Por fin se pueden enlazar varias entradas con carácter positivo.
Como dijo Jack el destripador…vamos por partes…
Fampridina-Fampyra-Ampyra
¿Diferencias entre estos fármacos?. Ninguna. Fampridina es el nombre del principio activo, también 4-aminopiridina. Fampyra es el nombre comercial en Europa y Ampyra lo es en los USA.
A lo que vamos.
El pasado día 18 fui al neurólogo a ver como me habían sentado los 14 días con Fampridina.
El buen hombre no daba crédito.
La prueba de desplazamiento que realice el día 4 de mayo en 38 segundos, la volví a repetir el día 18 y ¡¡conseguí realizarla en 9!!
En general, y tan solo, vuelvo a repetir, en movimientos, he mejorado sensiblemente. Este fármaco, para el cual se han conseguido en el mejor de los casos, mejorías de un 40%, en mi caso, en 14 días, ha supuesto una mejoría de más del 70%.
Por supuesto voy a seguir con el. Ahora tengo ya medicación para un mes y cuando pase este mes volveremos a evaluar los resultados.
Por cierto. De los efectos secundarios, de momento nada de nada. Quitando los mareos que tuve con la primera pastilla y que pasaron en un par de horas, no he vuelto a notar nada más que mejoría en la movilidad.
Muy esperanzador.
Otra cosa. La cuestión de la minusvalía, que dije que lo iba a empezar a mover, ha sido enormemente rápido. Entre la solicitud y la fecha de evaluación ha pasado una semana justa.
Ventajas de vivir en una zona con poca población, supongo.
El próximo día 24 tengo la visita con el tribunal que decidirá si tengo o no un % de minusvalía que me permita acceder a alguna mejora fiscal o social.
Esto, ahora mismo no es una de mis prioridades, pero no dejará de ser una ayuda en el caso que salga positiva.
El Proceso.
El pasado día 14 realicé mi revisión en el campamento base, en el que ya he dicho que había perdido mucha ilusión.
Me alegra comunicar que he retomado esa ilusión.
Todo por hablar abiertamente de la enfermedad y todo lo que la rodea.
Al menos tengo una teoría, a la que le encuentro sentido, y que puede explicar, por qué al principio, el tratamiento del proceso me estaba dando resultados, y últimamente, no veía absolutamente nada.
En esencia se trata de lo siguiente:
La medicación oficial y la del proceso, en principio actúan en lugares diferentes y la interacción entre ellas es nula, así que no había motivos para pensar en una interferencia.
Pero nos habíamos olvidado de algunos efectos secundarios.
La cuestión es que el baclofeno, ese fármaco que yo creía que realmente me estaba haciendo algo positivo, es posible que haya entrado a formar parte de los sospechosos.
Las caídas tan brutales que observaba al dejar de tomarlo en 2 ocasiones, debido a una mala previsión por mi parte, es muy posible que no fueran debido a los efectos de ese fármaco, sino al síndrome de abstinencia que me provocaba su ausencia.
Además de haberme causado una habituación a ese fármaco, del que hay que recordar que tomo 100 mg/día, cuando en el prospecto pone que dosis de más de 80 mg/día deber tomarse bajo control hospitalario, tienen el efecto secundario que puede explicar la aparente falta de operatividad del tratamiento del proceso.
El baclofeno me está fastidiando el hígado.
Esto no es algo que diga sin pruebas.
Desde hace unos meses notaba toda la zona de la barriga muy hinchada. Pero el resto del cuerpo no iba a la par. Vamos que, estoy adelgazando y sin embargo, me noto la barriga dura e hinchada.
Hace 2 meses aproximadamente, me realizaron una ecografía y vieron que tenía el hígado muy inflamado. La doctora que me hizo la ecografía, en el momento que puso el ecógrafo sobre mi hígado, me pregunto: ¿Tomas mucha medicación verdad?
En esta ultima visita al campamento base, seguimos desenrollando el ovillo.
El tratamiento del proceso, como ya he comentado en alguna ocasión, tiene 2 componentes que actúan en lugares diferentes. Uno de ellos es el que se debe encargar de la regeneración de la mielina.
Pero.
Mi hígado esta siendo atacado por el baclofeno, estropeando el funcionamiento de este, provocando inflamación. En palabras sencillas. Mi hígado esta dando la voz de alarma y los efectos del componente regenerador del tratamiento del proceso acuden en socorro de este, dejando un poco de lado al sistema nervioso, ya que este es un sistema en que es mucho más difícil actuar. La inflamación del hígado genera una señal más fuerte que la inflamación provocada por las placas de desmielinización de mi medula espinal, y a eso se esta dedicando la medicación del proceso.
Solución propuesta en el campamento base. Ir dejando el baclofeno, muy poco a poco. Por desgracia soy un adicto a este, así que debe ser hecho de un modo muy pausado. Si voy dejándolo, poco a poco, y además me sigo tomando la infusión con Boldo, para desintoxicarme, la teoría del campamento base es que volveré a notar los efectos que tuve al inicio del proceso, allá por marzo del 2011, en que no necesitaba el bastón para caminar prácticamente.
