El Proceso

Voces desde el lado feo de la curva

Tras el trajín. Anímicamente hablando.

Hola a todos de nuevo.
Sé que la entrada anterior ha dejado una especie de sabor agridulce, tirando más agrio que a dulce en realidad, pero como creo que queda claro, no es en absoluto con intención de dar pena ni muchísimo menos.
Sencillamente digo cómo me ha dejado la esclerosis múltiple primaria progresiva que padezco, diagnosticada en 2010.

Sabéis perfectamente que no me gusta nada esa política no escrita a la que tanto asociaciones de enfermos como médicos parecen estar adscritos, en la que si no abiertamente ocultando, si parece que acaban dando poca publicidad a los casos de esclerosis múltiple que cursan con mayor gravedad.

No me parece en absoluto justo para los que tenemos la desgracia de estar en esta situación, y desde luego comprendo que el hecho de que a alguien le diagnostiquen una esclerosis múltiple no tienen por qué directamente enseñarle mi caso, porque puede asustarse mucho, y con razón, pero tampoco veo lógico que se oculte, puesto que la posibilidad existe.
La probabilidad de que una persona recién diagnosticada de esclerosis múltiple, además con la variante remitente-recurrente, acabe a los ocho años de ser diagnosticado estando como yo es afortunadamente bajísima, pero no es cero. Y creo que sobre todo a los enfermos de esclerosis múltiple primaria progresiva habría que darles una mayor información, para que aprovechen mientras puedan hacer ejercicio y huyan de los factores que pueden desencadenar un empeoramiento, aunque sea transitorio, de los síntomas que se vayan presentando.

La virulencia con la que se ha manifestado esta enfermedad en mi persona no es algo común, lo se, pero creo que todos conocemos gente que en mayor o menor medida tienen serios problemas producidos por la esclerosis múltiple, que son tratados con mayor o menor fortuna tanto por neurólogos como por otras especialidades médicas que obligatoriamente tienen que trabajar codo con codo con nuestros neurólogos, pues cada vez creo que queda más claro que un enfermo de esclerosis múltiple lo que necesita, sobre todo cuando pasa el tiempo, es un equipo multidisciplinar, para intentar que lleve lo mejor posible la enfermedad y su calidad de vida sea al menos aceptable.

Una vez dicho esto, que ya he repetido muchas veces, y que voy a volver a repetir aunque me escribáis, me gritéis, me pongáis anónimos amenazadores e incluso encendáis velas negras con mi nombre, vamos al lío con esta entrada.

Físicamente está claro que necesito ayuda para prácticamente hacerlo todo. Eso no significa que necesite alguien constantemente a mi lado. El ejemplo os lo puedo poner con la elaboración de esta entrada.
Llevo más de dos horas solo en casa, trasteando con el ordenador, contestando correos, atendiendo llamadas concernientes a la asociación de esclerosis múltiple a la que pertenezco y para la cual dedico muchas horas, y aparte he estado preparando esta entrada. Para poder hacer esto, alguien ha tenido que venir a levantarme y vestirme, me han dado el desayuno, que básicamente consiste en que me ponen la taza en la mano, que yo ya puedo ir bebiendo a mi ritmo, me afeitan, me lavan la cara, me visten y ya me colocan en la silla de ruedas si tengo cosas que hacer en el ordenador, o en el sofá si únicamente quiero leer o ver la televisión, aunque siempre estoy conectado con el móvil haciendo cosillas, que por suerte como ya dije en otra entrada, gracias al software reconocedor de voz se pueden hacer muchísimas cosas con los móviles.

¿Qué quiero decir con esto? Que una vez preparado, y con las necesidades fisiológicas típicas de levantarte por la mañana hechas, puedo hacer cosas por mí mismo y que alguien estuviera ahora mismo aquí únicamente sería para aburrirse.
Es cierto que necesito salir más, aunque el tiempo últimamente no está para salir a dar paseos, e incluso en ese caso, la persona que me atiende sencillamente debería ponerme en la silla eléctrica y yo solo podría salir a dar una vuelta, tampoco necesitando que alguien venga detrás de mi.
Únicamente necesito ayuda cuando algo puede salir mal, como que se me caiga algo, mi tronco se vaya hacia algún lado o cosas similares. Y para eso están las ayudas técnicas y la planificación de las cosas.

