Reflexiones

Se acaba octubre, más cerca de la prueba con el dantroleno, pero del que aún no se nada.

Esperaré la semana que viene, y si no tengo noticias ya empezaré a hablar con el hospital a ver lo que ocurre.

Se que me dijeron a principio de noviembre y aún no lo es siquiera, pero tengo ganas de comenzar. Tanto si es para bien…cuanto antes mejor, como si es para mal…cuanto antes se descarte, antes se puede buscar alternativa.

Se que me estoy quedando sin opciones.

Que para la espasticidad tan severa que tengo ya he probado lo más fuerte del arsenal terapéutico, y no ha dado el resultado esperado. En mí parece que todo va a los extremos. Es un Todo o Nada.

La EM que tengo, la EMPP, es la más rara, para la única que no hay medicación paliativa de síntomas efectiva. En 4 años y medio, de andar sin problemas y llevar una vida activa y productiva, con un trabajo de responsabilidad, he quedado confinado a una silla de ruedas, jubilado y dependiente de otra persona para cualquier cosa.

Las medicaciones que he tomado o no han surtido efecto alguno o su efecto ha sido tan activo que era incompatible con otras muchas cosas, pasando a ser peor el remedio que la enfermedad.

Todo o nada.

En mi enfermedad y su evolución no han habido medias tintas. Además inexorablemente, cada último trimestre, hay un empeoramiento del que no me recupero. Ha sido así desde el principio.

Llega Octubre, Noviembre o Diciembre y algo me pasa. Una pérdida de alguna facultad relacionada con la locomoción o ya últimamente, el simple movimiento. Tras producirse esta pérdida, quedo más o menos estabilizado, con fluctuaciones a mejor y a peor durante todo el año. Con el consabido empeoramiento grave con el calor y la humedad, pero del que me recupero al desaparecer estos factores. Pero esa facultad perdida en algún punto del cuarto trimestre del año, ya no la recupero.

La esperanza, cuando la enfermedad va evolucionando con tanta rapidez, es difícil de mantener. La cabeza y el reconocimiento de patrones va a toda velocidad.

La relectura de este blog, da pistas sobre mi empeoramiento y refleja la estacionalidad a la que aludo.

Se perfectamente que cada enfermo de EM es único en cómo le afecta la enfermedad, en los síntomas que presenta y en la evolución de ésta.

Pero no puedo dejar de sentir cierta envidia por todos aquellos que llevan 10, 15 años con una EMPP y todavía andan con muletas, que pueden conducir aunque sea con alguna modificación en los coches. Que aunque sus piernas no respondan como deben, tienen resistencia suficiente en los brazos para poder dar la vuelta a la silla de ruedas, poder desplazarse en la silla por casa y hasta abrir la puerta cuando llaman. Pueden cambiar de postura cuando duermen, cuando su cuerpo lo necesita, y no dependen de que alguien se despierte para cambiarles la posición del cuerpo o las piernas, porque la rigidez que se tiene niega cualquier movimiento. Pueden ir al baño cuando lo precisen y si resulta que se van las ganas, no pasa nada, se levantan, con mayor o menor dificultad y se van, en lugar de depender de que una persona tenga que realizar una tediosa operación tanto en el entrar y posicionarte, como en el salir y desposicionarte. Que después de realizar tus necesidades fisiológicas, haya días en que la espasticidad es tal que impide que el brazo y la mano, que hace 6 meses estaban casi perfectas, reaccionen lo suficiente para limpiarte el culo y deba realizar esto otra persona.

Cuando se ha sido una persona activa, amante de las grandes pateadas por el campo y del deporte, de meterse en cuevas y escalar laderas (hacer el jabalí lo he llamado siempre) que no ha necesitado de nadie para conseguir sus metas, con responsabilidades cada vez mayores en el campo laboral y personal, y que ha logrado, con mayor o menor éxito sacarlas adelante sin solicitar ayuda de nadie. Cuando además de las lecturas obligatorias de tus estudios o trabajo, has leído 3 ó 4 libros mensuales, en las posturas más inverosímiles y ahora a duras penas puedes leer con el libro apoyado en la mesa porque las manos se agarrotan y no puedes casi pasar las páginas. Cuando se ha sido así y te ves en el trance de no ser capaz de limpiar tu propio culo, la autoestima se resquebraja. La cabeza da vueltas y no siempre hacia los lugares a los que debería dirigirse.

