Tengo que disculparme por abandonar un poco este sitio. Y me gustaría decir que es porque estoy ocupado con otras cosas, pero no es así.
Tampoco voy a esconder que estoy bajo de moral, aún sin fecha para ver al neurólogo, sin nada nuevo que probar a la vista, aunque las noticias para la empp por fin parece que se han movido para bien.
Eso aún hace mi visita al neurólogo más esperada.
Pero la razón principal es que ya mi mano derecha comienza a convertirse en una garra inservible, como hace tiempo que tengo mi mano izquierda.
Me cuesta mucho esfuerzo escribir un texto largo, como los que suelo publicar, porque a parte de tener que ir con un dedo, que lucha por retraerse como sus hermanos, el mover la mano de izquierda a derecha y en tensión, cansa mucho mi brazo también.
Total, que me agota escribir en el teclado tradicional y es una frustración más a añadir a mi mochila, y llevo ya muchas a cuestas.
Hace ya tiempo adquirí un software de reconocimiento de voz y ensayo con él. Es un programa que aprende con el uso y se adecúa al lenguaje y forma de expresarse del usuario.
Lo compré precisamente en previsión de que mi constante empeoramiento me dejase tal y como estoy desde hace un mes. No es que antes fuese mucho mejor, pero no me agotaba tanto.
Pero me está costando hacerme con él, porque el sistema y modo de uso hacen un poco complicado el manejo. Para dictar algo, hay que tenerlo claro y estructurado, y mi cabeza es un burbujeo de ideas y conceptos que debo ordenar primero.
Nada, cosas mías. Como cuando estudiaba, que tenía los apuntes y luego con los conceptos claros me hacía una serie de borradores llenos de tachones, dibujos y memeces que me ayudaban a ponerlo todo en orden en mi cabeza.
La cuestión es que debo aprender a usarlo mejor para no agobiarme y gritarle obscenidades al micro…si me viera alguien que no me conociera llamaría al psiquiátrico sin duda…mi mujer, la pobre bastante me conoce y soporta ya…aún no ha llamado al psiquiátrico, pero alguna mirada echa de vez en cuando que no se yo… 😉
Por eso quería disculparme. No me olvido del blog. No me olvido de los que me seguís, aunque solo os cuente batallitas. Pero últimamente estar frente al teclado se ha convertido en algo frustrante y siempre ha sido algo liberador.
Me gustaría saber expresarme mejor para describir la impotencia de tener cosas en la cabeza que quieren salir y que tu cuerpo impide con agotamiento, manos crispadas en forma de garras que se niegan a relajarse, piernas que comienzan a moverse de forma incontrolada y violenta o simplemente una rigidez que aumenta, que comienza en las piernas y ya se extiende por la espalda, brazos, manos y cuello y amenaza con tirarte de la silla porque unicamente, durante unos segundos, me apoyo en los talones en el suelo y con el cuello en el respaldo de la silla. Esto dura unos segundos, pero el cansancio que provoca me dura largos minutos y hay que reposicionarme inmediatamente por peligro de caerme.
Esto afortunadamente no me pasa muy a menudo y suele ser tras una situación de estrés, aunque un «ataque» similar , solo de cintura para abajo, me sucede a diario dos o tres veces.
Espero no llegar al paroxismo diario y que nadie de los que me lean sepa siquiera lo que es.
No es que me esté justificando.
Se que nadie me pide explicaciones.
Solo es otra de las putaditas que te prepara la EM y que impide siquiera el desahogo escribiendo en un teclado.
Estoy muy harto de todo esto. Y necesito alguna posibilidad por remota que sea de ver que esto puede tener un final feliz.
Espero que lo ultimo que se ha anunciado pueda ser ese lugar al que anclar la cuerda y poder subir la montaña a la que nos enfrentamos con una dirección fija, porque últimamente me daba la impresión de estar escalando en medio de una ventisca, en completa oscuridad salvo por una pequeña linterna con la que buscaba un camino que seguir, sin poder encontrarlo.
