El Proceso

Voces desde el lado feo de la curva

Un repaso a los fármacos que utilizo y el futuro cercano

Creo que nunca había dejado el blog tanto tiempo sin actualizar.

Ya sabéis que me gusta poner cosas que puedan resultar interesantes e intentar no repetirme, para que no os aburráis vosotros y tampoco me aburra yo de decir lo mismo.

Como ya he comentado en muchas ocasiones esta enfermedad tiene muchísimos periodos de espera, en los que estás a la expectativa de ver si alguna medicación hace efecto, si te quitan otra, y viendo como estos cambios pueden o no afectar a tu día a día.

Evidentemente esos periodos son aburridos, y aunque mi vida está pasando por una época difícil en lo personal no tengo mucho que comentaros en cuanto a la enfermedad.

He pasado por un par de consultas recientemente, rehabilitadora y neurólogo, y os voy a contar un poco los planes que hay.

Primero respecto a rehabilitación.

Lo primero que pudo comprobar la rehabilitadora es que tras terminar completamente el efecto de la toxina botulínica que me infiltró, la mano izquierda y también el brazo hasta el hombro, vuelven a estar tremendamente espásticos y vuelve a ser bastante difícil abrirme la mano, aún tras haber estado un par de horas con la férula con la mano en posición abierta, nada más quitarla, se cierra en un puño en menos de 2 minutos.

Como ya habéis visto en alguna otra entrada utilizo algo para mantener la mano semiabierta y que no esté completamente cerrada para evitarme más daño en los tendones e incluso hacerme daño con las uñas.

En cuanto a las piernas, la rehabilitadora me miró y doblo ambas piernas y constató que seguía habiendo una leve contracción de los músculos cuando yo intento moverlas, de modo que de momento el impulso nervioso aunque de forma muy leve sigue viajando a los músculos de mis piernas, pero la enorme espasticidad impide que pueda accionarlos en modo alguno.

La rehabilitadora de todos modos delega el estado de mis piernas al buen funcionamiento de la bomba de baclofeno, ya que poco se puede hacer por mis piernas aparte de moverlas un poco para desentumecerlas.

Lo que sí que quedó muy claro es que volverá a infiltrarme con toxina botulínica en el brazo, pectoral y antebrazo izquierdo por lo menos, para hacer mucho más fácil el movimiento de mi brazo y mano así como favorecer el movimiento de la muñeca, que debido a la espasticidad, está cogiendo una forma curvada hacia el cuerpo, que cuando se me mueve me duele bastante.

Después de la infiltración con toxina botulínica volveré a tener de 10 a 15 sesiones de rehabilitación en el hospital, donde volveré a hacer ejercicios con la terapeuta ocupacional y las fisioterapeutas hasta que se vea el efecto total de la toxina botulínica.

El tema de los ejercicios para el aparato respiratorio debo decir que, completamente por mi culpa, lo tengo un poco abandonado. Y es algo que jamás debo olvidar, porque si el ejercicio de estos músculos puede beneficiarme de algún modo jamás debería dejar de hacerlo. Por desgracia estoy muy cerca de necesitar una máquina para que me asista a la hora de toser debido a la poca fuerza de mis músculos para expulsar el aire de mis pulmones.

Por lo visto estoy en el límite.

Es algo que debo de verdad plantearme en serio porque con la función respiratoria muy tocada puede complicárseme mucho más todo a mi alrededor.

Y tengo todo para realizar estos ejercicios.

Quizás me falta de nuevo el empuje de estar varios días por semana en rehabilitación.

Respecto a la visita con el neurólogo ahora tengo como dos vertientes distintas.

Por un lado va el ensayo con la biotina, del que por el momento no hay nada que comentar, sigue adelante sin que yo note efectos secundarios, y tampoco primarios. Debo hacer el primer análisis sanguíneo con funcion tiroidea para descartar daños en la tiroides y ver si tengo algún falso positivo. Esta analítica hay que hacerla cada seis meses.

Me dijeron que en torno a mayo me llamarían para hacer una resonancia magnética que está incluida también en el protocolo de estudio de efecto de la biotina.

En mi caso la comparación va a ser con la última resonancia que me hicieron, que fue en 2010 cuando me diagnosticaron, así que quizá esta primera resonancia no tenga demasiada utilidad, pero será interesante ver el resultado y compararlo a como estaba hace 8 años.

