Realmente echando la vista atrás ha sido un viaje accidentado.
Una primera prueba hace un par de años en la que a pesar de dar positivo decidí no seguir adelante porque yo todavía me mantenía en pie por mis propios medios y no quería perder esa facilidad a la hora de hacer las transferencias de silla a cama, silla a váter o silla a silla de bañera, ya que perdía todo el tono muscular y a pesar de que me relajaba las piernas yo no podía mantenerme por mi mismo y en aquel momento decidí no hacerlo.
La enfermedad siguió avanzando y la espasticidad aumentando al mismo tiempo que la debilidad de mis músculos, y ya llegó un momento en que yo no podía mantenerme en pie ni 2 segundos por lo que tuve que adquirir un bipedestador para hacer las transferencias, siendo más cómodo para los que me rodean, y a parte para poder estar de pie a ratos para descansar las posaderas y para prevenir escaras de posición y osteoporosis.
Como las transferencias había que hacerlas vía bipedestador sí o sí, ya dejaba de tener sentido lo anterior con la bomba.
Además la espasticidad tan enorme que tenía en las piernas, me producía como ya he comentado en otras ocasiones en este blog, espasmos no dolorosos pero sí bastante violentos y clonus muy recurrentes que tardaban minutos en desaparecer.
Yo no podía mover las piernas sin que se desencadenase alguno de estos dos síntomas y con la bomba las piernas no podría utilizarlas, igual que en ese momento, pero no tendría espasmos,no tendría clonus y las tendría relajadas, no en tensión durante todo el día.
Así que decidí esta vez sí implantar la bomba.
Como hacía mucho tiempo que había hecho la prueba para ver si mi organismo aceptaba o no el baclofeno intratecal, la tuve que volver a hacer.
Volvió a salir positiva.
Y ya quedé en lista de espera para implantar la bomba.
Si habéis seguido las últimas entradas conocéis el resto.
Me llamaron para hacer el implante de la bomba, pero hubo un problema y una vez ingresado tuve que irme a casa.
Dos meses después me volvieron a llamar para hacerlo. Aquí ya no quise poner nada en el blog no fuera a ser de nuevo una falsa alarma, que ya pasaría a cachondeo supremo… de modo que decidí esperar.
Y aquí estoy.
Yo estaba preparando un par de entradas para comentar en nuestra sala de espera y me llamaron prácticamente para entrar al día siguiente.
En esta ocasión yo era el primero para operar, de modo que a las 8 de la mañana del jueves 6 de octubre ya estaba preparado en la sala de acogida para entrar al quirófano.
¿ Nervioso?, me decían.
En absoluto. Realmente deseaba tener la bomba funcionando y poder disfrutar de sentir las piernas relajadas en lugar de en tensión las 24 horas del día.
Podría ser esto el comienzo de una entrada sin peripecias en la que se implanta la bomba, la cosa funciona razonablemente bien, con las molestias típicas de una pequeña intervención y te vas a tu casa a recuperarte.
Pero resulta que las aventurillas nunca dejan de acompañar a vuestro seguro servidor o si no, no habría tardado tanto en escribir esta entrada.
Tumbado en la camilla con la vía venosa cogida en mi mano izquierda y conectado al gotero. Se acerca una anestesista muy amable a hacerme las preguntas típicas, que si soy alérgico a algo, que si llevo algún implante dental, peso aproximado… vamos a corroborarlo en la historia del paciente…¿Dónde está?
A buscar mi historial por todas partes.
Llaman por teléfono, preguntan en muchos sitios, se preguntan entre ellas, y mi historial no aparece.
¡Pero este paciente no puede entrar a quirófano sin su historial al lado!
Llaman a consultas de neurología, que es el último lugar donde yo lo he visto y allí lo localizan.
Pero por lo visto no hay nadie que lo pueda traer inmediatamente así que me viene la anestesista con cara de circunstancias y me dice que no pueden retrasar el horario de quirófano y que me van a subir a la habitación, adelantarán a la segunda persona a mi puesto y en ese rato esperarán a que llegue mi historial para operarme.
Yo ya no sé qué pensar, pero una vez metidos allí ¿qué otra cosa podía hacer?
Una celadora vuelve a subirme a la habitación en la que mi esposa ya no está porque está en la sala de espera hasta que le llamen diciendo que todo ha pasado.
Tras unos 20 minutos en la habitación esperando vuelve a venir una celadora y me dice que para abajo otra vez.
¡ Adelante!
Vuelvo a entrar en la sala de acogida y la misma anestesista me dice que ya ha llegado mi historial y que la segunda persona que ya estaban preparando, la han vuelto a llevar a la habitación a esperar y que me toca a mí.
En fin, Pilarín.
Tras comentaros lo de la operación, en otra entrada para discutir en la sala de espera, hablaremos de este y otros temas que vendrán después, más graves que un simple traspapeleo de historial.
Ya en el quirófano, me pasan a la mesa de operaciones desde la camilla y en ese traslado, con el contacto en mis pies desnudos de la fría mesa de operaciones me dan los últimos espasmos en ambas piernas, con los que se asustan las enfermeras y yo, como tantas veces a la gente que me rodea, les digo:
Tranquilas que no me duele y se pasará en un momento, que para quitarme esto estoy aquí hoy.
¡ Chico eso se avisa, menudo susto! Ríen.
La operación se realiza con anestesia general y realmente no tengo ni idea del momento en el que me la ponen.
Yo realmente estaba atento a la conversación que estaba teniendo mi neurocirujana con el técnico de la bomba, estaban discutiendo la cantidad de baclofeno intratecal a introducir, yo escuché al técnico decir que hay que introducir siempre cantidad para menos de 6 meses ya que el fármaco si está más de 6 meses en la bomba pierde propiedades…
Lo siguiente que recuerdo es a mí abriendo los ojos en la sala de despertar. Muy tranquilo y sin dolores.