No me gusta sentirme así.
Estoy suscrito a varios blog y éste es el único que en el 100% de los casos que aparece una actualización en mi correo, acabo redirigido a la página. Justo eso me ha pasado antes de irme a dormir.
Ya sé que nadie te pide justificaciones, pero nunca está de más recordar que los que te leemos no exigimos más textos informativos, ni de divulgación, ni literarios, etc. Supongo que lo que tenemos en común es querer saber cómo te va. ¡Y más quisieran muchos escribir como lo haces tú, por cierto!
En todo caso, si lo tuyo son batallitas, ¡qué será lo mío! Suelen ser mensajes cortos, pero me gustaría que tuvieras claro que siempre te leo y siempre dejaré algún mensaje. Que no se diga que, si a ti te está costando escribir y los mensajes se espacian en el tiempo, también vaya a pasar lo mismo en la otra dirección.
Muy buenas noches, Juanjo.
Muchas gracias, Álvaro. Te agradezco mucho que sigas por aquí. Y valoro mucho que te guste cómo escribo. Yo seguiré haciéndolo, de un modo u otro, mientras me queden cosas que decir.
Un abrazo.
Juanjo.
Hola Juanjo, no te tienes que disculpar. Los que estamos afectados te entendemos perfectamente y sabemos lo que dices y lo que te sucede. Tenemos que seguir teniendo fuerzas y esperanzas, por nosotros y los que nos quieren y sube ese animo porque tienes que saber que somos muchos los que te seguimos y a los que nos das fuerzas para seguir luchando. Eres un gran referente, no de caigas por favor. Un abrazo y un besazo muy fuerte, animo
Muchas gracias, Belén.
Son malos días y ponerse a pensar muchas veces es peor.
Pero espero que de un modo u otro pueda tirar hacia adelante con fuerza.
Ahora soy yo el que necesita vuestro apoyo.
Un abrazo.
Juanjo.
Que hay Juanjo. Algo me impulsa a ponerte unas líneas aunque no se muy bien que decir ni tampoco me responden las manos al teclado como me gustaría. Pasando los días con tantos momentos como describes me resulta fácil leerte y espero que a medida que escribo se me vaya agudizando el seso y se corresponda lo que siento con lo que escribo. Yo también confio que podamos salir pronto de este infierno, y que la investigación medica no se enquiste en falsas expectativas, unas por que no sean correctas y otras por que no se ajusten a intereses de esta farsa que llamamos sociedad y que todos hemos ayudado a crear. Como me dijo un dia un neurólogo a mi pregunta de que si era rentable para las empresas farmacéuticas el curarnos, “espero que haya en la investigación hombres buenos que antepongan la ética al interés económico”, yo también lo espero, pues a medida que pasan los días veo mas encajonado mi futuro y tengo ideas muy claras de hasta donde quiero llegar. Nos ha tocado la que pienso peor de las enfermedades que existen, y me da lo mismo lo que piense el mundo, porque esto solo se puede entender desde dentro. Desesperacion no se si también es uno de los síntomas de esta puta, pues aunque quiero mostrarme optimista aunque sea delante de los que me quieren, es la tónica de cada dia. Digo puta pues no puede haber adaptación ni aceptación a algo que muta de un dia a otro dándote alguna pequeña concesión un rato para quitártela poco después a la vez que tira de ti arrastrándote a una degeneración que crece como la hiedra roja de la guerra de los mundos. Un cáncer, o algo parecido tiene dos salidas, o te curas o te mueres que se resuelve en un plazo mas bien corto en el tiempo. Esto no tiene plazos cortos de solución, no tiene dos caminos, sino uno que es el que vemos cada dia y otro que creado por la decisión de cada uno y que como digo respeto y comparto.
Animo? Fe en dios como pone alguno?. Lo primero ya no me sirve por lo menos en el lenguaje verbal, y lo segundo que quieres que te diga “ Si quieres que tenga fe dios mio, gánatela”.
