El Proceso

Voces desde el lado feo de la curva

Voces desde el lado feo de la curva

Como se suele decir haces planes y te salen planos… aquí empezamos con el cambio al que hacía referencia en la anterior entrada.

Cómo podéis observar el subtítulo del blog también ha cambiado y a partir de ahora se llamará como el título de esta entrada.

Podríamos empezar a hablar a partir de aquí pero ya sabéis que me gusta explicarme y explicaros las cosas.

Para empezar hablaremos de la curva a la que me refiero.

Cuando tu representas graficamente algún tipo de parámetro sabemos que suele dar una forma determinada. En muchas ocasiones por ejemplo en algo tan típico como representar el peso o representar la altura de una población determinada, al llevar a la gráfica los diferentes casos estos al verlos en conjunto de una población adoptan una forma determinada.

En el caso de la esclerosis múltiple pasaría algo parecido teniendo en cuenta que esa gráfica sería como una foto en el momento determinado en que se hace.

Esta forma que adoptan muchísimos parámetros al ser representados graficamente es lo que se conoce como distribución normal o campana de Gauss, debido precisamente a el parecido que tiene con una campana.

Imaginemos que cada uno de los individuos es representado con un puntito en la zona de la gráfica que le corresponde. Cuándo terminas de representar todos los individuos y ves de forma general el aspecto que presenta esa nube de puntitos se asemeja a esta distribución normal o campana de Gauss.

Cómo lo mejor para explicar cosas como estas son las imágenes aquí os presento lo que me estoy refiriendo

Cuando vemos esta curva con esta forma observamos una zona alta más gruesa que correspondería al cuerpo de la campana. Aquí estarían representados la mayoría de los valores, los valores medios, la gran mayoría de los casos.

Si nos fijamos en las partes de abajo vemos lo que sería el borde de la campana tanto a la izquierda como a la derecha.

Aquí observamos que siempre hay mucha menos cantidad por eso es mucho más finito dando forma a estos bordes de la campana.

En una representación de la esclerosis múltiple en la que cuanto más a la izquierda menos gravedad en los síntomas y menos discapacidad y cuanto más a la derecha mayor gravedad de los síntomas o mayor discapacidad según esta distribución veríamos un cuerpo más grueso en el que estarían la gran mayoría de los diagnosticados y luego en los bordes izquierdo y derecho con mucho menor número de afectados tanto los que tienen síntomas más leves en la izquierda como los que tienen síntomas más graves en la derecha.

Bueno. Todos conocemos además lo compleja que puede ser está mochila con la que nos toca cargar.

Si en lugar de ver la gráfica como una foto pudiésemos verla como una representación en la que se tuviese en cuenta también el tiempo veríamos que los puntitos que forman está distribución no se quedarían quietos.

Por ejemplo en una gráfica de este tipo en la que pones la estatura de la población española adulta tendríamos el grueso la campana con las estaturas medias más habituales, en la parte izquierda con menos cantidad las personas más bajitas y en la parte derecha también con menos cantidad las personas más altas, cuanto más al extremo nos vayamos en estos bordes más extrema sería su estatura por lo alto o por lo bajo. Pero serían valores estáticos. Una persona que mide 1,70 m no varía su estatura a lo largo del tiempo. Tampoco la que de adulto mide 1,40 m o la que mide 2,20 m.

Pero en la esclerosis múltiple esto no sucede así.

Se suele diagnosticar cuando tienes un brote en el caso de la remitente-recurrente. En el caso de la primaria progresiva cuando ya esos síntomas empezaron siendo leves acaban ya generando una preocupación.

Es decir el puntito qué corresponde a uno de estos casos aparecería en una zona de esta curva. Con un poco de suerte este brote se podría tratar con corticoides y luego tomar fármacos moduladores. De modo que veríamos como este mismo puntito de la zona donde aparece iría migrando hacia la izquierda minimizando la gravedad de sus síntomas.

Del mismo modo los casos de esclerosis múltiple primaria progresiva para los que sabemos que no hay más que tratamiento sintomático con el tiempo veríamos qué poco a poco van migrando hacia la derecha. Algunos está migración les cuesta años. Otros prácticamente no se mueven en décadas. Otros pasan de la parte izquierda a la parte derecha en unos pocos años.