Poca gente, las enfermeras tranquilas de un lado para otro atendiendo a los pocos pacientes que allí estábamos, me saludan, ven que mis constantes vitales son normales y me dicen que en breve me suben a la habitación.
Yo mientras voy recuperándome poco a poco y voy haciendo un autochequeo personal. Puedo mover las manos, la cabeza, respiro con normalidad, al levantar la cabeza noto un pequeño pinchacito en la barriga. Ahí es donde me han implantado la bomba.
Prueba de fuego.
Intento mover las piernas.
Acostumbrado como estaba aquí a que al intentar mover mis piernas, se desencadenarían los espasmos y pensando en cómo podría afectar eso a los puntos de la operación, aprieto los dientes… Y no pasa nada.
Las piernas no se mueven y tampoco tiemblan espasmodicamente y además noto un relax de cintura para abajo como hacía años que no tenía.
Como decía Tallahassee en la película Bienvenidos a Zombieland… ¡el negocio va bien!
Me subieron a la habitación y allí me fui recuperando junto a mi esposa.
Las piernas podían moverse prácticamente sin esfuerzo, y estos movimientos no generaban espasmos, clonus, ni movimiento no deseado alguno. Tenía un apósito en la barriga dónde habían hecho la incisión para introducir la bomba con puntos internos como en cirugía plástica, en la parte derecha, luego el catéter bajo la piel que me recorre la cintura hasta la espalda, y en la zona lumbar donde entra el catéter en la columna para introducir el baclofeno en el espacio intratecal, 8 grapas también tapadas por un apósito.
Realmente no duele si no se hacen movimientos bruscos. Obviamente está recién intervenido.
En teoría si no había complicaciones tipo infecciones o algún mal funcionamiento de la bomba al día siguiente, viernes 7, podrían darme el alta.
No hubo complicaciones de ese tipo pero el alta se me dio 4 días más tarde, y 2 días más tarde de subirme a planta me esperaba uno de los episodios más angustiosos de toda mi vida.
Pero como esta entrada quedaría demasiado larga, continuaremos con eso y el desenlace muy próximamente.
Lo prometo.
Hay que hacer interesantes las lecturas ¿no?
Hola Juan jo, por fín ya está implantada. Ha costado ¿eh? pero ya está por lo que me alegro mucho. Me has dejado con las ganas de saber el desenlace, aunque ya nos contarás.
Yo estuve haciendo una prueba con la «Fampyra «. La última que tomé las del domingo y hasta el miércoles inclusive muchísimo mejor. Ayer jueves fué decayendo la historia y hoy igual que ayer. He decidido que el lunes las vuelvo al tomar porque está claro que algo me hacen. Pensé que tenía que probar, ya que los neuros nos pueden mandar cosas pero solamente nosotros las experimentamos. Un abrazoooo
Hola Juanjo.
Espero que no se haya torcido nada.
No tardes en escribir.
Besos.
Me imagino cuando no encontraban tu historial y te subieron a la habitación…………..!qué largos se harían esos minutos pensando que, otra vez, no iban a ponerte lo que tanto tiempo llevabas esperando! Aunque creo que eso no debe tener importancia comparándolo con lo que te pasó después y que me quedo toda intrigada. Sea lo que sea, ya pasó, y ahora a disfrutar lo ganado. Un besín.
Quiero imaginar que este impas que nos dejas es para decirnos que todo va según lo previsto porque esta última entrega nos deja la miel en los labios, no obstante el paso se ha dado y por tanto nuevo capítulo
UN ABRAZO Y A POR ELLO , espero que la próxima entrega sea antes que el próximo libro de nuestro querido Ponciano
Claro que sí.
Si has leído la segunda parte, ya sabes de qué va el rollo, y seguro que estás de acuerdo en que los culpables últimos son los que aplican los brutales recortes en Sanidad.
Ponciano se que algo comenzó, pero se nos ha vuelto vaguete para escribir…a ver si le metéis caña vosotros! 😉
Un abrazo fuerte!
Kaixo Juanjo
¿uno de los episodios más angustiosos de toda mi vida?…. vaya intriga,… por más que pienso que pudo pasar no consigo resolver el enigma, yo tengo implantada la bomba y por eso mi intriga. También me ha llamado la atención cuando comentas que no debe quedar liquido en la bomba a cabo de los seis meses, a mi me lo rellenan cada seis meses pero no creo que me quiten el resto de lo que queda.
Ondo izan y mucha suerte
Kaixo Luis.
Supongo que ya habrás leído la segunda parte.
No tiene nada que ver con la bomba que funciona perfectamente por cierto.
Más bien es por causa de la rapiña de los politicastros que nos toca sufrir y los efectos que tiene esa rapiña en la sanidad.
Igual me explique mal.
No es que haya que sacar el farmaco a los 6 meses. Lo que voy al técnico en el quirófano es que se recomienda tener como máximo carga para 6 meses porque a partir de 6 meses por lo visto el fármaco pierde algunas de sus facultades.
Por lo demás todo perfecto de momento aunque estoy en pleno proceso de ajuste de la bomba que llevar a su tiempo por supuesto.
Eskerrik asko, Luis.
Por fin !! Ya te han puesto ese maldito trasto. Vaya historia larga y de intriga amigo espero que te de la solución que esperabas.
Lo que me ha dejado mosca es que todavía tengas algo que contar sobre esta película Ya dirás. Un abrazo.
Pues ya ves amigo.
La coña es que el tema no va por la bomba que funciona a las mil maravillas y por fin siento las piernas relajadas y me olvido de lo que son los espasmos y el clonus.
Si te has leído la segunda parte lo verás.
Un abrazo.