Básicamente voy a hacer un reciclaje de una entrada que me han pedido ya en alguna ocasión, pero con fotografías, que siempre es más ilustrativo, y algun cacharrete más que he tenido que adquirir en este período de tiempo desde que lo publiqué. Las ayudas técnicas que hay son muy numerosas, y debemos quitarnos la […]

Pues ya tengo un nuevo horizonte al que poner la banderita de hito en el camino. No se a vosotros, pero a mí me ayuda mucho en este avance, siempre adelante, hacia lo desconocido, ir viendo paradas más o menos cercanas en el tiempo. Paradas en las que al menos recapitular y tomar aliento para

Para no dejarlo más. Porque en estos días, en España, en mayor o menor medida todos tenemos alguna dificultad por el primer temporal serio del invierno. Con los días hasta de calor, incluso en mi zona, que hizo en navidad y fin de año, parecía que no veríamos el invierno en su plenitud, como es

Pues eso…justo un par de días antes de todo el mogollón de revisiones, visitas, evaluaciones y todas esas cosillas que, aunque no quieras salir, te obligan a ello. Muchas veces, en invierno sobre todo, estas obligaciones son las que me sacan de casa. Mi movilidad no acompaña para nada y salir embozado a temperaturas bajo

No sabéis lo mucho que me fastidia esto. Las ilusiones van dejando paso a una nueva decepción. Esta semana voy a entrar en los 100 mg./día con el Dantroleno. Aunque su dosificación máxima, según se me dijo, es de 100 mg cada 6 horas, su hepatotoxicidad no recomienda llegar tan lejos, y menos como tratamiento

Ya tengo mi botecito con 100 capsulas de 25 mg de Dantroleno, made in The Netherlands. La pauta es de ir semana a semana aumentando la dosis en 25 mg, y sustituyendo la Tizanidina. Para la semana del 12 de enero ya debo estar tomando 25 mg cada 6 horas. Espero ir obteniendo algún efecto

Pues todo mucho más rápido de lo que creía. Ayer a las 9:30 me realizaron la extracción de sangre para hacer el análisis con perfil hepático, para ver de dónde partía mi hígado antes de la prueba con el Dantroleno, y si podía haber alguna contraindicación de entrada para realizar la prueba. Esta extracción la

Como aún voy a tener que esperar un poco, básicamente por mi culpa, ya que por diferentes razones, aún no he realizado el análisis de sangre, con perfil hepático, que necesito para iniciar el tratamiento sabiendo de dónde parto en cuanto al estado de mi hígado, y ya hay algunos que me han preguntado, voy

Hoy acabo de recibir la noticia de confirmación. Mi neurólogo ha recibido la autorización de Dantroleno Via medicación extranjera en acceso individualizado por situación especial. Vamos, que suena exclusivo y todo…si no fuera porque mi EMPP parece empeñada en dejarme absolutamente inutilizado antes de comenzar mi quinto año PD (Post Diagnóstico), tendría hasta gracia… Ahora

Pues como parece que el tema del Dantroleno se está demorando más de lo esperado y tengo poco que añadir a mi estado actual respecto a la evolución de mi EM, por suerte, viajemos a nuestra hipotética sala de espera. Ahí estamos los enfermos esperando nuestro turno, yo para comenzar el ensayo con Dantroleno y

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