón de aburrida.
Empiezas cambiando la estructura de una entrada de tu blog y acabas vete a saber cómo…
Empezamos con la más grande.
Circular en silla de ruedas eléctrica es una de las cosas que te puede dar más libertad.
Yo comprendo perfectamente que el paso a comprar una silla las ruedas se hace tremendamente difícil, hay que hacer un ejercicio enorme de pros y contras para darte cuenta de los beneficios que puedes tener .
Una vez se adquiere te das te das cuenta de las ventajas que supone.
Sabéis que hace bastante tiempo que ya adquirí una y la he utilizado bastante pero todas las cosas son susceptibles de ser mejoradas, y más cuando el cuerpo empeora y tienes necesidades añadidas.
También recordáis si habéis visto estas entradas que tenía un bipedestador que me servía para trasladarme por la habitación y además me permitía ponerme en pie un buen rato para cambiar postura.
¿Y se pudieran hacer las dos cosas al mismo tiempo?
Como siempre en estos tiempos parece que la respuesta está en la red.


Una silla de ruedas bipedestadora desde luego es ideal tanto para favorecer la circulación y evitar la osteoporosis cómo para desentumecer el trasero de estar mucho rato sentado.
Además te permite conversar a la altura del resto de interlocutores sin tener que estar levantando constantemente la cabeza.
Puedes entrar a un establecimiento y pedir en la barra.
Tanto la subida como la bajada son eléctricas y las puedes realizar con el joystick y por supuesto permite algo que te da más libertad en estas situaciones.
Puedes moverte estando de pie.
Una silla de estas características por supuesto no es barata. Pero os digo de verdad que merece la pena. Como silla eléctrica que es esta subvencionada también por la Seguridad Social. Tan solo necesitáis la prescripción de vuestro neurólogo o vuestro médico rehabilitador.
El problema que tiene al menos este modelo es que es muy grande y por ejemplo a mí no me cabe en el coche y tengo un coche bastante grande.
De modo que debo transportarla en un remolque.
Así que para estancias largas en un sitio o en otro así me voy moviendo.
Pero para unas vacaciones o simplemente una visita al médico o un fin de semana es mucho lío.
La silla manual plegable puede sacarte de algún apuro pero es inevitable que alguien tenga que empujarte.
También hay cosas para esto.
Sillas eléctricas plegables que quedan poco más grandes que un trolley. Con batería super ligeras insertadas en la propia estructura de la silla, siendo además de ion litio como los móviles por tanto mucho menos problemáticas para viajar con ellas en un avión.
La ventaja de una silla manual plegable con la independencia que da una silla eléctrica.


La foto es en la propia orilla de uno de los Lagos de Covadonga. Las baterías están insertas en la barra que da estructura a la silla, con un letrero.
Además viene con dos baterías utiliza una teniendo la otra de repuesto siempre a mano.
El problema de esto es que si la compras dentro de los 4 años posteriores a la adquisición de otra no está subvencionado.
Si no también lo está.
Una buena noticia es que cuando empecé a mirar esta sillas estaban bastante caras y 4 meses después todavía no sé la razón habían bajado de precio casi 1000 €. La que yo tengo con las baterías incluidas pesa 22 kg



Vamos bajando de tamaño.
Para levantarme de la cama una vez perdí completamente el control de la musculatura se hizo indispensable utilizar una grúa.
Así la persona que se ocupa de mí no debe hacer prácticamente nada de fuerza, y una vez vestido, con este aparato voy a la silla o al sillón o a donde vaya a estar.


Los que seguís estás entradas seguro que recordáis un aparato que adquirí para convertir la taza del váter en un váter japonés. De los que limpian con agua y además te secan con aire, calientan la taza del váter, además la cánula por la que salía el chorro de agua podía moverse para conseguir una limpieza correcta…
Todo esto por supuesto es por mi manía a que alguien tenga que limpiarme después de ir al baño.
Ese aparato era caro pero cumplía su función.
Lo que ocurre es que reducía mucho el diámetro efectivo de la taza del váter, cuando estás espástico las cosas deben adaptarse a ti y no tú a las cosas.
De nuevo buscando encontré esto



