El pasado día 27 tuve una revisión en el neurólogo.
Evidentemente lo más importante era comprobar los efectos de la Fampridina. Según las pruebas realizadas, todo va a las mil maravillas. La prueba de desplazamiento, realizada en 10,3 seg. Teniendo en cuenta que el mismo desplazamiento, antes de la Fampridina me costo 38 segundos, no va nada mal la cosa. O sea que seguimos con el tratamiento. Hasta septiembre ya no hay más revisiones, y llegado septiembre realizaré una nueva prueba neuropsicológica, a ver como se está portando la esclerosis con la parte racional de mi cerebro…
Yo tenía mis dudas a cerca de si seguiría siéndome proporcionada sin coste para mí, o con el famoso copago ya debería aportar una parte. Teniendo en cuenta lo caro que es ese tratamiento, era algo que me tenía un poco mosca. Tengo que decir que, al menos de momento, sigue proporcionándomela el hospital sin coste para mí. Tengo muy presente que este tratamiento cuesta una pasta, y que gracias al sistema de salud público, puede darse al que lo necesite.
También os digo que visto el efecto, si hay que pagar, se paga. No se hasta cuando estaré con este tratamiento, pero sin efectos secundarios aparentes y funcionando como lo hace…no hay que pensárselo mucho, la verdad.
Respecto al baclofeno…esto es un caballo difícil de domar, me temo.
El hígado lo sigo teniendo hinchado, y tanto por eso, como por lo que ya expliqué de interacción con el tratamiento del proceso he intentado ir dejándolo poco a poco. Llegué a tomar los 50 mg/día, haciendo la bajada muy escalonada, pero cada día veía como los efectos positivos de la Fampridina, iba perdiéndolos.
De modo que he vuelto a los 100 mg/día. La opción de la bomba de baclofeno, cada vez la veo más cercana, porque sería la única forma de dejar de tomar esas cantidades de baclofeno vía oral, y poner hasta 100 veces menos causando el mismo efecto.
Cuando el neurólogo me dio la Fampyra, dijo que del resto de fármacos debía seguir igual. Todo interacciona para llegar a algo como mejorar en el desplazamiento. De modo que, en el ensayo del Proceso, voy a tener que dejar lo de menguar la ingesta de baclofeno.
Si la prueba del baclofeno intratecal funciona bien y al final me ponen una bomba de baclofeno, este problema quedará solucionado de un plumazo, por lo que no tendré que dejar de notar los efectos mejorantes en el problema de movilidad del trinomio Fampridina+Baclofeno+Amantadina y podré ver por fin si el tratamiento del proceso tiene o no un efecto regenerador en la mielina, sin interrupciones del daño hepático que causa tomar 100 mg de baclofeno/día.
Hay tiempo para eso.
Lo que no se es si veré ya otra vez es el moverme sin bastón y sin cojera como en marzo del 2011. Esa esperanza es lo único que me ata al tratamiento del proceso.
De momento el tratamiento oficial gana al del proceso en resultados. Pero los resultados obtenidos con el proceso fueron tan espectaculares…
Hola, sigo con mucho interes tu blog y estoy deseando ver cada nueva entrada, por motivos que te podras imaginar necesitaria conocer algo mas del proceso , si pudieras adelantarme algo mas porque para mi este blog es como un halo d esperanza
querido compañero este nuevo post es el que más me ha gustado leer, tú eres mi esperanza y espero desesperada a que fampridine llegue a España cuanto antes; el tema del proceso lo he aparcado una temporada y no he notado cambio alguno, todo sigue igual……………..creo que hay dificultades para conseguir el tratamiento, a menos que ya lo hayan solucionado estos días. Desde aquí sigo contigo, ánimo y adelante!!!