La otra vertiente con el neurólogo es la visita periódica en la que vamos viendo mi estado general y la medicación que tomo para los síntomas, a parte del baclofeno intratecal, competencia del neurocirujano.

La verdad es que la medicación ha variado bastante en todos estos años y ahora mismo estaba con un antidepresivo por la mañana, escitalopram, y una pequeña cantidad de clonazepam por la noche para intentar mejorar el sueño. Nada más. Excepto por supuesto la biotina tres veces al día.

El antidepresivo hace una temporada pensé en intentar quitarlo, porque lo estoy tomando prácticamente desde el principio del diagnóstico y no tengo nocion de necesitarlo, pero la situación personal por la que estoy pasando desde hace unos meses y seguiré pasando en un futuro próximo me ha hecho replantearme esta retirada.

Respecto al clonazepam nocturno debo decir que lleva ya una larguísima temporada haciéndome realmente muy poco efecto, y por las noches duermo bastante mal, supongo que como compendio de muchas cosas, no siendo en absoluto la menor de ellas el hecho de necesitar cambiar de postura, porque yo solo no puedo hacerlo y al moverme, suelo desvelarme y me cuesta muchísimo volver a conciliar el sueño.

Además desde hace más de un año también he notado un taponamiento de la nariz, no pudiendo achacarlo a un resfriado o una situación concreta puesto que me sucede muy a menudo.

Buscando posibles causas vi que uno de los efectos secundarios más comunes del clonazepam es precisamente las rinitis, y viendo que este fármaco ya prácticamente no me hace efecto y que es posible que los problemas de nariz tapada puedan estar relacionados con el mismo le propuse al neurólogo quitarlo o cambiarlo.

Cómo llevo unos años tomándolo y es un fármaco que genera dependencia,  evidentemente no puedo quitarlo de un día para otro, así que me dio una pauta para irlo dejando poco a poco, utilizando el mismo fármaco en formato gotas, siendo cada gota 0,1 mg. Así es mucho más fácil ir bajando la dosis paulatinamente y de momento así lo estoy haciendo, y no estoy notando aparentemente ningún síntoma relacionado con la abstinencia al clonazepam.

Me prescribió otro fármaco que podía tomarlo junto al clonazepam mientras lo estaba dejando, pero he decidido no hacerlo hasta que deje de tener el clonazepam en mi cuerpo. Este fármaco es el zolpidem. Es un hipnótico especialmente recomendado para combatir el insomnio, pero que también genera adicción si se toma de forma continua.

Consejo del neurólogo ha sido tomarlo durante 3 días, si no noto una mejoría muy significativa respecto al clonazepam, que lo deje al tercer día para evitar caer en la dependencia física de este fármaco y así podré dejarlo de un día para el otro sin problemas.

No he llegado todavía a probarlo y os comentaré los resultados cuando los tenga y así no tardaré tanto en volver a actualizar aunque sea por una entrada más cortita.

Y si este fármaco no funciona, ¿qué voy a hacer con mi sueño, o más bien la ausencia de él…? Porque dormir tengo que dormir, no puedo seguir con 5 escasas horas te sueño no consecutivas…

Puse encima de la mesa el tema de utilizar la marihuana para conciliar el sueño y al neurólogo le pareció una opción muy válida.

El problema es que no puede hacer una receta de marihuana terapéutica porque conciliar el sueño es algo fuera de prescripción. Solo estaría justificada su prescripción médica para algún tipo de dolor y en el caso de la quimioterapia en el tratamiento del cáncer.

Además la administración tradicional de la marihuana en mi caso (fumada), está mucho más allá de lo que estoy dispuesto a hacer. No he fumado en mi vida y no voy a empezar a hacerlo con 45 años, eso lo tengo clarísimo.

Una forma por lo visto muy efectiva es tomarla en forma de infusión utilizando leche… todavía no he llegado a este puente pero desde luego si debo cruzarlo aquí os lo comunicaré.

Afortunadamente el autoconsumo no está perseguido por la ley y menos persiguiendo fines terapéuticos.

Algo he hablado ya con las autoridades, sobre este tema.

