Pues en este caso iba una entrada de la sala de espera, como os podéis imaginar relacionada con la política y en el nuevo follón que nos han metido ellos solitos, aunque parecen empeñados en echarnos la culpa a la ciudadanía, que parece que no votamos como a ellos les conviene.
Pero en este caso lo voy a dejar un poco más adelante y como estoy pensando bastante en el tema de cómo estamos y como reaccionamos a la hora de recibir el diagnóstico os voy a comentar una imagen muy fuerte que me ha venido a la cabeza respecto a este tema.
El día que recibimos la noticia de que tenemos esclerosis múltiple es como si una bomba estallase a nuestros pies y en función de la fuerza que tengamos en ese momento nos hunde más o menos profundo en el cráter que se abre. Evidentemente lo ideal en ese instante es mirar alrededor del cráter y ver a qué nos podemos agarrar para evitar caer más.
Ese es el momento perfecto para agarrar las manos de nuestros familiares o de la persona que tengamos más cercana a nosotros y en el caso más extremo que esa mano sea tendida por algún profesional de la psicología.
Eso sería siempre en teoría y todos sabemos que en muy pocas ocasiones tanto nuestro entorno como nosotros estamos preparados para reaccionar ante algo como esto, aunque sea en parte esperado.
Cuando estamos en ese carácter sin saber muy bien qué hacer, parece que todo lo que nos llega de la parte de arriba son palas y azadones para seguir cavando y todos sabemos que esa no es la solución a esa situación, pero en muchas ocasiones seguimos cavando como si de este modo fuésemos a encontrar la salida adentrandonos más en el pozo. Junto a esas palas y azadones seguro que cae alguna cuerda, pero en ese momento no nos percatamos, y volveremos a ella más adelante.
La idea principal de todo esto, por supuesto, es no cavar tanto como para ser imposible salir de ese cráter que se va transformando poco a poco en un pozo y que sea prácticamente imposible sacarnos de él.
En muchas ocasiones tras el primer impacto y las primeras jornadas donde no sabemos hacia donde acudir, aturdidos por la explosión del diagnóstico, nos quedamos quietos en el pozo sin saber reaccionar y tampoco haciendo caso a los que nos tienden su mano desde el borde de arriba.
Debemos también tener la información suficiente, y para eso en muchas ocasiones necesitamos a nuestros seres queridos, para saber que esas ayudas que se nos ofrecen son reales y están bien agarradas no ses que vayamos a agarrarnos a ellas y nos demos un buen golpe.
Cuándo nos llega una cuerda a la que agarrarnos, por supuesto, lo primero que tenemos que hacer es darle un buen tirón para asegurarnos de que está bien afianzada para poder continuar o iniciar nuestra ascensión hacia el aire libre, para continuar del modo que consideremos más oportuno con nuestra vida.
Los más afortunados encontrarán una cara amiga mirándolos desde la parte superior, preocupados. Será la cara de nuestra pareja casi seguro, de nuestros padres, hermanos o amigos más cercanos, y esa persona a buen seguro antes de lanzarnos la cuerda primero la habrá agarrado a una piedra sólida o un árbol cercano y cuando iniciamos el ascenso tirará de nosotros facilitándonos el trabajo. Nunca agradeceremos suficiente el esfuerzo de aquellos que nos ayudan a lo largo de nuestro ascenso.
¿Os acordáis de esas cuerdas que caían junto con las palas y los azadones y a las cuales no prestabamos atención al principio?
Seguramente con esas cuerdas, utilizando alguna incluso de esas azadas que nos tira la propia enfermedad, se puede utilizar como si fuese un gancho para intentar salir nosotros poco a poco de ese pozo, porque seguro que cuando hayamos conseguido tirar la cuerda fuera y esa azada quede bien agarrada a algún lugar, podremos ayudarnos un poco y en nuestro ascenso encontrar alguna de esas cuerdas bien afianzadas para seguir saliendo del pozo. Estas cuerdas figuradas pueden ser comentarios que recibimos en su día y no hicimos caso, o recursos que la sociedad puede poner a nuestro alcance y en nuestro aturdimiento inicial no nos percatamos de su existencia.
Cuando consigamos escalar el pozo, llegando ya a respirar el aire de lo que era nuestra vida antes de la explosión del diagnóstico, será muchísimo más fácil todo el proceso para salir, mirar y volver a montar nuestra vida del modo que veamos más oportuno. Lo que más nos convenga después de la bomba inicial, pero me parece que darse cuenta de estas manos, de estas cuerdas, al fin y al cabo, de las ayudas que pueden existir a nuestro alrededor, bien sea por nuestra cuenta o bien sea gracias a nuestro entorno, es lo que puede ayudarnos más al principio con el diagnóstico.
Me vais a permitir también un capricho.
¿Sabéis lo que me gustaría que este blog fuese?
Que alguien cuando está buscando aturdido, en el fondo del cráter o bien cuando ya se ha convertido en un pequeño pozo, encontrase este pequeño lugar de internet, una linternita llamada El Proceso, que le ayude a poder ver las manos, las cuerdas o las pequeñas oquedades del terreno que pueden ayudar a comenzar el ascenso, para una vez arriba continuar con nuestra vida.
Hola Juanjo.
Mi primera experiencia fue un poco rara. Me acompañó hace 25 años mi madre al neurólogo (menos mal que ya no lo tengo porque hay gente que no vale para esto, explicaré después).