El hecho de tener un móvil conectado a un reloj inteligente me permite realizar una llamada sin necesidad siquiera de tener acceso al móvil. Por ejemplo para poder pedir ayuda en el caso de que la necesite o contestar una llamada simplemente acercándome el reloj a la cara.
Y no estoy hablando de un desembolso brutal, porque el reloj inteligente que yo uso y me sirve perfectamente me costó la friolera de 17 €.
¿A qué viene todo esto?
Precisamente a que una persona en mi situación, que haya aceptado lo que le sucede, puede adaptar su entorno y su forma de actuar para poder tener una vida.
Evidentemente no tiene nada que ver con la vida que yo quería para mi hace 12 años, tiene muchas partes que siguen siendo difíciles de aceptar, como el hecho de no poder jugar como a mi me gustaría con mis hijas, pero que poco a poco voy consiguiendo encontrar adaptaciones en las que ellas no se aburren jugando con papá.
El tener algo que hacer, y realmente querer hacerlo, creo que estimula la imaginación, y esa adaptación de la que hablo nos permite poder realizar cosas de las que todavía sentirnos orgullosos.
Por ejemplo seguir con este blog, que me permite comunicarme con vosotros.

Desarrollar trabajo en una asociación de afectados de esclerosis múltiple, buscando siempre actividades que puedan ser de utilidad. Además ostentar la presidencia de la misma con la confianza de los socios, y ver que las cosas que hacemos van teniendo cada vez más aceptación.

Gracias a la Asociación Turolense de Esclerosis Múltiple-ATUEM he atendido a periódicos, he hablado en radios, he salido en la tele e incluso estoy dando charlas (jamás me atrevería a llamarlas conferencias).
Estoy apuntado en varias asociaciones de la población donde vivo que se encargan de organizar festejos, semana cultural, día de convivencia,… Evidentemente no puedo participar físicamente, echar una mano montando escenarios ni poniendo sillas. No puedo ponerme a hacer bocadillos ni repartirlos, o atender en una barra, pero si que puedo buscar actuaciones, hablar con gente y manejar presupuestos, idear algún tipo de actividad, participar en los grupos con ideas.

Gracias a estar metido en estas asociaciones he podido hacer actividades hablando de los murciélagos a los chavales (seres tan incomprendidos como muchas veces lo somos nosotros), hacer alguna charla en el colegio hablando de las aves, exponer y explicar mi colección de espadas y cuchillos e incluso estar con el proyecto actual de participar en tareas extraescolares con mis hijas y sus compañeros, haciendo pequeñas experiencias que acerquen la ciencia a sus mentes.
Aprovechando los software de reconocimiento de voz tanto de ordenadores de sobremesa como de teléfonos inteligentes o tablets estar activo en las redes sociales, tanto en grupos en los que se habla de nuestra enfermedad como en otros grupos que considero que hacen una gran labor. Facebook y Twitter pueden ser un altavoz para  gente como yo y se puede utilizar sin problema tanto para divertirse como para reivindicar cosas.

Participar de todo esto, si os fijáis prácticamente todo persigue un fin, y es sentirse útil.
Si una persona por limitada que esté, siente que su existencia tiene alguna utilidad, es mucho más fácil que pueda querer socializar, no querer aislarse de todo el mundo, y al ver que, como en mi caso, puedo hacer cosas con todas mis limitaciones, querer llevar esta nueva forma de ver la vida a personas que tienen una menor facilidad tanto para aceptar situaciones desfavorables como para adaptar su vida a estas nuevas situaciones.

En lo personal todos tenemos altibajos que pueden ser más o menos grandes, completamente aparte de la enfermedad o directamente relacionados con la enfermedad, y realmente os digo que lo mejor que puede hacer una persona en nuestra situación es jamás estar solo.

La familia es un apoyo fundamental en momentos que todos tenemos, con ganas de mandarlo todo a hacer puñetas.

Un grupo de gente riendo y contando tonterías en el cual seas uno más, hace más por tu bienestar psíquico que un año de terapia en un psicólogo. Lo cual no quita que haya momentos, sobre todo en gente con los problemas añadidos de nuestra enfermedad, en que sea necesario echar mano de estos profesionales para que te guíen y ayuden a encontrar un camino cuando parece que todas las luces se han apagado y no ves salida.
Nuestra enfermedad está ahí, y por desgracia seguirá estando mucho tiempo salvo milagro médico. Eso es algo que debemos aceptar tanto si está activa como si no lo esta.
No debemos dejar, y yo el primero, que la enfermedad sea la totalidad de nuestra vida. Será una realidad palpable con mayor o menor presencia en función de como se desarrolle en tu persona. Pero la vida tiene más caras que la esclerosis múltiple y tan sólo debemos encontrar la cara de la vida que mejor se adapte a nuestra situación.