Hola,
Yo también sigo con mucha atención tu blog, me encanta como te expresas, yo estoy esperando a la Fampridina, me han dicho que me lo darán en septiembre, la verdad es que anima mucho ver lo bien que te sienta, espero que en mi también resulte eficaz. Respecto al misterioso PROCESO del q hablas, me imagino que será alguna medicina alternativa que tanto les atrae ofrecernos a personas de este tipo de enfermedades. Sea lo que sea espero que no te haga mal… bueno ya estaré atenta a ver lo que nos cuentas!!!!!!!!!!!!!!!
Muchas gracias por pasarte por el blog. Encantado se poder servir, al menos, para que los que tenemos a esta compañera tan poco agradable que es la EM, podamos comunicarnos y compartir experiencias.
La verdad es que con la fampridina estoy tremendamente contento. Los resultados han sido, y estan siendo , espectaculares. La verdad es que el neurólogo no esperaba el cambio tan radical en tan solo 2 semanas.
Respecto al Proceso…jajajaj, tienes razón, releyendo a veces alguna entrada parece algo misterioso… nada me gustaría más que poder hablar abiertamente de el. Si te puedo decir que no es una medicina alternativa. Es medicina tradicional, servida en clinica oficial, con investigaciones y resultados publicados en las más prestigiosas revistas médicas. Pero es un tratamiento experimental. Solo espero que por fin se pueda hablar abiertamente de ello sin comprometer a nadie. La gente que lo esta desarrollando se lo merece y aunque al final no sirva para lo nuestro, te aseguro que hay mucha gente ayudada por este proceso.
Perdona que te pregunte pero no entiendo muy bien si los resultados han sido publicados en las revistas mas prestigiosas porque no hablar abiertamente de ello ?Te lo comento porque dadas las circunstancias cualquier informacion por pequeña que sea puede ser muy util.
Hola Paloma.
Lo cierto es que sin el permiso del campamento base no lo voy a hacer, ya que hay un contrato de confidencialidad.
Te aseguro que si en el campamento base me dan permiso, me va a faltar tiempo para hablar abiertamente. No sabes las ganas que tengo de hacerlo!! 🙂
Como es posible que lo estén probando contigo si ya esta más que probado. Se comercializa en Canadá,Estados Unidos entre otros países. Que no haya dinero es otra cosa, en breve estará disponible en España, espero… ánimos a tod@s
Hola Zuko.
Gracias por pasarte por el blog.
Efectivamente ya se comecializa en USA y Canada, aunque no se si de forma libre, con las pruebas de alli. Como seguramente sabrás, Europa y USA utilizan baremos diferentes y los fármacos que se aprueban allí, no tienen por qué tener el visto bueno de la UE. Esto estoy seguro que obedece a una estrategia comercial, muy alejada de ayudar a las personas, por desgracia.
Sin ir más lejos, como han dicho algunos visitantes del blog, en Madrid , al menos según sus comentarios, no te la proporciona ni el hospital.
Realmente no se cómo está este tema en estos momentos, pero si que te aseguro que yo estoy participando en un ensayo, y que en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza, a menos que no me hayan informado correctamente soy el único que se lleva la Fampridina.
Otro ejemplo que tienes es que en USA el nombre comercial es Ampyra y en Europa es Fampyra, realizado por laboratoios distintos.
Un saludo.
Gracias por contestarme, a mi me gusta ver paginas dedicadas a la “asquerosis” y más si ponen cosas interesantes y creíbles.
Normalmente lo que se aprueba en el otro lado del charco se aprueba en Europa en Gran Bretaña ya lo tienen, supongo que lo irán metiendo en cada país poco a poco (si hay dinero) por lo que he leído en España es en este semestre, ¿cuando? No tengo ni idea Agosto, Septiembre…espero ser uno de los afortunados. A mi me llevan en la Vall d’Hebron Barcelona y me tienen que llamar para un estudio del equilibrio.
Continua escribiendo como va evolucionando, espero que continúe así de bien. Animo a tod@s.
