El Proceso

Voces desde el lado feo de la curva

El fenómeno de Uhthoff

Este es el nombre por el que se conoce. Aunque seguro que todos los afectados por la esclerosis múltiple lo hemos bautizado de alguna manera, incluso aunque no sepamos qué es lo que sucede.

Este buen señor, Uhthoff, describió una serie de exacerbaciones en los síntomas relacionados con el aumento de la temperatura a las cuales se puso su nombre.

Es posible que todos hayamos caído en maldecir este nombre, cuando únicamente pertenece a un médico que describió lo que nos pasa, y hecha esta reflexión a favor de este señor, vamos de lleno con lo que nos ocupa.

Creo que desde la putada del calor, la mierda  del verano, la época en que me tengo que esconder, la jodida temperatura, hasta epítetos finos o más rebuscados, todos sabemos a lo que nos referimos cuando nos encontramos tan francamente mal al aumentar la temperatura a nuestro alrededor o en nuestro interior como por ejemplo al tener fiebre.

Y en esto consiste ese regalito extra que nos obsequia nuestra indeseada compañera de viaje, la esclerosis múltiple.

Os dejo aquí un enlace a una definición para los que no sepan de qué va todo este rollo.

Los afectados seguro que aunque no sea por el nombre, conocemos de sobra la sensación.

http://www.emyaccion.com/emyaccion-articles/el-fenomeno-de-uhthoff/

Supongo que todos los afectados tenemos nuestras historias para no dormir relacionadas con el aumento de la temperatura tanto ambiental como corporal.

Y también supongo que con la variabilidad de síntomas que presenta está simpática enfermedad, las historias serán exactamente igual de variadas.

Como siempre voy a centrarme en lo que más conozco, que soy yo y mi circunstancia con la alta temperatura a medida que he ido empeorando.

Desde ya tengo que reconocer que durante toda mi vida he preferido el invierno al verano, pasar frío a pasar calor, no se si como un entrenamiento ante lo que me esperaba. Al desarrollar esta enfermedad la antipatía por el calor ha pasado a ser una verdadera fijación para evitarlo, llegando a ser un poco obsesivo.

Cuando me diagnosticaron, mis síntomas prácticamente eran espasticidad en la pierna izquierda y un poco en el brazo izquierdos, así que cuando pasaba calor, o estaba mucho rato al sol, la pierna que no quería seguirme o el brazo izquierdo más torpes se acentuaban muchísimo, también me aumentaba la fatiga que entonces yo asociaba al mal funcionamiento de la pierna y el brazo y el sobreesfuerzo que implicaba moverme con aquel handicap.

La enfermedad fue progresando lentamente y verano a verano yo iba notando este empeoramiento mucho más agudo.

También recuerdo un constipado que cursó con una fiebre no demasiado alta, pero que me dejó absolutamente rígido y sin fuerza y eso que en aquel momento yo podía moverme más o menos con libertad, pudiendo conducir y siguiendo en mi trabajo.

También recuerdo una boda a la que me invitaron en que en el salón del banquete hacía un calor infernal, como casi siempre, siendo la boda en octubre.

Llegó un momento en que tuve que salir porque estaba francamente mal.

Yo ya había aprendido que para encontrarme mejor únicamente tenía que alejarme de la fuente de calor, y si era producido por la fiebre sencillamente intentar bajar la fiebre con algún antitérmico.

La espasticidad ha ido avanzando y atenaza ya todo mi cuerpo. Del mismo modo la fatiga también ha ido aumentando y se manifiesta con los pocos movimientos que pueda hacer o incluso que me hagan cambiando varias veces de de silla a cama o a cuarto de baño.

También en los dos últimos años sabéis que he ido desarrollando una dificultad respiratoria, que aunque existan todavía neurólogos que se nieguen a aceptarlo, está ya bastante aceptado en la comunidad científica que los enfermos de enfermedades neurológicas degenerativas presentamos problemas respiratorios tarde o temprano.