Pero ya os digo que de llegar a este puente os contaré también cómo lo cruzo.

De momento no tengo nada más, excepto una lejana visita ya concertada con el neumólogo para mayo, en la que me gustaría constatar una mejoría aunque sea leve de mi función respiratoria respecto a las pruebas que hice el pasado verano, y para ello debo ponerme las pilas con los ejercicios respiratorios y empezar cuanto antes.

Salud para todos.

 

16 comentarios en “Un repaso a los fármacos que utilizo y el futuro cercano”

  1. Ponte las pilas con el tema de respirador, Juanjo, que no es ninguna broma.
    Respecto a la marihuana terapéutica, yo también contemplo la opción, aunque de momento, no lo he probado.
    He comprado un frasquito de aceite de cannabis, para tenerlo en casa y cualquier día me animo. En mi caso sería para los calambres. Cuando lo pruebe, te cuento.
    Espero que se solucionen tus «inquedanzas» personales.
    Como siempre, un placer leerte

    1. Prometo que lo haré. Sé que a estas alturas solemos conformarnos con poco. En mi caso me encantaría dormir 5 horas seguidas algún día.
      Espero poder conseguirlo de algún modo.
      Muchas gracias por comentar y preocuparte.
      Un abrazo

  2. Hola Juanjo.
    Te echaba de menos.
    Me identifico con lo que cuentas y mi opinión si la quieres es intentar aclarar tus problemas personales y así verás mejorar todo lo demás

    Un beso

    1. Naturalmente que me interesa tu opinión y la de todos.
      Ojalá estuviera en mi mano esto último.
      Mientras solo me queda lo demás.
      Muchas gracias por interesarte por mí.
      Un beso

  3. Como siempre para mi es un placer leerte, como te dije en otra ocasión admiro como tratas el tema, en cuanto a la marihuana yo lo he probado por el tema del dolor y de dormir, pero ingerida y la verdad que las veces que no son muchas, que lo he hecho a resultado mejor que los medicamentos ( pero) lo que pasa es que ingerida es difícil, pero no imposible, dar con la dosis , yo lamentablemente no la tomo más por el miedo a los controles de drogas , pues todavía conduzco, pero desde luego a mi me fue muy bien, en cuanto al tema personal espero que todo se arregle o al menos que vaya mejor, un saludo

    1. Muchas gracias por tu comentario, Fernando.
      Si llego a necesitarlo ya hablaremos sobre ello.
      Ahora no quiero hacer planes a más largo plazo de un par de meses.
      Veo que es una absoluta estupidez.
      Un abrazo.

  4. Hola Juanjo, es verdad que ya hacía mucho tiempo. Mira yo decirte que también duermo muy poco y me mandaron rivotril. Me paso lo que a ti, que me acostumbré y ahora me tomo eso y además una gragea de valeriana y me va bien. No se si durara mucho tiempo. Respecto al tema de la marhuana a mi mi neurologo me receta sativex, no se si lo conoceras, es un spray, está compuesto por cannabidol ( cannabis ) y me va bastante bien. Sobre todo en la epasticidad. Un saludo

    1. Hola Belén.
      Gracias por comentar de nuevo.
      El tema del rivotril yo es que ya estoy un poco harto de tomar cosas que ya no me hacen efecto.
      El Sativex yo lo he tomado también para la espasticidad pero no me hizo absolutamente nada poniéndome las 12 pulsaciones diarias, por no hablar del sabor tan horrible que tiene 🤮
      Veré con el zolpidem primero y si no me funciona supongo que probaré con alguna infusión de marihuana.
      De todo eso iremos hablando.
      Un abrazo

  5. Hay Juanjo, tienes muy tocadas todas tus funciones, pero porfi, cuida la respiración, se que lo estás contemplando.
    Es verdad que los fármacos, llega un momento, no hacen efecto, el cuerpo se acostumbra, pero el tema del sueño y del dormir también son muy serios.
    Sativex a mi me produjo mareos y unas náuseas asquerosas, más allá del sabor en la boca, que dices, Puajjjj Me lo retiraron.
    El Ocrevus me ha quitado bastante espasticidad.
    Por favor, sigue contándonos tu proceso, todos aprendemos de él, los médicos y especialistas incluidos.
    Mucha fuerza y ánimo Juanjo.
    Un beso enorme.