Así es la esclerosis múltiple con sus variantes y su imposibilidad de previsión debido precisamente a lo personal intransferible de su desarrollo en cada persona.

Creo que más o menos vais cogiendo la idea.

Y dónde quiero llegar con todo este rollo.

Pues sencillamente que se tiende mucho a hablar de gravedad y síntomas de la parte más mayoritaria, el cuerpo de esta campana. Como es lógico, porque es la mayoría de la población la que está representada aquí.

Y también se habla de casos de la parte izquierda, personas que debutaron en la enfermedad y tras un tratamiento quedaron en la zona menos mala.

Se da mucha publicidad a enfermos de esclerosis múltiple con capacidad para hacer deporte y en algunos casos hacer auténticas maravillas. Evidentemente son los menos pero son casos extraordinariamente mediaticos qué abundan en ese peligroso discurso del si quieres puedes.

No se habla tanto de los miles de casos en que sencillamente intentan seguir con sus vidas más o menos como las tenían antes pero ya con la mochila a cuestas de la esclerosis múltiple. En plan multimedia queda mucho menos espectacular.

Y luego están los casos de la parte derecha de la curva. Aquí tenemos algo que a los medios les gusta mucho menos enseñar a no ser que haya carnaza.

Pero por desgracia también se tiende a hablar menos de estos casos en el propio ámbito de los enfermos de esclerosis múltiple.

Bien sea porque los recién diagnosticados no se asusten o bien por no alarmar a los que tienen algunos síntomas pero no a otros.

La cuestión es que cuando hablas de un síntoma tan mayoritario como la espasticidad se suele hablar de cierta rigidez, incluso de dolor, de molestias de muchos tipos, y luego llega el momento en el que se suele decir de pasada bueno hay casos extremos en los que puede producir parálisis de los miembros… pero bueno eso es algo muy poco frecuente… y volvemos de nuevo al grueso de la campana.

Y así podríamos seguir con síntomas mayoritarios como desequilibrio, fatiga, control de esfínteres, deterioro cognitivo y ese larguísimo etcétera al que estamos por desgracia tan acostumbrados.

Hay una cosa que jamás debemos perder de vista con todo esto y es que en esta distribución con esta forma de campana el borde derecho qué es menos nombrado. En el que los síntomas presentan ese caso extremo del que no se suele hablar porque no es lo normal al igual que todo el resto de la gráfica es susceptible de ser ampliado.

Esos puntitos que a lo largo del tiempo se mueven, con un poco de suerte hacia la izquierda y con un poco de mala suerte hacia la derecha, qué suben o bajan en función de la cantidad y gravedad de estos síntomas, cuándo empezamos a acercarnos empiezan a tomar la forma real que tienen.

Cada uno de esos más de 50000 puntitos que formamos la distribución de la esclerosis múltiple en este país adopta la forma de una persona. Cada cual con su historia, con su familia, con su proyecto de vida más o menos alterado por la enfermedad.

Los puntitos que formamos el borde derecho de la curva también.

Queremos que se hable de nosotros, queremos debates en las asociaciones de enfermos para los que tenemos síntomas en la parte más grave de los que normalmente no se hablan porque no es lo habitual.

Quiero que este blog a partir de ahora sea la voz de los que estamos en esa parte más incómoda de la curva, la parte fea de la que normalmente nunca se habla, las personas que estamos en esa zona tenemos también el derecho que se nos oiga, se nos tenga en cuenta y no se hable de nosotros un poco a escondidas del resto.

Los que sois seguidores de este blog ya sabéis cómo estoy y sobre todo a lo que me refiero. Espero que haya nuevos amigos que se unan.

Normalmente la zona de la campana de los valores medios y de los valores más benignos tienen su publicidad y su multitud de charlas y simposiums.

Los puntitos que formamos la parte fea de la curva queremos también atención precisamente porque los síntomas están ya en esos estadios de los que generalmente no se habla porque son raros. Creemos que nos hable queremos algún tipo de previsión y queremos saber cómo podemos enfrentarnos a ellos.