Te digo que lo único que me reconforta realmente es estar conmigo mismo. Hablo de la meditación, no entendida como misticismo ni pretensión de iluminarme, sino como estar en un lugar donde no hay dolor, ni se siente el maltrecho cuerpo, ni nos emponzoña la cansina mente con pensamientos recurrentes sin sentido. Parar tu yo y dejar de ser. Es lo mas parecido a la muerte y si esta es asi me gusta.
En ese momento o momentos del dia desaparezco y tengo que poner una alarma para volver a la cruda realidad.
La meditación es ciencia y esta avalada cada vez mas por psiconeuroendocrinologos (esa nueva disciplina que ahora empieza a unir de nuevo aquello que Descartes y Newton se encargaron de separar en su dia, la mente y el cuerpo).
No te quiero decir que vayas a cursos de meditación y yoga, pues no se trata mas que de sentarse, cerrar la persiana, poner música agradable y tratar de acallar tus pensamientos convirtiéndote en mero observador de ellos sin inmiscuirte.
Entonces tras unos momentos de lucha interior (el ego se aferra a no ser desterrado) que pueden durar diez minutos o mas ocurre el milagro. Todo se calma de pronto, y entonces desapareces. Simplemente.
Y entonces se crea una química en forma de vacio que te convierte en nada. Y desde la nada no hay sufrimiento porque no hay nada que perder. Esos momentos son los mas esperados del dia. Son los que me mantienen vivo. Que paradoja.
Y asi espero de la mejor manera posible que los hombres buenos hagan su trabajo. Y si llegado el momento veo que el fiel de la balanza se inclina a ese lado hablar con los amigos de la asociación a la que pertenezco para ayudarme a llegar a ese estado de meditación permantemente.
No te animo ni te desanimo. No trato de darte una herramienta para distraerte de este mundo al que ya no pertenecemos. Solo te cuento lo que hago cada dia mientras espero que uno de los caminos llegue a buen fin o me tenga que labrar yo otro con todo el derecho aunque este mundo fariseo se mese los cabellos desde su status sin tener ni puta idea de que va este sufrimiento que nos pasa factura a diario.
Que le den por el culo a todos.
Muchísimas gracias por tu sinceridad, Jose.
No creas que no lo intento, pero aún me cuesta horrores desconectar de ese modo, aunque tengo un sucedáneo a medio día, con mi hija mayor en el cole y la peque durmiendo una siestecilla.
Esos momentos en que no te mueves, que la mente viaja a su aire, y a que por suerte no tengo dolores ni otra putadita de esas de la EM que se saca de la manga para recordarte que sigue ahí, es de los pocos momentos que tengo para mí.
Yo estoy convencido de que llegaremos a algo no tardando demasiado. Que ha pasado mucho tiempo de inoperancia con esta enfermedad, pero que algo se ha despertado, no se si será simplemente miedo. Cada vez somos más enfermos, más en la zona «rica» del planeta. Al no saber qué desencadena esta putada, que afecta aparentemente al azar, creo que ha dado miedo a algún gerifalte, o simplemente es un buitre carroñero con poder para hacer algo que ha hecho números y ya le salen las cuentas.
No creo que tardemos mucho en ver algo, o una combinación de algo que nos vuelva a poner en el mundo.
Mientras tanto debemos aguantar lo mejor que podamos este ascenso tan duro. Y desde luego permanecer vigilantes para que nos llegue a todos. Confío en la ciencia y en los que la hacen. No me merecen la menor confianza los que manejan, evalúan y deciden. Por desgracia no suelen ser los mismos.
Solo espero poder algún día experimentar lo que tú. Pero no te olvides de volver. Necesitamos todas las voces posibles para mover esto y los que ya nos ponemos en la tesitura de aislarnos, aunque sea por un rato, de este cuerpo maltrecho, somos los que mejor podemos aleccionar a los demás para que no sientan ni por un momento lo que sentimos nosotros.
La meditación que sea el descanso del guerrero, el sarcófago de recuperación de Stargate, por desgracia en nuestro caso, solo moral, pero creo firmemente que los que peor estamos, somos los que debemos tirar del resto. No saben lo malo que puede ser.