También se conecta con una T a la manguera te llena la cisterna del váter. Pero evidentemente es muchísimo más simple y no hay que enchufarlo.
Está claro que no te seca con aire ni calienta el agua ni la taza de váter. Pero el aparato que si lo hace es 10 veces más caro ahora. Cuando lo compre rondaba los 1000 €.
La instalación es utilizando los tornillos de la tapa del váter y su precio unos 70 €. Ahora es lo que estoy utilizando en las localizaciones en las que hago mi vida.
Mucho más simple y funciona genial.
Más cosicas.
Las sillas eléctricas son unos aparatos muy útiles y bastante caros. Todos sabéis que funcionan con un joystick que hay que manejar con la mano.
Mis manos son ahora mismo dos puños y no las puedo abrir. Y el hecho de que estén cerradas no implica que estén fuertemente cerradas, al menos los dedos corazón anular y meñique.
Esto causa que el joystick se me escape entre los dedos impidiéndome conducir correctamente.
En las ortopedias se ofrecen aparatos para adaptar los joysticks, y también puedes pedir una modificación a la casa de la silla.
Todo esto implica un gasto serio además te lo que ya has tenido que poner por la silla en sí.
Os enseño mi solución.



El de color negro es el mango de una rasqueta para limpiar la vitrocerámica forrado con fieltro adhesivo. Total 2 €.
Si no fuese por este cacharrito de 2 € no podría llevar las sillas que cuestan varios miles.
El otro que está rodeado con esparadrapo aún es más barato. Aunque no es fácil de conseguir a no ser que tengáis una embotelladora cerca. Es una preforma qué tras su soplado se convertirá en una botella de 2 litros. El diámetro es estándar y solo tenéis que mirar la boca de una botella de plástico que tengáis. El esparadrapo es para que no se resbalé la mano.
También funciona a las mil maravillas.
Puesto en la mano cerrada se introduce el joystick en el interior y con los movimientos de la mano controlas perfectamente la silla.
El diámetro no debe ser muy grande por supuesto.
Otra cosa.
¡Estamos que lo tiramos hoy, oiga!
Para evitar clavar las uñas al irse cerrando las manos creo que ya puse algo.
Con esto se mantiene la mano semiabierta y luego cuesta mucho menos abrirla del todo tanto para lavarla como para ponerla en las férulas.


Son dos rollos de venda rodeados por esparadrapo. Cuándo del sudor queda ya bastante sucio sencillamente se retira el esparadrapo y se pone nuevo. Low cost total.
Otra cosita.
En otra entrada ya puse los cubiertos adaptados que debo utilizar. Los típicos que que vienen con el mango engrosado.
Como ya me pasó en alguna ocasión resulta que vas a comer fuera de casa y te encuentras con que los cubiertos que te ofrecen evidentemente no los puedes utilizar.
Para evitarme estas situaciones suelo llevar en el bolsito junto con la documentación, el móvil, la cartera y las llaves, un juego de cubiertos que sí que puedo utilizar.
Mirad por internet, porque estos cubiertos se pueden encontrar a un precio mucho más barato. La cuchara viene recta, y con la dificultad de movilidad qué tengo en la muñeca derecha prácticamente no podría usarla. La solución es tan fácil como doblarla un poco… y que aproveche! No te vas a quedar sin comer con la familia y los amigos solo por la falta de unos cubiertos adaptados.


Un complemento para la silla eléctrica plegable.
En esa silla no sé si es por la propia espasticidad o por directamente ser más pequeña y con mi estatura quedan las piernas muy separadas.
La posición en la que quedo sentado es la qué tanto jaleo montó hace un tiempo.
La terminología Yankee siempre al quite lo denomina man spreading. Yo siempre prefiero nuestra terminología con la que todo el mundo nos entendemos.
El despatarre masculino.
Evidentemente no es esa es la razón por la que lo quise suavizar.
Cuando circulas en una silla de ruedas eléctrica conviene ir bien centrado para no golpear con las rodillas ninguna esquina o puerta.
Una tira de tela ancha y suave con un velcro te evitan golpes de rodilla y hasta escandalizar a los de piel sensible con tu despatarre.