    1. Muchísimas gracias Maite.
      Ya he recibido bronca de las fisioterapeutas del hospital donde hago la rehabilitación, sin todavía ir, porque han leído el blog 😂😂😂
      El tema del sueño de una forma u otra se que lo tengo que arreglar y desde luego lo haré porque así no puedo seguir.
      Y los ejercicios respiratorios voy a comenzar a hacerlos empezando el lunes que viene que ya tengo nuevas pautas. Aún así se que cuando vaya a rehabilitación tras pincharme la toxina me queda una mañana de reproches😅😅
      Muchísimas gracias a todos por preocuparos.

  6. Juanjo, no te desanimes, que es muy importante para que la enfermedad vea que estás fuerte. Se lo dificil que es, pero inténtalo. Te veo y te siento tan luchador, tan fuerte, que me duele que flaquees. Animo.
    El Savitex no le funciona a casi nadie, es muy dificil de encontrar la dosis adecuada (si es que existe).
    Leo que nunca has fumado y estás reticente a hacerlo pero dar unas caladas a un porro, para tí que no te gusta, no va a ser igual y desde luego, la relajación que te produce se nota enseguida. Si te decides, ve probando, una calada, en otra ocasión dos, y así, porque si te pasas, te relajaras demasiado y también necesitas ese punto de tono para mantenerte. También si te relaja mucho puede hacerte vomitar, si lo pruebas, no después de haber ingerido. Otra opción que nosotros probamos es macerar la maría en aceite y luego usarlo para arreglar tus comidas, ensaladas y demas. No tiene mal sabor y aunque menos efectivo que fumarlo, para empezar…….Son ideas, que no sea por información, luego cada uno que escoja lo que le convenza.
    Mucha fuerza, tienes dos niñas preciosas, ellas te animarán a continuar. Besos

    1. Muchísimas gracias por tu comentario y por preocuparte Carmen Isabel.
      Está claro que el tema del sueño tengo posibilidades de arreglarlo en breve y es realmente importante para llevarlo todo hacia delante.
      Supongo que todos en algún momento flaqueamos en nuestra voluntad.
      Gracias no dejarme que me enfrente solo a todo esto y en esa compañía os incluyo a todos vosotros. Merece la pena hacer este blog aunque solo sea por egoísmo 😉😉😉😉

  7. Hola,si puedo decir algo y sirva …el aceite de Cannabis funciona muuuucho mejor que el Sativex….por que? Porque el farmaco es producido en laboratorio(principio activo) no se cuantos tiene…la planta tiene mas de 40 que juntos actuan para hacer sinergia y potenciar el efecto…..la dosis es encontrarla tu mismo….empezando con una gota bajo la lengua…..e ir subiendo….a lo latgo de dias…..no ir tomando pensando no hace nada…..no se si me explico….si tomas infusion….debe ser con algo graso….no infusion de agua…..diria leche vevetal con aceite de coco …por decir ejemplo.y fumarla…..mejor con unos aparatos tipo cigarrillo electronico…..no hay combustion….es vaporizado….ir probando poco a poco.A mi me ayuda mucho a dormir del tiron y la espasticidad tambien….voy descansando de vez en cuando para que el cuerpo no se acostumbre.un saludo

    1. Gracias por tu comentario Emma.
      Seguro que puede sernos de muchísima utilidad.
      Yo ahora estoy en pleno proceso de ir dejando el clonazepam.
      Ya iré comentando este proceso en mi persona.
      Un saludo.

  8. Si es verdad que si fuera legalizado y pudieran analizar los principios activos de las plantas…ya que ninguna tiene el mismo porcentage de uno que otra planta…seria lo ideal para tratamiento medico….ya que cuando compras nunca sabes la cantidad del princio activo te interesa mas a ti que este…el terapeutico…no el ludico

    1. Ese es el principal problema que yo veo con comprar una planta con efecto medicinal.
      No puedes saber la cantidad de principio activo.

Deja un comentario

Tu dirección de correo electrónico no será publicada. Los campos obligatorios están marcados con *

Este sitio usa Akismet para reducir el spam. Aprende cómo se procesan los datos de tus comentarios.

Scroll al inicio