Pues ya tengo respuesta.
Los resultados analíticos para enviar a Foltra han tardado en llegarme, pero ya se sabe el dicho: No hay día que no llegue, ni plazo que no se cumpla.
Llegaron, los envié y, como siempre, no tardé más de unas horas en obtener respuesta.
Tengo que decir algo antes se seguir. Nunca en todo el proceso que llevo con esta enfermedad he recibido trato más amable, diligente y abierto que el recibido con todo el personal de Foltra. Ya sea por correo electrónico, teléfono o personalmente, la gente del Proyecto Foltra ha sido siempre excelente en el trato. El hecho de que yo tan solo en los inicios y en esporádicos momentos haya tenido beneficios, y realmente espectaculares debo decir, no quita un ápice a la excelente labor que realizan con esta y otras muchas dolencias tan dispares como la Parálisis Cerebral Infantil o los Daños Medulares, ya sea por traumatismo o por otra causa. Sus resultados están ahí. Yo mismo conozco de un caso cercano, de EM tratada el Foltra, en que el resultado ha sido espectacular, con una recuperación en la mielina del 30%, verificada vía resonancia magnética, y con un consiguiente cambio radical en la calidad de vida de esta persona.
Sencillamente, yo soy uno de los individuos a los que no se ha podido ayudar convenientemente. Eso es algo que quedó muy claro en la primera cita que tuve con ellos, en noviembre del 2010. Esta enfermedad es muy personal, y como tal se comporta.
La cuestión es que la somatomedina C no ha subido, pero yo he empeorado mucho, coincidiendo con el término de las sesiones de rehabilitación y mis existencias de Melatonina.
¿A qué se debe el empeoramiento? ¿A dejar de realizar los ejercicios de modo intensivo?¿A dejar de tomar la melatonina?¿A los cambios de tiempo propios de la época del año?¿Un renovado ataque de mi sistema inmunitario a la mielina?¿De todo un poco?¿Un nuevo factor?
Os suenan seguro todas estas preguntas. Muchas seguro os las haceis, iguales o parecidas, cambiando fármacos, o actividades. Lo único seguro es la grandísima ignorancia que envuelve esta enfermedad.
Por mi parte, creo que la experiencia con Foltra, puedo darla por concluida.
No voy a cerrar la puerta. A nada voy a negarme. Pero creo que voy a volcar mis esperanzas en los tratamientos que tengo pendientes, con toxina botulínica, el más inmediato. Ahí está la prueba con la bomba de baclofeno, y si la espasticidad baja, renovar ataque con Fampridina.
Hasta que llegue el día de poner la toxina, volveré a tomar la melatonina, si puedo conseguirla de nuevo. Tengo unos 15 días para poder descartar este factor.
En Foltra no entienden esa mejora y posterior empeoramiento. Tampoco yo. Desconcierta más que otra cosa.
En el horizonte se ven posibilidades, aún lejanas, como la que nos ofrece la compañera Rosa en un comentario del post anterior.
No hay que perder esperanzas. En el mundo somos más de 2.5 millones de enfermos de EM. Somos un objetivo atractivo para la investigación.
Si se sigue investigando, tarde o temprano se dará con algo que resulte realmente revolucionario.
Mientras, tenemos estas victorias parciales que ya se ponen ante nosotros, para hacer más llevadera la espera de esa noticia médica revolucionaria que nos cambiará la vida.
Te animo a que no te desanimes, la gh no ha resultado en nosotros pero no nos ha quedado esa duda de no haberlo intentado, como bien dices, cada persona reacciona de manera diferente y esta enfermedad tiene tantas caras como gente que la padece. La melatonina como buen antioxidante y neuroprotector que está demostrado en estudios que es, te aconsejaría que no la dejases a poder ser, además sus efectos secundarios prácticamente son inexistentes. Ahora céntrate en hacer el ejercicio que puedas sin nunca fatigarse, en la toxina y más adelante lo que venga. Un abrazo y ánimo!
Hola, es la primera vez que escribo, aunque te sigo desde hace tiempo, tengo EM RR, también fui a Foltra pero sin resultados…No se que decirte, me he decidido a escribir porque me has parecido muy desanimado y sabes que nosotros no nos lo podemos permitir, que somos fuertes y tu sabes muy bien como transmitir esa fuerza, no se si sabes la ilusión que me hace cuando has escrito algo y como yo, supongo que piensa esto mucha gente con esta enfermedad, que por lo menos mi entorno, no entiende. No se que decirte, solo que nunca pierdas la esperanza, no tardaran en encontrar algo que nos «repare». Un abrazo muy fuerte.
Sois dos soletes las dos!
Muchas gracias por los ánimos. La verdad es que hay días malos, pero viendo las luces que la vida te da, siempre encuentras el camino a la senda correcta.
Y no dudeis que una de las luces que me ayudan a encontrar el camino en los días oscuros sois todos los que os pasais por este modesto sitio de internet y compartís algo, conmigo y a la vez con todos los que transitamos la red.
Abrazos!!