Pues ya tengo algo a lo que poder aferrarme mientras salen o no otras cosas.
En la evaluación previa, vieron que era buen candidato a usar la toxina botulínica. Aunque tras mirarme y evaluarme, convinieron en que lo ideal para mí es la bomba de baclofeno.
El uso de la toxina será pues un modo de intentar suavizar mi espasticidad hasta que se desate el nudo gordiano de la sanidad, o al menos quede libre el extremo que afecta a estas intervenciones como la implantación de bombas de baclofeno.
Hay gran cantidad de información a cerca de esta toxina en la red, de modo que no voy a repetirla aquí. Si que me parece útil hacer una advertencia sobre esta herramienta. No es algo inocuo precisamente. Tan solo médicos cualificados deben ser los que la usen y nos infiltren las cantidades que se consideren útiles para obtener el beneficio terapéutico deseado. La toxina botulínica es la usada en las intervenciones de cirugía estética, conocida como Botox. Esto quizá le ha dado un halo de intrascendencia y frivolidad muy peligroso, ya que esta toxina es, simplemente, uno de los venenos más potentes conocidos.
Mucho cuidado y dejaos manejar únicamente por profesionales sanitarios cualificados.
En principio la idea era infiltrar toxina en abductores solamente, pero tras el examen se convino en tratar abductores y cuádriceps.
Me han dado cita para el 29 de octubre, así que no habrá que esperar mucho.
Si las cosas salen bien, la teoría dice que el efecto de la toxina dura unos 6 meses. 3 de subida, con mejoría progresiva y 3 de bajada hasta la nueva administración de dosis.
A partir del 29 de octubre ire comentando estado.
Tan solo una cosa se me ha quedado en el tintero, y que no dije a la doctora, porque, para qué os voy a engañar… me daba vergüenza. ¿Dolerá la infiltración? 🙁
En su día se la infiltraron como 3 veces a mi mujer. La información que te han proporcionado es correcta, al menos según nuestra experiencia. No recuerdo que la infiltración doliera especialmente, aunque en su caso era en el brazo izquierdo.
Muchas gracias por comentar y por el ánimo 😉
Y como le fue a tu mujer? Si no es mucho preguntar…
Un saludo.
Bueno, el origen de la espasticidad es diferente (ataxia cerebelosa como consecuencia de una intervención en el tronco cerebral). La verdad es que la toxina le fue (bastante o muy) bien; quizás lo peor es gestionar la frustración al ver con las semanas que va dejando de hacer su efecto (el tramo final de la bajada que mencionabas en tu post)
hola J., decirte que me han infiltrado abductores, gemelos y otro músculo más cerca del tobillo y los pinchazos no me han dolido nada, ni los he notado y yo para eso soy extrasensible; muchísimo más he sentido con los pinchazos de gh………….la duración de los efectos dependen de cada persona como siempre y puedes necesitar cada unos tantos meses que te infiltren más o a veces con una sola vez es suficiente como me pasó a mí con la pierna izquierda. Ánimooooooo, seguro que los resultados los verás muy pronto y no dejes de hacer el ejercicio que puedas para que estos sean mayores.
Un saludo!!
Los pinchazos no te van a molestar, se realizan con una aguja finísima, la de insulina. Ya nos contaras como te va,,,,,,,,,,,, seguro que mejoras.
Un articulo para el futuro : http://www.medicaldaily.com/parkinsons-drug-benztropine-reverses-multiple-sclerosis-new-progress-regenerative-treatment-259364
Hasta pronto ¡¡¡¡¡
Muchas gracias.
Como siempre tus aportes son motivo de esperanza.
Yo algo había visto sobre esto, pero aquí está explicado de modo muy asequible para todo el mundo (en inglés).
Hay que seguir esto muy de cerca.
Chicos/as, muchas gracias por los ánimos. La verdad es que no tenía la menor idea de como se administraba la toxina y me daba algo de repelús. Ademas sabiendo que hay muchas posibilidades de mejora el día 29 va a ser un día feliz.