No sabéis lo mucho que me fastidia esto.
Las ilusiones van dejando paso a una nueva decepción.
Esta semana voy a entrar en los 100 mg./día con el Dantroleno. Aunque su dosificación máxima, según se me dijo, es de 100 mg cada 6 horas, su hepatotoxicidad no recomienda llegar tan lejos, y menos como tratamiento crónico.
Aunque no he llegado al máximo pautado en esta visita, quiero suponer que ya debería notar, al menos, indicios de que su resultado comenzase a manifestarse.
No está siendo así.
Un pequeño resumen de los efectos.
Repito una vez más, en mí. Esto no debe servir para animar o disuadir a nadie de intentar por todos los medios obtener aunque sea una leve mejoría. Tan solo es un testimonio personal, y no sirve como prueba.
Cuando comencé a tomar el dantroleno, comencé a dejar de tomar la Tizanidina. Fue un intercambio de fármacos.
El efecto más inmediato que he noté fué una ansiedad extraña. Como una desazón que me desesperaba, poniéndome nervioso, y, por tanto, rígido. Mi esposa tuvo que incorporarme, y sentarme en la cama a ver si se me pasaba la sensación.
Debo decir que alguna otra vez ya he sentido esto, antes del Dantroleno. Es una sensación de aprisionamiento, en que ves que tu cuerpo te ata, que no puedes moverte, y quieres salir del cuerpo como sea. Es bastante desagradable, os lo aseguro.
Con mi esposa sufriendo para moverme (peso unos buenos 20 kilos más que ella) y sentarme en el borde de la cama, y su mano acariciando mi cabeza, la sensación fue desapareciendo.
Lo digo muy en serio. Lo mejor que os puedo desear a todos los enfermos de EM, a parte de que salga la curación definitiva, es que tengais a vuestro lado alguien que os comprenda y os quiera, como la tengo yo.
Otra cosa que he notado es la pérdida en la sensación de sueño. En esto, si que cumple sus espectativas. Este relajante muscular, no me da un sueño incompatible con otra actividad. Pero, esto ha despertado algo muy incómodo. No puedo dormir por las noches.
Ya he pasado un par de noches en vela, y el agotamiento me ha hecho dormir a las 8-9 de la mañana.
Como yo no puedo moverme en la cama, y dependo de que mi mujer me ayude a dar la vuelta, opto por no acostarme. Al menos ella puede descansar.
Y esto enlaza con algo que no he notado en absoluto.
Mis músculos no están más relajados. Estoy más rígido que antes del Dantroleno. Tanto para mover mis piernas como mis brazos, noto que debo hacer mucho más esfuerzo, lo que me lleva a un inevitable paroxismo de mi espasticidad, sobre todo en ambas piernas. Supongo que esto es explicación de lo de la falta de sueño. No puedes relajarte y dormir si estás como una tabla al mínimo esfuerzo por doblar las piernas buscando una postura cómoda para dormir…
Lo del insomnio y dar vueltas en la cama…olvidaos. Es dificil dar vueltas en la cama cuando es otra persona quien debe cambiar tu postura. Con lo cual te sientes mal por partida doble. Por tí y porque no dejas descansar a la otra persona.
Resumiendo.
Menos descanso, y más ansiedad provocada por un aumento de la rigidez.
Mal comienzo.
¿Qué me queda?
Por supuesto, terminar el ensayo hasta el final. Tras esta semana, nueva analítica con perfil hepático, terminar el mes con 25 mg de Dantroleno cada 6 horas, cumplido con antigua puntualidad británica (digo antigua, porque hoy dia…¡hay!… que todo se va perdiendo…) y el próximo 28 de enero, de nuevo al neuro, a ver su opinión y recomendaciones.
Quizá al aumentar la dosis, venga el relajamiento y con este, un mejor descanso.
Aquí lo narraré para todos los que os querais pasar.