 

 

13 comentarios en “Tras el trajín. Anímicamente hablando.”

  1. Hola Juanjo.
    Yo era de las personas que no quería pasar por ninguna asociación. En el fondo me daba miedo «saber más de la cuenta». También eran otros tiempos en los que apenas se sabía nada y no recetaban. Tardé unos diez años a preguntar después del diagnóstico. Tampoco estaba «tan mal» y eso también hizo que demorase. Si fuera ahora recién diagnosticada seguro que intentaría saber para ayudarme a mi misma por medicaciones principalmente , aunque no profundizaría hasta que no llegara el siguiente problema para intentar arreglarlo y/o asimilarlo. Y por eso me alegro de que en mis comienzos nadie tuviera redes sociales, Internet…., eso hizo que siguiera adelante. Ahora eso sería prácticamente imposible.
    Un abrazo.

    1. Gracias por participar, Conchi. Sé que siempre puedo contar con tu opinión.
      Supongo que en el caso de la esclerosis múltiple remitente recurrente, que sería con lo que tú empezarías, puede ser más atrayente el no saber lo que te puede suceder, porque se suele debutar con 1 ó 2 síntomas y generalmente el brote remite.
      Supongo que las personas con este tipo de esclerosis les es más fácil «olvidarse» de la enfermedad y dedicarse más a desarrollar su vida, adaptándose a lo que la enfermedad les vaya trayendo a lo largo de los años.
      En el caso de la esclerosis múltiple primaria progresiva esta tregua no sucede jamás, y además en el caso de los hombres parece que actúa de forma más virulenta en general.
      Creo que es fundamental al menos en nuestro caso disponer de toda la información posible para tanto prepararnos físicamente ( un cuerpo sano y en forma tardará más en desarrollar carencias graves que uno que no lo esté por lo general) como anímicamente.
      Un besote.

  2. Hola, buenas tardes, soy afectado de E.E: remitente recurrente, en mi familia lo padecemos mi hermana y yo, con 10 años de enfermedad a cuestas y bastantes altibajos, todavía no me puedo quejar de como me esta tratando, me estoy extendiendo en hablar de mi y no es por lo que escribo aquí, hace unos años entre en tu blog y la verdad no me quise introducir demasiado en la lectura (quizás por miedo) y después de leerte varias veces, no entre durante bastante tiempo, hoy casualmente te he visto en un comentario y he estado leyendo, no demasiado, pero si lo suficiente para decirte los siguiente: no te conozco personalmente, pero leyéndote, me imagino que clase de persona eres y la verdad estoy impresionado, !y es difícil impresionarme, a estas alturas de la vida!
    no creo haber conocido a una persona que hable con tanta claridad, trate con tanto realismo, sin perder la objetividad de lo que te pasa día a día , la valentía, la fuerza de voluntad que debes de poner cada día en tu vida, me da una envidia que me hace tener escalofríos por dentro y por fuera, porque me intento poner en tu lugar y… no me lo imagino, no quiero que pienses que escribo para hacerte la pelota , si no para animarte a que sigas haciendo lo que haces y como lo haces, empezar a leerte , es no dejarlo hasta acabar cada una de las entradas del blog, supongo que ayudaras con tus vivencias a muchísima gente que esta como tu, va a estar como tu o puede estar como tu, a mi me ayuda saber que por muchas dificultades que nos va dando esta enfermedad hay mil maneras de afrontarlas y gente que hace que las cosas sean mas fáciles y que ya pensó antes en ello o que lo vivió y contribuye con su sabiduría as facilitarnos mas la vida, mi agradecimiento por lo que haces, intentare leerte mas y aprender .

