Este mes de agosto está siendo especialmente estresante por varios motivos.
También el mes de julio, pero es este agosto cuando más lo estoy notando.
No voy a olvidarme de este blog, pero seguramente hasta octubre no volveré a publicar nada a no ser que haya algo realmente importante que quiera comunicaros.
Daré explicaciones a mi vuelta, pero por si el calor no fuese suficiente excusa para quedarte tranquilito hay varias cosas en mi vida que van a dar un vuelco bastante grande.
No quiero tampoco olvidar en esta entrada el aniversario de la muerte de Luis De Marcos Vera, y recordar a otro compañero de fatigas con esclerosis múltiple secundaria progresiva que también nos ha dejado mucho antes de lo normal, a últimos de julio, José María Herreruela González.
Su lucha por tener el derecho a decidir cuándo dejar de sufrir y decir hasta aquí ha sido suficiente no ha acabado, pero los que pensamos igual cogemos su relevo.
Todo lo que llevo ahora mismo en la cabeza, que por desgracia no tiene que ver con la enfermedad aunque si con alguna de sus consecuencias, unido a esta noticia y la difícil adaptación que estoy teniendo a todo lo que está sucediendo a mi alrededor hace que tenga que centrarme en mí mucho más de lo que hago normalmente.
Desaparecer un poco de las redes sociales y también de este blog.
Volveremos a hablar dentro de un par de meses cuando espero que ya todo esté encauzado. Y desde luego cuento con vosotros para como dice al final de la canción que os dejo hoy como despedida volver a enamorarme de la vida y que esta deje de clavarme alfileres, que parezco el muñeco de vudú de un erizo…
Se os quiere a todos y todas.
Animo Juanjo. Te deseo que este tiempo que bien merecidamente te vas a tomar para ti. Sea todo lo bueno que tu te mereces y que cuando vuelvas. Veamos al Juanjo que ha sabido unirnos a todos los que sufrimos está puñetera enfermedad.
Cuídate mucho y sobre todo lo que tú determines sera mur respetado y gracias de nuevo por estar siempre ahi.
Muchísimas gracias Javier
Bueno Juanjo, espero que vayas superando los obstáculos que no son pocos. Te voy a echar de menos, no puedes imaginarte las veces que te menciono en las conversaciones con los que quedan a mi lado. Siempre tienes el mejor criterio. Un beso muy fuerte
Luisa
Muchas gracias Luisa. No te pases que me van a coger manía sin conocerme…😁
Buenas tardes, espero que todo lo que te acontece, se vaya solucionando, te lo mereces, cuando estés a pleno rendimiento, recuerda que ayudas a mucha gente con tus palabras, dentro de los que me incluyo, que te vaya bien estos días, hasta pronto, un abrazo.
Muchísimas gracias Fernando
Hola Juanjo
Te voy a echar de menos pero te espero pues eres un pilar para mucha gente que te seguimos desde hace tiempo asi que hasta pronto.
Besicos
Muchas gracias Merche
Hola Juanjo, no quiero repetirme porque soy de la misma opinión que mis compañeros. Te deseo todo lo mejor y decirte que espero tu vuelta que tanto bien nos hace y nos enseña tanto tanto. Muchos besos y un abrazo muy fuerte.
Muchas gracias Belén
Juanjo haces unas reflexiones muy sentidas reconozco que me costó leerlas, sobretodo en lo referido a José María, siempre he respetado su postura y decisión, pero no deja de ser un palo anunciado.
En este grupo siempre te estaremos emperando y respetando tus tiempos.
Hasta la próxima, te quiero mucho,
Un beso muy muy grande
Muchas gracias como siempre Maite
Juanjo!!!! Estaremos todos aquí esperando a que vuelvas al ataque en el blog!!!
Cuídate mucho y que pase pronto el maldigo calor!
Te envío un beso enorme!
Nuria
Muchas gracias Nuria
Hola juanjo te he leído muchas veces pero nunca te había escrito me gustan mucho tus comentarios y tus consejos espero que descanses y estés de vuelta
Muchas gracias Juan.