Por otro lado debo contactar con la rehabilitadora, para estudiar el tema de volver a poner toxina botulínica. Esto lo retomaré a partir del 28 de enero, y también comentaros que he iniciado una revisión de mi % de minusvalía.
De todo ello, daré informe completo, mi capitán 😉
Vaya… Pues aunque no te conozco personalmente tenía la ilusión de que con el nuevo tratamiento notaras alguna mejoría… Y me jode que no sea así…qué rabia…
No se qué decirte, tal vez que ánimo y paciencia. Lo del ánimo porque tienes una mujer espectacular que te quiere un montón y unas hijas que se merecen un papi animado (a pesar de todo) y cuando estés de bajón, que entiendo perfectamente que lo tengas, piensa en ellas tres y en lo tristes que se ponen si te baja el ánimo, y te lo digo con todo el cariño del mundo, que cuando mi hermano está de bajón, me siento tan impotente y tan mal…
Lo de la paciencia, pues porque más bien pronto que tarde habrá algún tratamiento para las formas progresivas que ayude a mejorar y ojalá, ojalá, ojalá a reparar y curar.
No decaigas, Juanjo! Tu fortaleza es digna de la mayor admiración y sobre todo un gran ejemplo para cualquier persona con o sin EM. Te lo digo en serio, que compartir todo lo que compartes es un gran gesto de solidaridad con un valor que ni te puedes imaginar.
Un abrazo muy muy grande tanto para ti como para tu mujer y tus hijas!
Nuria
Muchísimas gracias. No sabes lo que ayudan mensajes de ánimo y comprensión en momentos de incertidumbre como este.
Pues… pensaba que tenias una pausa, tras vacaciones. Me está jodiendo, pero prefiero saber de ti. Aunque sea escéptico y muchos deseasen milagros, como aun creo en las posibilidades de la ciencia y cruzo los dedos para que des con algún método para controlarlo.
Cuentas con nuestro apoyo moral, aunque ello no implique mas que eso… contais con ello!
Nos veremos, un saludo y a ver si puedes tener un respiro en tanta lucha.
Eso espero, Iván, que más pronto que tarde te pases a hacernos una visita.
Ya charlaremos.
Un abrazo, amigo!
Uyyy Juanjo, tanta esperanza, es muy duro todo esto, haber que te dice el neurólogo cuando lo veas, pero creo no mucho. Esa rigidez super extrema es para desesperarte, y volverte medio loco, no me extraña la angustia, además de los problemas del sueño por las noches..
Tienes una mujer que te adora y te cuida con amor, te calma cuando es necesario, no todos pueden decir lo mismo.
No se me ocurre ninguna frase de apoyo, que no sea cursi.
Un abrazo, lo más cálido que pueda.
Maite
Muchas gracias por tu apoyo.
Es mucho más importante de lo que imaginais, que gente a la que no conoces personalmente, estén pendientes de lo que pase a un desconocido. Es un modo de encontrar apoyos fuera, que aún me impulsa más a seguir luchando, con la esperanza de poder, algún día, dar una buena noticia, de la que no solo nos alegraremos los cercanos.
La sensación de poder ser útil, en muchos casos, casi hace olvidar las malas sensaciones que nos da la EM.
Un beso.
Juanjo, eres un desconocido «relativo y especial», y muy útil, te admiro, no es tan fácíl contar en público tu proceso, a nosotros nos sirve un montón y a ti, tal vez también.
Se que seguirás luchando, no pierdas el deseo de dar la tan esperada buena noticia.
Mucha fuerza
Un beso y de veras gracias.
Maite
Juanjo te mando monton de buenas vibraciones para animarte. Un abrazo
Muchas gracias, Paula!
Es solo otra piedra en el camino.
Rendirse no es una opción para un Martín.
Un fuerte abrazo desde las islas afortunadas de alguien os quiere mucho mucho.
Muchas gracias, 😉
Hay que seguir dando guerra aunque sea insultando desde la silla al que se lo merezca!
Un beso muy fuerte.