    Un saludo

    Fernando Chico

    1. Muchísimas gracias por tus palabras Fernando.
      Simplemente intento ser honesto y lo mucho o poco que yo pueda saber tanto de fármacos como de la enfermedad siempre avisando que es bajo mi punto de vista, mis opiniones y la experiencia con fármacos en mi persona, la voy a compartir en este lugar y donde podamos encontrarnos, porque creo firmemente que la parte más importante en la que podemos ayudar todos es en la divulgación y normalización de la enfermedad en la sociedad.
      Comentarios como el tuyo me llenan de energía para seguir aquí en esta islita del enorme océano que es Internet, y que de momento sigue teniendo muchos amarres libres para los que venís navegando periódicamente a verme.
      Muchas gracias.

  3. Gracias por contestarme Juanjo, estoy totalmente de acuerdo contigo en «enseñar» a los demás un poco de que va está enfermedad , yo así lo hago y respeto por supuesto a quien opina lo contrario, a mi me ayuda y con quien habló deja de pensar que es una enfermedad de los huesos, para saber que la realidad es bien distinta, para mi será un placer continuar leyendo tu blog.
    Un saludo

    1. Contestar a las personas que comentan en el blog es lo mínimo qué puedo hacer para agradecer su participación.
      Pensamos igual. La divulgación y comunicación de lo que es esta enfermedad es el primer paso para conseguir su normalización en la sociedad.
      Un abrazo.

  4. Una vez más ha saltado en mi buzón de entrada un correo de «El Proceso» e inmediatamente he tenido que dejar lo que estaba haciendo para leerlo!!!
    Me gusta la forma en que explicas el espacio que le das a la enfermedad en tu vida…ni mucho ni poco, el necesario.
    También me gusta la forma en que explicas los recursos que utilizas para ser independiente en tus tareas. Es muy útil.
    Pero sobre todo, me gusta cómo pones de relieve la importancia de buscar un sentido a lo que hacemos, a mantenerse activo y a buscar formas de ser útil. (No te quepa la menor duda de que en tu caso lo consigues al 100 % .)
    En cuanto a la «norma no escrita» impuesta por la sociedad de contar sólo la cara bonita de la esclerosis múltiple, estoy de acuerdo contigo. Yo tampoco me siento reflejada en la idea que se transmite al exterior, incluso hace que en ocasiones me sienta culpable por no ser capaz de hacer más cosas, culpable de sentirme siempre cansada.
    Lo que la gente percibe de esta enfermedad no se parece casi nada a lo que yo siento y me da rabia que piensen que soy una floja quejica…
    Estoy trabajando en conseguir que no me afecte.
    También te doy la razón en la importancia de rodearse de un círculo de personas que nos apoyen. La familia en mi caso también es fundamental.
    En el caso de mi marido, he tenido que hacer un «reseteo» importante en mi cabeza
    Los primeros años me daba mucha rabia que él a penas se implicara en mi enfermedad. Es cierto que, por suerte, yo soy muy poco dependiente, pero tuve que dejar de hacer ciertas cosas y bajar el ritmo en general y él se comportaba como si el tema no fuera con él. Me refiero al tema de las tareas domésticas, niños y también visitas a médicos y pruebas…
    Como yo siempre me había encargado de todo al salir del trabajo, le costó aceptar que no podía mantener ese ritmo de trabajar 45 h a la semana y llevar la casa como siempre.
    Y eso me hizo desarrollar una rabia hacia él por no entenderme y por tener que pedirle constantemente ayuda para cosas que antes hacía yo sola.
    De vez en cuando explotaba y le recriminaba todo junto y teníamos unos follones…
    Yo pensaba que si hubiera sido al revés y el enfermo hubiera sido él, todo sería muy diferente y yo me hubiera volcado en cuidarle, en buscar tratamientos y en mover cielo y tierra buscando alternativas y no entendía que él no lo hiciera por mi
    Pero desde hace un tiempo he conseguido aceptar que si él no sabe ni siquiera cómo se llama el tratamiento que estoy haciendo, no significa que no me quiera ni que sea egoísta, simplemente no sabe hacerlo mejor.
    He aprendido a no tenerle rencor y simplemente le pido las cosas con calma de forma directa y sencilla, le explico lo que no soy capaz de hacer (aunque antes lo hiciera sin problema) y cómo necesito que lo haga él. Poco a poco vamos recobrando el equilibrio en nuestra convivencia. Él también ha puesto mucho de su parte, claro
    Bueno y después de esta parrafada, me despido, hasta tu próxima entrada
    Saludos!