Pensado en todo esto le veo bastante sentido.
Al principio de iniciar el proceso, yo tomaba una muy pequeña cantidad de baclofeno, unos 10-15 mg/día. Comencé a obtener resultados muy prometedores con el tratamiento del proceso, pero ocurrió el primer parón, debido a los niveles altos del díscolo parámetro, ya famoso por este lugar.
Eso fueron 2 meses sin el tratamiento del proceso, y en el que me aumentaron progresivamente el baclofeno. Aquí tuve una bajada en mi movilidad. Luego, al recomenzar el proceso, me bajaron la cantidad a administrar del fármaco regenerador de este, para controlar el parámetro que me había subido, y el baclofeno no pararon de subírmelo hasta llegar a los 100 mg/día actuales.
Esta escalada de baclofeno, unido a una bajada en el fármaco regenerador del proceso, y a un espaciamiento en su toma para controlar los niveles, según lo que estuvimos hablando en el campamento base, puede ser la causa de la aparente falta de efectividad del tratamiento del proceso.
Nada cuesta probar.
La fampridina parece que esta dando resultado en mejorar la espasticidad.
Si voy haciendo una bajada paulatina del baclofeno, ¿llegaré a notar de nuevo los efectos positivos del proceso?
Aquí estaré, intentando seguir con una periodicidad semanal, la evolución de todo este Proceso. Que se va complicando a medida que se unen nuevos personajes a la historia. Pero, ¿qué buena historia no complica un poco la trama para que sea más interesante su desarrollo?
estoy contenta y en ti veo mis esperanzas de mejoría en cuanto llegue el ampyra !!!! gracias por contarnos compañero y adelante El bacofleno ve dejándolo como bien te han dicho poco apoco, a mi nunca me hizo nada y lo dejé en una semana sin problemas, estoy contenta de no tomarlo pq llevaba mucho tiempo haciéndolo y sin resultados, pero ya en el campamento base me habían advertido del tema del hígado, que mejor lo dejase cuanto antes.
Hola. Como me alegro de leer a alguien de aqui, a quien le ha dado resultado. Hasta ahora solo tenia testimonios de EEUU. Tu tienes la suerte de que en tu autonomía te lo pueden servir. Aqui en Madrid no tenemos tanta suerte y seguimos esperando. Cuando yo me empecé a pinchar el interferón, mi hígado también se quejó. Descubrí una terapia natural que va genial. En un herbolario, busca capsulas de diente de león. Mano de santo. A mi el baclofeno si me hace pero tomo muy poco, 2 pastillas al día. Bueno, animo y a seguir.
Muchas gracias por pasarte por el blog.
Me apunto lo del diente de león.
Espero que pronto podais disponer en Madrid de este fármaco.
Yo hace muy poco que lo uso y realmente es un cambiazo enorme, y en muy poco tiempo.
Seguiré compartiendo lo que pase, a ver si conseguimos que los que puedan necesitar de este fármaco, o los del proceso, que fueron los que iniciaron este blog, puedan, al menos probar si les funcionan.
Saludos.
Bien, Bien, y Bien, toda una esperanza para los enfermos. Gracias por compartir y que sigas mejorando.
Hola a todos, soy persona candidata a la Fampyra comprimidos, me ha dicho el neurólogo que en cuanto se la manden empiezo. La verdad es que tengo un poco de mieditis pero…a por todas. Me pincho todos los días copaxone desde el 4-1-2012 aunque llevo diagnosticada desde el año 1994, tengo 45 años y todavía camino sin ayuda, y sin que lo note nadie pero cuando llego a los 200 metros empiezo a cojear y tengo que descansar un rato para seguir, osea que mi coche es un gran tesoro para mí. Me gustaría que alguien me comentase los primeros días de esos comprimidos. Gracias.
Hola Conchi, muchas gracias por pasarte por el blog.
Yo llevo con la Fampyra desde mayo del 2012. A pesar de que dicen que puede tener unos efectos secundarios que pueden llegar a preocupar, el más común es el de posibles infecciones de orina, yo hasta la fecha no he notado nada. En la primera pastilla, note un mareo ligero, que paso en 2 horas y nada más hasta hoy.
Yo tengo esclerosis múltiple primaria progresiva y soy incapaz de andar sin bastón o muleta, debiendo descansar cada 20 metros mínimo. Para desplazamientos largos (ir de compras, salir a dar una vuelta al parque con mi peque) uso la silla de ruedas. Como cuento en el blog si buscas un poquito, la prueba de locomoción que realicé antes de Fampyra la hice en 38 segundos. A los 15 días, tras la toma de Fampyra la hice en algo más de 9 segundos.
Ya te digo que hasta hoy no he notado nada más que mejoría al tomar este fármaco.
Un saludo.