Los que estamos en el lado feo de la curva desde hace tiempo somos más que especialistas en aceptar nuestra realidad y adaptarnos a lo que vamos teniendo a lo largo del tiempo. Pero de verdad que nos gustaría formar parte del todo y no tener la impresión de ser la parte fea de la familia que antiguamente se tenía guardada en los sótanos. El secreto que se tenía bajo llave.

Este blog a partir de ahora quiere ser para los enfermos de esclerosis múltiple como siempre ha querido por supuesto pero sobre todo para que sirva de altavoz a los que estamos en esa zona más acallada. Con enfermos más mayores, o más graves.

Bienvenidos al lado feo de la curva. Desde aquí alzaremos nuestra voz y los que la hayan perdido precisamente por el empeoramiento de sus síntomas se la daremos los que aún la tenemos.

10 comentarios en “Voces desde el lado feo de la curva”

  1. Hola a todos
    Mi cuerpo tiene la grandísima, enorme suerte, de estar el el lado izquierdo de la campana. No sé por cuanto tiempo. Ahora mismo estoy ahí, pero desde mi diagnóstico, hace 8 años, por algún motivo mi cabeza se ha ido hacia el «lado feo»
    Y me siento bien aquí
    Me siento más cómoda, mas libre para hablar, más representada, más comprendida y más acompañada. Sé que mi sitio está aquí
    Juanjo déjame quedarme, prometo hacer lo posible por visivilizarnos 😉

    1. Aquí todo el mundo es bienvenido Lola y además como tú bien dices tu cuerpo va por un lado y tu cabeza va por el otro y en el caso del deterioro cognitivo también es una de esas historias en qué los efectos menos bonitos se suelen publicitar muy poco.
      Aquí la idea es que todos juntos sumemos no se quiten partes de la fruta aunque estén un poco pochas.

  2. Hola Juanjo y tod@s

    Das el dedo en la llaga Juanjo, por un lado asumir y soportar cada uno personalmente su escle.
    No se realmente como funcionan el abordaje psicológico, que hasta ahora no necesité, tanto del hospital que me atiende o el de la asociación madrileña.
    Cuando digo que no lo necesité es porque hace años la neuróloga solo veía la posibilidad de medicarme con antidepresivo, no por falta de interés sino porque no podía abordarlo de otra manera.
    Y en la asociación la terapeuta daba consejos, pero yo no me sentía escuchada.
    Supongo que es difícil para los profesionales de los equipos multi estar tan cerca de lo feo.
    Y justamente porque lo feo es difícil de contener… no pueden hablarlo y les cuesta admitir nuestra vivencia de los síntomas feos y ocultos.
    Para muchos médicos y medios de comunicación hacen hincapié en la fortaleza y la voluntad del enfermo y cómo el positivismo es lo sano que te mejora.
    Recuerdo la promoción que se hizo con el enfermo, su triatlon y la película.
    Chic@s me siento muy agradecida por el equipo del hospital, necesité desahogarme un poquito, GRACIAS
    Aquí estamos para ayudarnos!!!
    Abrazos cariñosos a tod@s

    1. Maite como siempre muchísimas gracias por participar y exponer tu opinión y tu situación.
      Sabes perfectamente que este es uno de los objetivos que tiene este blog generar debate entre nosotros incluso lazos intercambiando correos electrónicos.
      En nuestra mano está que los que estamos en el lado feo o empatizan con los del lado feo ayuden a que nuestras voces se escuchen en todas partes donde haga falta para que simplemente nos lleven al mismo ritmo y en la misma fila que al resto de enfermos

  3. Hola juanjo.
    He estado más de 23 años en el lado izquierdo de la campaña, pero ahora voy corriendo poquito a poquito hacia el otro lado. ¿Tiempo? no lo sé, como nadie sabe lo que le deparará el futuro. Está claro que esto es para siempre. Muy bien explicado el dibujo. Mucho ánimo y abrazos a todos los que andamos por la EM esté donde esté.

    1. Precisamente esa es la idea que se expanda junto a las otras, que se hable sin tabúes y sin tapujos claramente para que todos nos sintamos representados

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