Pues eso…justo un par de días antes de todo el mogollón de revisiones, visitas, evaluaciones y todas esas cosillas que, aunque no quieras salir, te obligan a ello. Muchas veces, en invierno sobre todo, estas obligaciones son las que me sacan de casa. Mi movilidad no acompaña para nada y salir embozado a temperaturas bajo […]
EMPP
En estas entradas la información quiero que tienda a ser más general, pura divulgación
sobre tratamientos, fármacos o estudios que vayan saliendo y que puedan ser
relevantes para las personas con esclerosis múltiple, familiares y cuidadores.
Intento estar al día de las investigaciones. Y lo que vaya encontrando que tenga el aval
científico suficiente para ser considerado lo comunicaré con esta categoría.
No sabéis lo mucho que me fastidia esto. Las ilusiones van dejando paso a una nueva decepción. Esta semana voy a entrar en los 100 mg./día con el Dantroleno. Aunque su dosificación máxima, según se me dijo, es de 100 mg cada 6 horas, su hepatotoxicidad no recomienda llegar tan lejos, y menos como tratamiento
Pues todo mucho más rápido de lo que creía. Ayer a las 9:30 me realizaron la extracción de sangre para hacer el análisis con perfil hepático, para ver de dónde partía mi hígado antes de la prueba con el Dantroleno, y si podía haber alguna contraindicación de entrada para realizar la prueba. Esta extracción la
Como aún voy a tener que esperar un poco, básicamente por mi culpa, ya que por diferentes razones, aún no he realizado el análisis de sangre, con perfil hepático, que necesito para iniciar el tratamiento sabiendo de dónde parto en cuanto al estado de mi hígado, y ya hay algunos que me han preguntado, voy
Hoy acabo de recibir la noticia de confirmación. Mi neurólogo ha recibido la autorización de Dantroleno Via medicación extranjera en acceso individualizado por situación especial. Vamos, que suena exclusivo y todo…si no fuera porque mi EMPP parece empeñada en dejarme absolutamente inutilizado antes de comenzar mi quinto año PD (Post Diagnóstico), tendría hasta gracia… Ahora
Pues ya estoy aquí con más noticias. Ya perdonareis la tardanza en actualizar, pero ha habido razones de fuerza mayor, desde técnicos, (virus informático) hasta biológicos (la actualidad está marcada por información de virus y en mi familia cogimos uno (evidentemente no ESE XD ), estando todos fastidiados en mayor o menor medida con molestias
Como ya dije en la anterior entrada, la primera cita que tenía ahora era en Rehabilitación. Aquí pudimos verificar que los efectos relajantes de la Toxina Botulínica en isquiotibiales, habían casi dejado totalmente de hacer efecto. Ésto entra dentro de lo normal, ya que estoy en el final de los meses de bajada de efecto.
Como ya dije en otra entrada, es acabar el verano y moverse las cosas. A finales de septiembre tengo visita con la médico rehabilitadora. Aquí decidiremos si me reengancho a la rehabilitación, si probamos a poner toxina botulínica en más músculos, hablaré de los problemas de circulación…un completito vamos. También, con un simple correo electrónico,