Tu mente clama por un por qué. Una causa a la cual culpar de la situación en la que te has visto tan rápido que casi no te lo puedes creer. Hasta ese pequeño placer de poder echar la culpa a algo o alguien se nos niega a los enfermos de EM. Aunque sea a nosotros mismos.

¿Por qué estamos así?¿Hay algo de lo que hicimos en nuestra vida que haya podido, aunque sea de modo indirecto, causar una reacción en cadena que nos haya dejado en la situación en la que estamos hoy?. ¿Por qué?,¿Qué?, ¿Cuándo?, ¿Cómo?, ¿Dónde?…Todo esto no tiene respuesta en nuestro caso.

Las respuestas a todas estas preguntas deben ser respondidas mediante investigaciones largas, costosas y lentas. Seguramente no tendrán respuestas ni fáciles, ni absolutas, y serán una mezcla de factores, que unidos son lo que nos ha causado este desaguisado en el SNC. En biología suele ser así.

Sin respuesta a estas preguntas, la cura de la EM está lejana. No se puede luchar contra lo que no se conoce. Puedes ir apagando fuegos a medida que lo desconocido los provoca. En ocasiones estos fuegos se podrán apagar o controlar con mayor o menor facilidad.

Los medicamentos que tomamos los enfermos de EM son las diferentes formas que tiene la medicina de apagar estos fuegos que prenden los entes desconocidos causantes de nuestra enfermedad. No se sabe dónde atacarán.

En mi caso, los pirómanos desconocidos han provocado el fuego, por lo visto, en una zona de muy difícil acceso, hay vientos incontrolables, no sabemos si alentados por los mismos pirómanos o por el fuego en sí, que hacen que el fuego se avive y vaya a toda velocidad calcinando terreno a su paso. Los medios puestos a controlar mi incendio no logran atajarlo. Son inoperativos, o causan inundaciones, peores aún que el fuego en sí. Los Bomberos, Brigadas Antiincendios y la Unidad Militar de Emergencias, llamada ya en ultima instancia, porque el fuego parece no tener control, se ven desbordados. En breve se probará con una nueva técnica, ya a la desesperada, quitando paulatinamente las medidas antiincendios estándar que se han visto ineficaces y que ya comienzan a causar daños en el entorno natural. Controlar el fuego se ha convertido en la prioridad. Los pirómanos están agazapados e ilocalizables, y no sabemos si causarán otro incendio en otro lugar del mismo entorno. Se sabe que en otros entornos causan fuegos en diferentes zonas, a veces varios al mismo tiempo, necesitando acudir con diferentes medios a cada foco incendiario. Nunca se consiguen apagar por completo, pero hay ocasiones en que parece que se controlan y minimizan estos fuegos. En mi caso solamente causaron un incendio, que está adoptando una entidad considerable y que de momento parece incontrolable y se propaga velozmente. El entorno está degradado ya hasta límites casi irrecuperables y solo queda esperar que las medidas desesperadas puedan causar mella en este desastre.

Esperemos que las investigaciones continúen, se siga financiando la búsqueda de nuevas formas de luchar contra los criminales fuegos que causan los desconocidos pirómanos y nunca se deje de buscarlos, hasta localizarlos y poder evitar que causen daños en nuevos entornos. Con los pirómanos entre rejas, los lugares ya quemados habrá que tratarlos convenientemente para intentar en la medida de lo posible regenerarlos, pero hasta lograr su encarcelamiento hay que dotar de medios a los que luchan y luchamos contra nuestro incendio particular.

Y el camino, precisamente no está en dejar impunes a los que se llevan, poco a poco, pero en cantidades enormes, el dinero que podría dedicarse a investigar nuevas formas de apagar fuegos, como los nuestros y, por desgracia, de mil formas diferentes, con mil nombres diferentes, que azotan nuestra sociedad. Los que se lo llevan, los que lo consienten y los que lo tapan. Tan culpables los unos como los otros…aunque eso lo dejamos para nuestras conversaciones en la sala de espera.