Pues sí que voy a tener que hacer la prueba del baclofeno intratecal. Me llamaron antes de ayer por teléfono y me dijeron que tenían que repetírmela porque al haber empeorado desde que se me realizó, podría no responder igual al tratamiento y así de este modo nos asegurábamos
La próxima semana ingreso en el hospital y volveré a pasar por el implante externo del catéter y la prueba con tres cantidades de baclofeno intratecal para ver cómo reacciona mi cuerpo.
También me dijeron que seguramente sí el resultado era positivo no podrían implantarme la bomba a continuación de la prueba, por lo que habrá que buscar otra fecha.
Un rollo vamos.
Pero así podré ver cómo reacciona mi cuerpo y si con el baclofeno intratecal realmente los clonus desaparecen o se atenúan mucho.
Ahora mismo es lo que más me molesta, porque los clonus, sobre todo por las mañanas, son fuertes y bastante seguidos a la menor fuerza que hago o movimiento que realice, incluso aunque sea con los brazos.
Luego, con la medicación, los voy controlando.
Lo bueno, como ya he dicho en otras ocasiones, es que realmente no me producen dolor, pero es muy incómoda la sensación y la situación, sobre todo si te ve alguien no habitual, que suele alarmarse por su espectacularidad.
También tendré la oportunidad de preguntar al neurocirujano que me trate por las posibilidades de poder mantenerme en pie regulando la cantidad de baclofeno a dosificar o si eso ya no va a ser posible en mí, aunque como digo, si se me relajan los músculos y el clonus me desaparece total o casi totalmente me doy por satisfecho en esta ocasión, aunque la esperanza de aunque sea mantenerte en pie y lo que ello conlleva a la hora de ayudar a quien te cuida, y también por ese plus de independencia que puede darte, claro está que siempre está ahí.
Cambiaremos de ambiente unos días, que aunque sea en un hospital siempre viene bien y como ya es algo conocido, tampoco es que me preocupe demasiado. Aunque sí que sería una gran desilusión que ahora la prueba saliese negativa.
Ya os contaré.
Hola Juanjo:
Qué siiii, AL FIN llegó el día tan esperado 😀👍
Yo creo que el resultado va a ser positivo, aunque hay que esperar un poquito más.
Un beso enorme y mucha fuerza siempre.
Preciosa entrada
Muchas gracias por pasarte y comentar.