Un abrazo, compañero.
Juanjo.
Juanjo, seré breve. Tú no tienes que disculparte por nada. Ánimo amigo, aunque sea en la distancia sí que te considero así. Espero que te den buenas noticias de Barcelona. Un abrazo
De momento ya tengo visita en Zaragoza para el próximo miércoles. Ya contaré.
Muchas gracias, Conchi.
Hola Juanjo, bueno… No se ni que decirte ni como darte ánimos… Solo te digo que tienes una amiga en Barcelona para lo que necesites. Sabes que lo digo en serio y que si puedo hacer algo para que estés mejor, lo haré sin sin duda.
Un abrazo muy muy grande!
Nuria
Te lo agradezco como si estuvieras aquí dándome la mano.
Días bajos tenemos todos, y los que, a parte del día a día que ya te pisa los juanetes, te zancadillea y te tumba, tenemos que añadir un estado físico tipo muñeco repollo, pues esos días son especiales de verdad…ya me comprendes.
Hay que gritar, desahogarte, coger aire y empujar figuradamente como un espartano en la falange de cabeza en las Termópilas.
Muchísimas gracias por todo. Ya tengo hora con el neuro para la semana que viene.
Un besote.
Juanjo.
Querido Juanjo, como todos los del grupo te digo lo mismo, no tienes que disculparte, podemos ponernos en tu lugar.
Es super jodido y desesperante encontrarte como estás y lo que dices del estrés y del cansancio-agotamirnto tendríamos de alguna manera aprender a anticiparnos y controlarlo. A mi me cuesta un montón, y acostarme a veces me sirve, tu situación es diferente a la mía.
José nos muestra una manera de poder conseguirlo…En Madrid conozco a otro afectado que también práctica la meditación, él dice que le sirve, que no es LA SOLUCION, pero le vale.
No se Juanjo…bueno y yo, no perdemos nada con intentarlo, porque el NO ya lo tenemos. La cosa es también quitar presión a nuestra mente. Gracias José.
También estoy pensando en el problema que tienes con el software y que lógicamente te ponga de los nervios.
A veces pienso que los informáticos que lo diseñan, no lo hacen con una aplicación fácil.
Deberían hacerlo pensando en sus madres o padres mayores, si ellos pueden buen software será.
Juanjo un abrazo enorme.
Muchas gracias por estar ahí siempre, Maite.
Estos días de bajón, a parte de ser una parada para coger impulso, te hacen ver a los que estan ahí para tirar de tí. Y hasta salen nuevos compañeros como Jose, que estaban ahí en silencio hasta que levantan la voz y prestan su ayuda.
No sabéis lo importantes que sois para mí.
Un abrazo fuerte.
Juanjo.
Juanjo tú eres para mi, tal vez para el grupo, seguro, una persona muy especial, sos un ejemplo de lucha, de sinceridad, que te abres a nosotros. Yo no puedo sentir más que afectó y agradecimiento.
Esta enfermedad nuestra tan complicada, claro que tendrá una solución, sin comparar, pienso en el sida, enfermedad terrible que se llevó a tantos, ahora es una enfermedad crónica.
La nuestra también lo será, la intención científica y voluntad política y economica que está detrás lo hará posible.
Mientras tanto sin perder la ilusión, busquemonos la vida, tú lo haces todo el tiempo, para sobrellevarlo. Esta es nuestra guerra, partir y colectiva.
Ahhh, te cuento: la petición de change sigue juntando firmas, lo complicado es que el ayuntamiento conteste, pero estamos dispuestos a seguir y seguir. La no respuesta a mi no me sirve.
Además hay una ley ya aprobada por el Consejo de Ministros para que todos los discapacitados puedan utilizar la misma tarjeta de estacionamiento en todo el territorio español. IGUALDAD DE DERECHOS.
Si no lo sabías te mando a tí y a todo el grupo el artículo.
Otro abrazo grande.