El año pasado también noté algo que jamás había notado antes, y es que en estas exacerbaciones provocadas por las altas temperaturas, mi visión se ve afectada y tengo visión doble.

Jamás he tenido problemas en la visión causados por la esclerosis múltiple, como yo no tengo brotes no hay una neuritis óptica a la que yo pueda hacer referencia, y está visión doble desaparece cuando desaparece la temperatura alta.

Por desgracia no es así con los otros síntomas.

Mi último encuentro con él Fenómeno de Uhthoff ocurrió hace un par de semanas.

Yo había ido a Teruel a una revisión neumológica, de la cual hablaré en una próxima entrada cercana.

Cuando salimos del hospital, iba con mi hija pequeña y a ésta le apetecía estar un rato en un parque que hay cercano al hospital.

Estábamos a unos 30 grados aproximadamente y salí del hospital a las 14 horas.

Condiciones ideales para caer presa de este fenómeno.

Fuimos un rato al parque, con lo cual me dio el sol en un pequeño trayecto del hospital al parque, en el cual estuve todo el rato a la sombra bajo los árboles.

Pero el calor del ambiente ya comenzó a hacerme efecto.

La espasticidad comenzó a curvar mi espalda y antes de darme cuenta era absolutamente incapaz de mover nada de mis brazos.

Por desgracia no teníamos agua fresca a mano, qué puede ser un alivio temporal ante esto.

Comencé a sentir una fatiga que solo los afectados por esclerosis múltiple sabemos cómo es, y es muy difícil de describir. Y cuando miraba a mi hija jugar tan feliz en el parque en los aparatos que hay para ello, empecé a verla doble y por supuesto a todo lo que me rodeaba, siendo una sensación absolutamente mareante.

Y por supuesto el último síntoma grave, la dificultad respiratoria hizo acto de presencia.

Podía tomar aire a duras penas, y me daba la impresión, y creo que realmente era así, que no llenaba los pulmones ni un 30% de lo que debería.

Todo esto se desarrolló en aproximadamente tres cuartos de hora.

Yo intenté aguantar todo lo posible por mi pequeñaja, pero llegó un momento en que ya me alarmé.

Así que mi mujer trajo el coche a una de las entradas del parque y allí procedimos a la tarea de introducirme en él, que evidentemente no es levantarme de la silla y meterme en el coche.

Asiento adaptado para fuera, de la silla a la grúa, de la grúa al asiento, y asiento para dentro.

En el mejor de los casos son 5 minutos, conmigo pudiendo ayudar o al menos no impidiendo las tareas de la persona que me mueve.

En este caso era mover un muñeco de madera con las articulaciones oxidadas, con cara de estar pasándolo realmente mal y además viendo que apenas puede respirar.

Cuando mi mujer trajo el coche evidentemente el aire acondicionado lo puso a todo gas, pero mi coche es grande, para meter toda la parafernalia que hace falta para moverme, y además es de color negro, de modo que el habitáculo habiéndole dado el sol toda la mañana era poco menos que la entrada al infierno.

El aire acondicionado tardó casi una hora en refrescar el ambiente y yo, dentro del coche, con el coche en marcha y el aire acondicionado a tope, aparcado a la sombra en el aparcamiento de un hipermercado, esperé a que mi mujer y mi hija pequeña vinieran con compras que eran ineludibles.

Tenía el teléfono puesto en la rodilla, absolutamente incapaz de accionarlo con mis manos, afortunadamente gracias al asistente de los teléfonos Android, con la voz puedes realizar una llamada y si me iba encontrando peor llamaría a mi mujer pidiendo ayuda.

Allí estuve un cuarto de hora, que se me hizo eterno, completamente paralizado y luchando por tomar aire.

El aire acondicionado iba enfriando el habitáculo lento pero seguro y conforme esto sucedía yo notaba que iba pudiendo respirar mejor.