Hablando de cosas que llevo en mi bolsito, también me he encontrado en la situación de tener que firmar algo y no puedo utilizar el bolígrafo que normalmente me ofrecen.
El momento en el que no pueda firmar ya veré cómo lo soluciono.
De momento en mi bolsito no falta un buen bolígrafo que escribe sin estar completamente vertical y el aparatito de silicona que ya conocéis y que uso para el puntero.

Y ya para finalizar os muestro cómo he adaptado mi mano derecha al empeoramiento de la espasticidad.
El puño en el que se convierte en mi mano siempre es un verdadero impedimento cómo os podéis imaginar para prácticamente cualquier cosa.
No me imagino algo para lo que pueda ser utilidad una mano cerrada.
Cómo lo de dar puñetazos también es algo fuera de mi alcance.
Tengo que poner adaptaciones para poder seguir adelante.
La espasticidad ha seguido cerrando mis dedos. Y como decía antes el corazón, el anular y el meñique no se cierran con fuerza. Pero el pulgar y sobretodo el índice se cierran con absoluta saña. Esto hace que incluso se salgan del adaptador de silicona cuando llevo un rato trasteando.
De momento la solución ha sido simple y pragmática.

Esa goma aprieta un poco mis nudillos y evita que se doblen los dedos sacando los de la pieza de silicona.
¿Y esa goma que conviene que sea un poquito ancha para que no haga daño de dónde la he sacado?
Pues en este caso de un manojo de espárragos que se compraron en la tienda y que estaban de rechupete en tortilla.
Tecnología, empeño y adaptación pueden hacer que vuestra vida sea más fácil.
Hay ayudas técnicas, y hay sobretodo inventiva y adaptación.
Las ayudas técnicas que inevitablemente son caras y pueden costar un gran esfuerzo desde luego hay luchar por que sean más asequibles para las personas que no pueden permitirselas.
Lo que es absolutamente impepinable es nuestro derecho a tener una vida. Y una con calidad y que nos permita sentirnos útiles.
No tardaremos en leernos de nuevo.
Se os quiere.
Toda mi admiración a esa inventiva valiosa aunque sea “Low cost” en ejecución.
Muchas gracias.
Un besico
Hola Juanjo. Veo que sigues haciendo «los deberes» y ayudando con los cachivaches a mucha gente.
Un abrazo amigo
Juanjo es mucho lo que nos aportas y se que no te gusta que te lo agradezcamos, pero…. es inevitable no sentirlo así.
Así que gracias!!!
Un abrazo fuerte.
Muchísimas gracias a ti Maite. Vosotros con vuestro cariño y vuestro apoyo no os imagináis lo que me aportais también.
Un beso muy grande.
Los habituales de este sitio de Internet vamos a tener que hacer una quedada algún día… tengo muchas ganas de poneros cara
Como siempre intento simplemente comunicar mi experiencia y si a alguien le puede ayudar pues misión cumplida.
Un besote Conchi. Es increíble que viviendo tan cerca no nos conozcamos todavía… ya nos vale
Apuntado todos los consejos; gracias, yo he mejorado con la férula del pie equino, ya no duele apoyar el pie y ha mejorado la circulación de esa pierna. Te leo 😘
Como siempre gracias a ti Luisa por seguirme desde hace tanto tiempo. Y gracias también por compartir tu experiencia.
Un beso gordo
Muchas gracias Juanjo por lo que nos enseñas. Tomo nota de todas sobre todo las referente a las manos para no cerrarlas ya que mi mano derecha ya esta muy perjudicada. Y lo del boligrafo, porque escribir y firmar ya es imposible. La silla electrica bipedestadora es la misma que yo tengo desde hace dos años y medio y la verdad es que estoy encantada con elle. El problema es el tamaño y para sentarme y ponerme de pies necesito ayuda y tiene que ayudarme mi marido. Gracias por enseñarnos tanto.
Muchísimas gracias a ti por comentar y participar.
Yo en las sillas si no fuese por las grúas tanto la tradicional que muestro en esta entrada como la bipedestadora jamás habría podido sentarme.
Una de las cosas que creo más importantes es anticiparse, porque disfrutas la ayuda técnica durante mucho más tiempo y estás más cómodo.
Un abrazo
Lo mejor de todo…la goma de los espárragos!! que grande Juanjo!
Hay que aprovechar los materiales que tienes a tu alrededor y que con toda probabilidad acabarán en la basura😂😂😂