Maite
…ya lei esta entrada tuya hace un par de días (cuando la subiste)… pero al igual que espero que recuerdes que te tengo presente y te estoy agradecido por tu amistad, por esa misma razón, por valorar tu AMISTAD, hay entradas que me jode no saber que escribirte… pues lo único que creo que puedo aportar en lo práctico, es lo que hice en verano…
…en cuanto disponga de nuevo de tiempo y oportunidad, vuelvo. Me da tanta rabia que… se me nublan las palabras y se me enmudece todo y no quiero.
No hace falta que digas nada, compañero.
Nos conocemos hace lo suficiente para saber con pocas palabras.
Sabes que siempre serás bienvenido y que simplemente saber de tí ya conforta.
Un abrazo, jefe!
Juanjo.
Juanjo te mando un abrazo muy fuerte para que te animes y nada de disculparte para que estamos los amigos? Mucha fuerza!!!!
Muchas gracias, Paula. 😉
Hola!!!! Quería mandarte mucho ánimo y agradecerte que nos expliques tan bien las cosas!!! Yo ya tengo fecha para la nueva infusión del medicamento (después de 4 años en placebo) y ojalá funcione mejor de lo que dicen las noticias… Ya te contaré, pero no parece ser la panacea…, no…
Muchos muchos ánimos!!!! Ayudas mucho a personas con EMPP. Yo no conozco a nadie personalmente con la misma enfermedad y leerte a ti me hace saber que todos tenemos mucha fuerza!!! 🙂
Hace 4 años comencé el ensayo con EDSS 3.5 y ahora es 6.5, creo que es una evolución rápida… Disfrutar la vida es lo más importante y dar las gracias a esa persona especial que nos apoya!!!! Ánimo!!!!
Hola Cristina, soy Maite, otra afectada.
Yo también estoy en el ensayo Ocrelizumab, no si si estoy en placebo, me enteraré el 24 de noviembre, porque veré a la doctora, se que el ensayo ya es abierto y
Cristina retomó el escrito porque se envió sólo…. Te decía que llevo también 4 años, mi EDSS ahora es 6.5-7, realmente no me siento mejor.
Pienso como tú y seguro todos los del grupo, que estamos muy agradecidos a Juanjo, se muestra ante nosotros de manera tan limpia y honesta, ademas de ser una persona tan valiente!!!.
Que tengas una buena noche, un saludo.
Maite
Hola Maite!!! Sí, yo lo supe esta semana…, seguro que te llaman o te lo dicen ya…, veo que tu progresión es parecida a la mía…, cómo estás?? Espero que nos funcione el medicamento…, por lo que he leído, mejora 12 semanas la discapacidad…, pero el médico tiene que aclararme 100 mil preguntas que tengo!!! Ojalá sean tan transparentes como con Juanjo… (Juanjo tienes un buen neurólogo!!!).
Un abrazo muy fuerte y mucho ánimo a todos!!!
Hola Cristina, qué tal vas?.
Tú terminaste el ensayo no?, te parece que nos comuniquemos por mail personal?, y así poder compartir lo que tengamos en común, si te parece te paso el mío.
Gracias, un abrazo
Maite
totorikam@yahoo.es
Es lo que intento, informar poniéndome siempre como ejemplo y sin dar vueltas tontas y lo más clarito posible.
Suerte con el fármaco. Ojalá seas del % que más ayuda. Cuentanoslo, porfa.
Un beso.
Hola Juanjo!! Muchas gracias otra vez por tu ayuda!!! En breve tengo la infusión así que os informaré de cómo me va el medicamento…, ojalá sea de ese % que dices…, y si no lo fuera con fuerza a seguir pa’lante!!!!! Quizás me plantearía si pudiera entrar en otro ensayo. Con éste desde la primera infusión supe que estaba en placebo… Y he estado 4 años…, todo sea por conseguir una cura o algo efectivo para los síntomas…, falta que las farmacéuticas quieran lo mismo… Pero para qué vamos a hablar de eso…, verdad???
Maite, te escribo!!!!