Después de hacerme la primera prueba en el informe ponía que era probable que el diagnóstico fuera esclerosis múltiple. Me mandaba directamente a un médico que trataba solamente esta enfermedad. Hasta ahí bien y normal. Hay que tener en cuenta que hace tantos años prácticamente ni se oía y no teníamos redes sociales como ahora. Hasta pregunté si era operable (que ilusa 😂). Lo que no me gustó la manera de decirlo, ya que solamente le faltó «darnos el pésame». Cuando nos fuimos tuve que consolar a mi madre y no darle tanta importancia para que ella no me viera mal, aunque estaba regular lo disimulé bien.
Dado que por mi trabajo podía contactar con varios centros médicos quedé con varios neurosis diferentes que me explicaron como puede funcionar esta enfermedad, sabiendo que es grave y dándote datos fiables, no como el primero que ya me daba prácticamente por muerta por lo que nos decia. Por eso digo que hay médicos y médicos. Yo nunca he querido que me disfrazaran nada pero que casi lloren al darme el diagnóstico…tampoco. Al final tranquilicé a mi madre como pude y el dueño me lo comí. «Creo» que tampoco fuí muy consciente de la enfermedad porque me encontraba bien y siempre he sido lo que se decía antes en Inglaterra «la dama de hierro» (por supuesto cara a la galería)
Muchísimas gracias Conchi por comentarnos tu experiencia cada uno tiene una historia y siempre son únicas
Reblogueó esto en S.O.S. PODEMOS MEJORAR.
Hola Juanjo y todos
Juanjo tu deseo de que este blog sea un espacio de manos y brazos que acompañe a los «novatos» en el proceso complicado de conocer y aceptar esta enfermedad tan puñeteramente especial y personal… creo que este grupo tan lindo está abierto y dispuesto a acoger y ayudar a los que se acerquen..
Mi historia hasta el diagnóstico fue un poco larga. Seré breve.
Antes os cuento que a los 48 años (ahora tengo 60) ,comencé a tropezarme con la pierna derecha y al poco descoordinar a marcha, al tiempo,
pensé que podía ser un tumor o era neurológico, yo había trabajado en la Asociación Española de ELA en Madrid, estaba familiarizada con el tema.
Después de muchos avatares me ingresan 1 mes en el hospital buscando el qué y el cómo, me hacen de todo, pero un día me despierto sin poder mover la mano y la pierna derecha y me dan cortisona y obvio tuve, el único brote de mi EM, llega al diagnóstico. Posible EM.
Sinceramente lo primero que sentí fue alivio, había pensado lo peor, después viene el proceso de ir entendiendo lo que estoy teniendo.
Al al año del diagnóstico y sin haber vuelto a tener brote después de probar con los fármacos inmunomoduladores que no me hicieron ningún efecto bueno, la neuróloga me dice que tengo la PP, ahí si fue un palo, mi marido y yo habíamos buscado mucha información en las asociaciones.
Ahora que ha pasado el tiempo y noto y padezco la progresión con mis 60 años me digo » después de todo he he podido criar a mis hijos, trabajar en lo que más me gustaba, no se me quebró mi proyecto de vida, como a los que la padecen más jóvenes que yo.»
Un abrazo grande a todos
Una vez más Maite compartiendo tu experiencia seguro que puedes ayudar o al menos hacer que alguien más no se sienta solo muchísimas gracias
Me encantó este post. Sin duda es una de mis cuerdas, Juanjo sin ella nunca habría podido iniciar mi ascenso
gracias!
Muchas gracias lola, me alegro muchísimo de que este espacio pueda serte de ayuda
Hola Juanjo mi historia es que un dia en el trabajo se me empezaron a dormir las yemas de los dedos, yo trabajaba en una fabrica haciendo piezas para coches, mi puesto era en una cadena y tenia que conexionar muchos cables cada uno en su clavija y etc. Y un dia empece a notar que al cojer el cable no lo sentia y tenia dificultad para notar que le encajaba bien. Me mandaron a muchos especialistas hasta que casi un año despues me mandaron al traumatologo. Me mando hacerme una resonancia magnetica y cuando fui a por los resultados, me dio un sobre cerrado y que pidiera cita para el neurologo. Fui al neurologo, todo esto siempre sola, mi marido trabajaba y yo seguia como podia. El neurologo empezo a decirme cosas ( que si esta enfermedad ya iba teniendo medicacion, que si todo el mundo no tenia que ser igual ) vamos que no sabia como decirmelo.
Entonces yo la dije: me esta diciendo que tengo esclerosis multiple. Ella se quedo palida y me dijo que si ya la conocia. Yo le dije que si, que tenia un hermano con ella, me pregunto quien y se lo dije. Sali de alli echa un mar de lagrimas. Porque en aquel entonces mi hermano tenia algun sintoma de cojera. Llegue a casa mi marido ya estaba y se asusto al verme. Se lo conte, me tranquilizo y ahi esta cuidandome como nadie. Yo llevo desde el 2001 con ella, no puedo ha cer nada, totalmente dependiente en todo. Mi hermano gracias a Dios sigue con su poca cojera, trabajando, conduciendo, montando en moto, nadando etc. Yo he probado 7 tratamientos y no me han hecho nada y mi hermano el primero que le pusiero y hace dos le cambiaron a otro porque ya eran mas nuevos.
Un saludo grande.
Gracias por compartir como el resto de compañeros tu historia, y enhorabuena a ti y a tu marido por manteneros juntos en la dificultad que supone el día a día de esta enfermedad.
Un abrazo para ti para tu marido y para tu hermano
Se me olvidaba decirte yo tengo 52 años y mi hernano 56