No sé cómo será vuestro caso, me gustaría que me lo pusieseis en los comentarios.

Pero como he intentado narrar antes, este empeoramiento producido por la alta temperatura va acrecentando mis síntomas en el sentido en el que fueron manifestandose en mi organismo. Espasticidad, fatiga, visión doble y dificultad respiratoria.

Esto como más grave.

Cuando la temperatura cambia y bien estoy en un lugar con aire acondicionado o bien se consigue aislar mi cuerpo de la temperatura alta de algún modo, la exacerbación de los síntomas va remitiendo  de modo inverso.

Primero puedo comenzar a respirar casi con normalidad, la visión doble de pronto desaparece, la brutal fatiga se minimiza y la espasticidad deja de atenazar totalmente mi cuerpo y ya soy capaz de mover lo que en condiciones normales ésta me deja mover.

Esto ha sido así siempre en mi caso.

Supongo que como la esclerosis múltiple que yo sufro, es especialmente grave en mi persona, el fenómeno de Uhthoff que yo siento también es especialmente grave.

Pero veo muchos blogs de enfermos, muchas opiniones y declaraciones en grupos muy diversos de esclerosis múltiple y creo que todos estamos de acuerdo con que el verano, el calor de una sala de fiestas, o simplemente la fiebre por cualquier pequeña infección son algo contra lo que tenemos que poner barreras y evitar lo máximo posible esta exposición al calor.

No me cabe la menor duda, seguro que hay enfermos de esclerosis múltiple a los cuales el calor no les provoque esto y sin embargo les empeore algunos síntomas el frío. Esta enfermedad es así de resultona. Todo lo que sea poner problemas, palos en las ruedas de los investigadores, y complicar la posibilidad de actuar contra ella parece que se le da de muerte.

Hasta aquí mi testimonio.

Seguro que vosotros tenéis muchísimos parecidos o incluso muy diferentes pero todos relacionados con esos momentos en los que el calor hace presa de nosotros.

Todos los años las redes se llenan en las páginas especializadas y en los grupos de enfermos con consejos para evitar caer en las garras de este fenómeno.

Viendo lo mal que se puede llegar a pasar, pocas advertencias me parecen.

En mi caso tengo que decir que siempre me lo ha parecido, pero desde que estoy más grave con esta enfermedad uno de los inventos que más necesito, admiro y agradezco es el del aire acondicionado.

Protegeos del calor, tened agua fresca cerca, sombreros, sombrillas  y toda la parafernalia que la inventiva humana haya conseguido para protegernos del calor.

No quiero que ninguno ni ninguna paséis por esos momentos tan desagradables. ¡Es una orden!

 

 

 

 

11 comentarios en “El fenómeno de Uhthoff”

  1. Como lo siento lo del parque….el verano creo que mejor en BRonchales en ese entorno tan maravilloso que tienes.Me parece que mejor que lo puedes describir imposible ayudas a mucha gente y haces que los demas entendamos como es está dura enfermedad.Un beso muy grande y mucho animo.

    1. Muchas gracias Sandra.
      Intento sobre todo quitarle hierro al asunto poniéndome como ejemplo.
      Son cosas que tenemos y no van a desaparecer por no hablar de ellas.
      Un abrazo fuerte y un besico

  2. Hola Juanjo , aunque en menor medida también me afecta muchísimo el calor. Estos tres últimos años una pasada. Ya he estado de vacaciones y dado que me afecta el calor soberanamente he aprovechado para ver Galicia. Me daba igual que estuviera nublado o lloviera y eso hace años nunca lo hubiera dicho.
    Esta semana me dijeron de ir a la piscina a pasar el día que estaría a la sombra. Dije que nooo, mandé allí a mi marido con mi familia y yo estuve en casa tan ricamente. No veo la hora de subirme al Pirineo o incluso por tu zona, aunque me han dicho que se duerme bien por el día hace también mucho calor. Ahora salgo lo justo y sitios con aire acondicionado. En esta época un poco «vampira» me vuelvo 😂😂.
    Un abrazo

    1. Muchas gracias Conchi.
      Ahora por esta zona por el día hace calor pero a la sombra se lleva perfectamente y por la noche te digo que ahora mismo estamos a 16 grados.
      Un besote.