Cuándo arregle mis cosas y ya vuelva a tener una rutina espero estar de vuelta. Un saludo
Disculpar k aproveche este chat . Y perdona Juanjo que abuse del foro.
Me han ofrecido entrar en un proyecto a base de Biotina y no lo tengo muy claro.
Solo quería saber si alguno lleva este tratamiento y los pros y contras?
Gracias y lo dicho disculpar que recurra a este grupo.
Abrazos
Hola Javier, en primer lugar no te disculpes por usar esta pequeña comunidad para preguntar, proponer o decir lo que quieras. Esa precisamente es una de las funcionalidades que le quise dar desde el primer día.
Respecto a la biotina si miras un poco en el blog yo mismo estoy dentro de un proyecto en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza tomando biotina.
La biotina no es más que vitamina B7 lo que ocurre es que en nuestro caso se utiliza en dosis muy elevadas, supongo que te ofrecerán el estándar de estos tratamientos que son 300 miligramos al día. Yo estoy tomando esa cantidad en cápsulas de 100 miligramos tres veces al día, en total 300 miligramos.
La vitamina B7 o biotina en cantidades normales no tiene efectos secundarios evidentemente.
En grandes dosis que es como a nosotros nos la administran puede provocar como mucho diarrea o generar algo de acné.
El peligro mayor que tiene la biotina es si tienes esclerosis múltiple remitente recurrente activa con brotes. El peligro mayor que tiene la biotina es que puede desencadenar la aparición de algún brote. Pero si te la han propuesto supongo que en tu caso o bien tienes primaria progresiva o secundaria progresiva por lo tanto este peligro no existe.
Yo llevo 8 meses tomando biotina 300 mg al día y no he notado efecto secundario alguno. Además por supuesto al ser una vitamina no genera dependencia alguna y en el caso de que no tenga efectos positivos en la enfermedad sencillamente se retira de un día para otro sin ningún problema.
En mi opinión si te lo han ofrecido es una oportunidad muy buena para parar el avance de la enfermedad y no tienes absolutamente nada que perder.
Espero haberte ayudado.
Y lo dicho, uno de los propósitos de este blog es hacer una comunidad en la que vosotros os comuniquéis así que gracias por usarlo.
Un saludo Javier.
Gracias Juanjo. Seguramente empezare esta semana y algo había leído. Pero quién mejor para aconsejarte que alguien que ya la haya utilizado.
Mi esclerosis es segundaria progresiva y aunque soy afortunado si me comparo con otros. No deja de ser una jodienda como decimos por Teruel.
Un abrazo y cuídate mucho que en septiembre pasamos lista
Juanjo te echamos de menos. Espero que estés bien y que te hayas recuperado en lo posible de los rigores del verano
Un cariñoso saludo de tu fiel seguidora!
Ánimo Juanjo. Aunque es verdad que te echamos de menos y que eres un punto de unión para todos. Tan solo decirte que lo importante eres tú. Que se pasan malos momentos y no soy quien para decirlo. Pero que sepas que todos esperamos tu vuelta. Y desearte todo lo bueno que tu te mereces. Un abrazo fuerte
Muchísimas gracias Javier.
En breve me reengancho de nuevo.
Todavía necesito un poco de tiempo para cosas personales y creo que podré volver con todos vosotros.
Un abrazo
En breve me reengancho.
Tengo aún que arreglar unas cuántas cositas personales.
Yo también os echo de menos.
Un beso
Juanjo, espero que las cosas estén más tranquilas…que sepas que tu público no te olvida ; )
Un saludo cariñoso
Juanjo!!!! Vuelve pronto que te echamos mucho de menos!!!!!
Besos grandes desde Barcelona!!!!!
Hola Nuria.
Un poquito de paciencia que termine de arreglar mis cosas.
No me olvido de ninguno de vosotros.
Un besote guapísima.