Me gustaria saber en que hospital te han dado la fampridina y cuanto tiempo llevas con ello. Yo tengo mucha esperanza porque estoy afectada desde hace 16 años y mi mayor problema es la movilidad. Desconozco los efectos secundarios. En mi ultima revision el neurologo Lo va a solicitar, pero no se Si Lo aprobaran o no. De que laboratorio es?
Muy buenas.
Muchas gracias por pasarte por el blog.
Te comento.
Yo consigo el tratamiento con Fampridina en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza y llevo en tratamiento desde el 4 de mayo del 2012. A mi desde que el neurólogo lo solicitó hasta que tuve el fármaco en mis manos, casi pasó un año, pero creo que en vista de los resultados estos tiempos se pueden ir acortando. El «peligro» que corremos es que en estos tiempos de recortes puedan tocar este fármaco, ya que es bastante caro.
Respecto a los efectos secundarios, no te preocupes, porque cuando te lo aprueben, te informarán de todo. Si te digo que yo a parte de un mareo con la primera pastilla, que pasó en un par de horas, no he notado nada más.
El laboratorio que fabrica el medicamento, Fampyra es BIOGEN IDEC.
Espero haberte ayudado. Y no desesperes, que te llegará y el estres ya sabes que no hace ningún bien.
Un saludo.
En el Miguel Servet de Zaragoza, ¿dan gratis este medicamento o hay que pagarlo?
Hola, Milagros. Gracias por pasarte por el blog.
En el Miguel Servet de Zaragoza, te lo proporcionan sin coste siempre que te lo pida el neurólogo. Lo ideal es solicitarlo al neurólogo y éste verá si es factible solicitarlo para el paciente. No todos los pacientes responden a este tratamiento, y al ser bastante caro hay una especie de selección del tipo de paciente al que se incluye en este tratamiento.
Espero haberte ayudado.
Un saludo.
Hola! pacientes con E.M.,efectivamente hay que esperar vastante tiempo (al rededor de un año) pero al final despues de tanto insistir, lo he logrado, hoy 1 de agosto de 2013, la neurologa que me valoro, al fin me la formulo (fampridina) espero hacer comentarios favorables como los que he leido en esta pagina, cuando me tome la primera gragea comentare, mientras seguire viviendo; y sufriendo en silencio, pienzo que es mucho mejor, que hacer que los demas sientan lastima por mi esos sentimientos son energia poco positiva y no permiten que lleguen las cosas buenas que meresco.
gracias y deseo que quien lea esto que escribi este muy bien, mejor imposible.
con mucho cariño desde Colombia
Hola Juan.
Bienvenido al blog y muchas gracias por comentar. Siempre es un placer recibir noticias de los paises hermanos de latinoamérica.
Enhorabuena por la Fampridina. Veo que en Colombia también tardan lo suyo en prescribirla. Una curiosidad, ¿Te la proporciona el sistema de salud o debes pagarla?
No dejes de pasarte por aquí para decirnos cómo te sienta. Espero que pronto notes efectos positivos y tu y los tuyos podais celebrarlo como mereceis.
Te deseo lo mejor.
Un cariñoso saludo desde España.
Hola a todos. Yo tengo revisión con mi neuróloga dentro de dos días, y en la última revisión me anticipó, sin dar nombres, que posiblemente empezaría un nuevo tratamiento enfocado a mejorar la movilidad, que es lo que mas me limita. Imagino que se referiría a este fármaco. No quiero ilusionarme pero necesito algo que me dé esperanzas, no de curarme pero sí de hacer una vida mas activa que la que la EM me permite, ya que ultimamente me falla un poco la moral. Si me la prescriben, prometo volver por aquí a contaros a todos que tal me ha ido. Saludos.
Bienvenido. Muchas gracias por comentar. Esperamos tus noticias. Y si no es Fampyra, dinoslo también, que seguro a alguien nos podrá ser util.
Un saludo.
mithalda, no tengo que decir referente al medicamento Famprimina,pero si puedo sujerirte que tranquila,tal vez ese nuevo tratamiento sea para algo bueno para ti,fresca no pierdes nada con prabar.
SALUDOS.