Se acercan días decisivos.

Tras el fiasco del viaje 11, ya me quedé en espera. Las novedades respecto al tratamiento del Proceso son las mismas que en entradas pasadas.

Ninguna.

Respecto al tratamiento «oficial» si que hay novedades.

Nos quedamos en que ya estaba en dosis estables con el Sativex. Tras un mes de pruebas, debo decir que no me ha servido de nada. No he notado absolutamente nada de mejoría en la espasticidad, ni en mi movilidad. El máximo en su posología es de 12 pulsaciones/día.

Ni así.

Sin embargo he notado, a parte de una sequedad horrible en la boca y un sabor muy desagradable, un atontamiento generalizado que era incompatible con el desarrollo de mi trabajo a partir de las 18 horas. Hablaba y se me iba el hilo de lo que estaba diciendo, me costaba expresarme correctamente…había días en que ya a eso de las 21 horas me daban unos mareos tales que debía acostarme, dándome vueltas todo. Así bajaba la dosis diaria, pero realmente la posología establece que hay que ir, poco a poco, aumentando la dosis hasta que se noten efectos positivos. Así cuando se notan los efectos secundarios tipo mareos, bajar a la dosis inmeditamente anterior a haber notado estos efectos.

El problema es que yo no he notado mejoría alguna ni llegando al máximo de dosis diarias.

Fracaso total con el Sativex.

La semana pasada, me avisaron de la consulta de mi neurologo, diciendome que se había aprobado el tratamiento con Fampridina. El próximo 4 de mayo voy a por este fármaco y devolveré el fracasado Sativex.

Probaremos con este nuevo a ver…

Si que debo decir algo respecto al tratamiento oficial. El baclofeno, que estoy tomando practicamente desde que me diagnosticaron la enfermedad, si que me sienta bien.

¿Por qué?. Pues por una simple razón. He tenido 2 descuidos con el aprovisionamiento de este farmaco, en los que me he quedado sin nada, coincidiendo siempre con fines de semana. A las 24 horas de no tomar baclofeno, mi espasticidad aumentaba terriblemente. Andar se convertía en algo casi imposible. Los espasmos en las piernas se me generalizaban, no solo en la mañana, y la última vez, cuando estaba acostado, me daban espasmos también en los hombros. Si estaba acostado sobre el lado izquierdo, sucedían en el hombro derecho, y viceversa. Estos espasmos eran tan violentos que me despertaban, y ya me impedían dormir en toda la noche. No paraban. Eran incluso dolorosos, y una desazón tremenda me atenazaba las piernas y el brazo izquierdo.

Tras adquirir este fármaco, y comenzar a tomarlo de nuevo, a las 12-18 horas, todo comenzaba a «normalizarse». Lo primero que desaparecía eran los espasmos. Y luego poco a poco recuperaba la movilidad que tenía antes de dejar de tomarlo.

Una cosa me falta por saber. ¿Este cuadro era producido por dejar de tomarlo de un día para otro?. Si lo dejo poco a poco, ¿tendré los mismos sintomas?. La verdad, no me atrevo a probarlo. Pero si que una cosa es cierta.

Cuando he dejado de tomar el resto de fármacos, incluidos los del Proceso, no he notado esta caída libre. Tan solo con el baclofeno.

Esto es algo a preguntar en mi próxima visita al hospital, y también al campamento base.

Respecto al tratamiento del Proceso, sigo con mis dudas. Pero ya falta menos para poder tener respuestas, y a partir de ellas, extraer mis conclusiones, y organizar una actuación en consecuencia. De todo ello daré cuenta extensamente en la entrada correspondiente. Y una cosa tengo muy clara. Este mayo va a ser un punto de inflexión. Tengo unas tareas ineludibles en el trabajo en la primera quincena. Cuando de finiquito a estos temas, y con la Fampridina reciente, cogeré unos días de vacaciones. La idea es ir al campamento base el proximo día 14 ya en vacaciones.

En estos días debo pensar mucho lo que voy a hacer, hacia dónde quiero ir, cómo debo tomarme la vida, debo tomar decisiones respecto al trabajo…mucho que pensar, y mucho que decidir, hablándolo con mi esposa, y lo mejor es estar lo más alejado posible de trabajo y rutina diaria.