  3. Hola Juanjo verás lo que a mi me pasa con el calor es que también hay veces que veo doble. Pero lo que más me impide hacer es mover piernas, brazos ( parecen una losa y soy incapaz de mover un dedo ). Y cuando ya siento mucho calor es como si me quemara por dentro y lo paso realmente mal en ese momento siento que me ahogo. Pero con el frío mi epasticidad me pone muy rígida, tanto que aveces cuesta mucho trabajo doblarse las piernas hasta para sentarme en la silla. La epasticidad se acentúa mucho pero a lo bestia. Y aquí en mi ciudad ( Ávila ) también hace mucho. Este verano lo estoy pasando mejor porque no ha llegado hacer ese calor. La gente protesta pero yo lo agradezco.

    1. Hola Belén, muchas gracias por compartir tu experiencia.
      Con la espasticidad él mucho frío es cierto que también hace que los músculos se queden rígidos, pero lo que generalmente ocurre, al menos a mí y a quién he tenido la oportunidad de preguntar al respecto, es que no sientes todos los síntomas exacerbados de golpe hasta el punto de sentirte realmente enfermo. Los fenómenos en la visión y la sensación de ahogo no se dan nunca con el frío en mi caso.
      Pero la puñetera espasticidad siempre tiene que recordarnos que está ahí.
      Aún con una temperatura ideal no nos deja movernos, así que si nos vamos a los extremos todavía protesta más.
      Un beso

  4. Hola Juanjo!
    Mi nombre es Luis. Soy de Santa Eulalia. Nos hemos visto en algún evento ya que tenemos una amiga común: Sara.
    Te sigo puntualmente en tus publicaciones. Leo con interés cada capítulo de El Proceso.
    Quiero en este mensaje agradecerte tu honestidad para poder conocer además de una enfermedad, un estilo de vida, una forma de afrontar Procesos, no solamente a los que estáis afectados y a vuestro entorno, sino a los que de una u otra forma hemos tenido ocasión de coincidir con vosotros.
    Muchas gracias. Un saludo. Un abrazo.

    1. Sí que te recuerdo Luis. Muchas gracias por seguirme y agradezco mucho tus palabras. Es algo realmente satisfactorio saber que lo que yo pueda poner en este sitio pequeñito del océano que es Internet pueda servir de ayuda.

  5. Hola Juanjo, en mi caso el fenómeno es terrible, como en casi todos los enfermos, sólo conozco una persona que no le afecta ni el calor ni el frío.
    Me salva la vida el aire acondicionado full time en casa y en el coche, pero con este calorazo salgo muy poco, por necesidad.
    La exacerbación de síntomas, incluida la amiga fatiga tanto física como mental, me dejan inútil, sin calor puedo caminar con andador en casa unos metros.
    Hace poco he estado con infección de orina recurrente y de vías respiratorias superiores con fiebre de 38° 😱 y terminé siendo un trapo.
    La auxiliar que viene a casa ó mi marido me mueven en el andador
    Pero es complicado contarle a la gente qué y cómo nos sentimos, objetiva y subjetivamente, a menos que te conozcan bien, porque no lo entienden o minimizan.
    Sufriendo el calor reconozco que cuando estuve menopausica, ME SALVÉ, no tuve ni tengo los sofocos típicos y tremendos que tantas mujeres sufren.
    Pues Juanjo y todos…buenas vacaciones 😈
    Un besazo

  6. Pingback: Si se te ve estupenda!.. todos tenemos días bajos. – EL PROCESO

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