    1. Veo que estamos de acuerdo en muchas cosas. Me alegro mucho.
      Me alegro de que te sea útil leer mis entradas, y que estamos de acuerdo en que hay que cambiar el modo en que nos ve la sociedad, sobre todo en el caso de síntomas menos evidentes como la fatiga.
      Es algo que hay que cambiar y únicamente lo podemos hacer dando visibilidad a nuestros problemas, y nunca intentar «disimular» la gravedad que pueden llegar a tener los síntomas.
      A mí desde luego nadie me ha logrado convencer de que eso sea un acierto en lugar de un error.
      Pero te pido perdón desde este momento, porque voy a serte muy sincero, como creo que siempre lo he sido en este blog.
      La aceptación y adaptación de la que tanto hablo no solamente debe hacerlo el afectado. También tu entorno personal y más que nadie, tu pareja sentimental.
      Me dices que poco a poco ha ido cambiando, y me alegro, pero no puede ser que no lo haga puesto que la enfermedad está también instalada en su vida en este caso de forma indirecta, y la persona más cercana a él es la que la sufre, de modo que no puede pretender que nada ha cambiado.
      Por como te expresas supongo que aunque no sea de palabra te has sentido hecho sentir como una persona vaga por no hacer las cosas que hacías antes, cuándo lo que corresponde en esta situación es repartir tareas precisamente para que tú no te sientas de este modo.
      Tú eres un ejemplo perfecto para mí para luchar porque esa comprensión de la enfermedad empiece precisamente por el entorno personal del afectado, que ya que tiene la desgracia de haber desarrollado esta enfermedad no deba encima tener que luchar con estereotipos, a los entendidos y situaciones incómodas producidas precisamente por la incomprensión y el desconocimiento de lo que es esta enfermedad.
      La frase que dices de que tu marido ni siquiera sabe lo que estás tomando para la enfermedad parece un resumen perfecto te lo que jamás debe suceder en una pareja en la que se ha instalado el fantasma incómodo y en muchos casos terrible de la esclerosis múltiple.
      La implicación de la familia debe ser total para que el afectado pueda desarrollar su vida del mejor modo posible.
      Perdóname si me he metido donde no me llaman.
      Espero que esto no haga que te pierda como seguidora, pero me ha parecido importante tanto decírtelo a ti cómo que el resto de visitantes del blog que leen los comentarios sepan mi opinión al respecto.
      Y como siempre digo, puede estar completamente equivocada, al ser una simple opinión.
      Un abrazo fuerte, Lola.
      Conseguiremos al final que la sociedad conozca la realidad de esta enfermedad.

    1. Muchísimas gracias, Fina.
      Y muchas gracias por dejar tu comentario.
      En tu caso me hace especial ilusión.
      No dudes que voy a intentar luchar mientras me queden fuerzas para seguir siempre adelante, sabes que tengo 2 poderosas razones para ello, y una de ellas es tu ahijada.
      Un beso grande.

  5. Hola Juanjo, bueno…y también a todos.

    Me encanta tu forma de ser y de mostrarte, de abordar los temas de la em, de cómo y qué hacemos con ellos.
    Nos ayudas tanto !!!
    Leyendo estas últimas participaciones de enero, es genial lo que consigues de nosotros, que expresemos lo que sentimos, somos, en realidad, como un grupo de ayuda mutua.
    Yo, siento y sé que aprendo mucho de tí, con tu sinceridad y por cómo hablas de los temas jodidos, de las tecnologías útiles y necesarias, de la resolución de los problemas….del «abanico de colores» que nuestra enfermedad y sus consecuencias tiene.

    Ahh, estoy contigo con la forma interesada ??? de los medios y asociaciones, de mostrar la em ligth y silenciar la severa y agresiva como la tuya. Supongo que les debe asustar, no saben cómo tratarla a nivel de comunicación y prensa.

    Como siempre Juanjo, gracias de corazón. Eres necesario.

    Un beso grande

    1. Muchísimas gracias Maite.
      Gracias a vuestros comentarios veo que hemos conseguido crear una pequeña comunidad de personas comprometidas y que realmente queremos hablar de todos nuestros temas con libertad.
      Esto es desde luego muchísimo más de lo que pretendía cuando inicie el blog, pero esta responsabilidad la cojo encantado porque realmente creo que en muchas ocasiones necesitamos poder expresarnos y desahogarnos con gente que realmente nos comprenda.
      Muchísimas gracias a ti por seguirme desde hace tanto y por tus siempre alentadoras palabras.
      Un besazo.

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