Y otro mes más sin comunicarme…

Pido disculpas por este mes sin noticias.

En realidad, noticias con mi estado no hay. Sigo más o menos igual en cuanto a mi EM y sus síntomas, tomando los mismos y misma cantidad de fármacos, esperando que me llamen para ponerme la bomba de baclofeno, que según me dijo mi neurocirujana, si no era para agosto, que lo veía difícil, sería ya para octubre.

De modo que este mes será cuando intentaré explayarme un poco con lo que me bulle en la cabeza para exponer en nuestra sala de espera.

Tengo la suerte de estar ocupado con más cosas y tanto la asociación turolense de esclerosis múltiple-ATUEM como otras asociaciones me mantienen bastante ocupado y entretenido, y a pesar del evidente deterioro físico debido a la espasticidad, aunque más que deterioro, debería decir incapacidad para moverme libremente, que es un pequeño problema que fastidia, cabrea en muchas ocasiones, pero que está ahí y no queda más remedio que asumirlo e intentar esquivarlo por otros medios, sigo activo aunque no me veáis por esta ventana.

No me gusta decir que sufro deterioro físico porque a parte de que la espasticidad ha hecho ya algún estrago mis hombros y espalda como el hecho de que los pectorales tiran de mis hombros hacia adelante y eso me está encorvando la espalda haciéndome lucir una joroba evidente, simulada por el hecho de estar en silla de ruedas, no tengo a la vista nada más.

El movimiento de mi mano izquierda ya es prácticamente inexistente a pesar de que el brazo izquierdo puedo levantarlo un poco y el movimiento de doblar el codo sigo pudiendo hacerlo aunque no completo. Mi mano derecha ya poco sirve para escribir y a duras penas me sirve para coger por ejemplo los cubiertos con los engrosadores. No puedo cortar un filete pero si me lo cortan si que puedo comerlo yo solo. El movimiento del codo derecho tanto delante y atrás, como el movimiento circular todavía puedo hacerlo. Y la espasticidad está empezando a fastidiarme el hombro de modo que ya no puedo levantar el brazo completamente como hasta hace no muchos meses.
Cuando llego a esos puntos en los que yo sólo no puedo ya alcanzar más movimiento, las articulaciones implicadas me duelen y si se me intenta forzar el movimiento sin antes relajar la zona, duele bastante.
Si hay un «acostumbramiento» de la zona relajando, estirando, como me hace el fisioterapeuta, puedo ampliar el movimiento algo más hasta sentir dolor. Pero es evidente que la espasticidad aumenta y al contrario que en las piernas, que aunque las tengo total y absolutamente espásticas desde hace más tiempo que los brazos, cuando me fuerzan el movimiento adelante atrás o circular de las piernas, no siento dolor alguno, sólo en los hombros me duele realmente y empiezo a notar molestia con dolor en mi muñeca izquierda al doblarla hacia delante.
Es simplemente la progresión de la espasticidad, nada más.
Así que el problema de movilidad a simple vista no me ha deformado mucho el cuerpo todavía, pero en el momento que intento moverme es más que evidente.

¿Y a qué viene todo esto?

Pues básicamente para deciros que busquéis ayudas técnicas para hacer más fácil vuestro día a día. Hay que quitarse la vergüenza y el miedo a buscar en los catálogos de ortopedias y los cientos de lugares que podemos encontrar en Internet tanto con aparatos ya fabricados como con ideas para fabricar los nuestros.
Utilizar algún trasto de esos nos va a facilitar una tarea que, vale, antes la hacíamos solos, sin ayuda y rápidamente, pero esa realidad ya no es la nuestra.
Tragarse este de sapo es de las cosas más duras que tenemos que hacer y os aseguro que una vez pasado el mal trago la cosa mejora muchísimo.

Aparte de lo que ya os he puesto en las entradas de los cachivaches que tengo para facilitarme las cosas hay otra que desde hace un tiempo a esta parte me facilita muchísimo tanto el poder dirigirme a vosotros ahora mismo como el poder estar activo haciendo y proponiendo en dos o tres sitios más.

Tal como tengo mis manos escribir algo en el ordenador es una tarea que me agotaría y seguramente no podría hacer nada más en todo el día, aparte de los símbolos en los que necesariamente se necesitan las dos manos en el que las posturas que debo a adoptar para poder escribirlos me agotan más que el hecho de escribir sólo pudiendo utilizar un dedo.

Hace dos años adquirí un programa de reconocimiento de voz por el cual puedes escribir y utilizar el ordenador tan sólo con órdenes de voz. Cuando lo adquirí el movimiento de mi mano derecha todavía era bastante aceptable de modo que vi lo útil que era pero lo dejé un poquito apartado, pero desde hace unos meses este software me facilita muchísimo todas las tareas en las que es necesario escribir sobre todo, aunque también puede mover el ratón, abrir y cerrar ventanas, escribir en formularios de Internet, marcar y modificar texto, utilizar buscadores, seleccionar e imprimir … Con lo que es mucho más fácil cualquier tarea. Hay muchos programas de reconocimiento de voz y manejo de ordenador mediante órdenes que pueden ser realmente útiles y con un poco de entrenamiento os pueden hacer la vida muchísimo más fácil. Al principio, como todo, cuesta habituarse pero como casi siempre, es cuestión de práctica y si lo usas acabas cogiendo el traquillo y termina siendo casi automático.

No son programas excesivamente caros, el que yo uso por ejemplo me costó 100 €.

Gracias a ayudas como esta y las que os he puesto en las entradas de los cachivaches que podéis recordar aquí y aquí tanto los que me rodean que tienen que manejarme, y yo mismo podemos tener una vida más activa y sufrir menos.

Aquí habría mucha gente que pondría la, para mí, odiosa frasecita «Si quieres, puedes».

No todo se consigue con voluntad, y menos en enfermedades como la nuestra. Esa frasecita en concreto creo que a nuestro colectivo le hace más daño que bien, y el hecho de soltar la frase de marras comparando con según qué gente el daño puede ser mucho mayor.

Pero ya estoy llegando a la sala de espera, enseguida entro y me uno al grupo que escuchaba el otro día hablar de este tema sacando a colación una película española que se estrenará dentro de poco y de la que seguro todos los enfermos de esclerosis múltiple en España habréis oído hablar.