2 meses largos sin escribir por aquí.
Tengo que deciros que volví a estar ingresado otras tres semanas por culpa de la miastenia gravis en este caso por crisis respiratoria. Y está crisis se debió a un mal manejo del tratamiento que estoy tomando y también a una negligencia médica.
La cuestión importante es que ya llevo 15 días en casa recuperándome de la estancia hospitalaria y parece que justo a tiempo de la cuarentena que se está viviendo en este país por la causa del nuevo coronavirus que produce el COVID19.
En primer lugar y menos importante. Yo estoy razonablemente bien, en casa por supuesto, teniendo en cuenta que junto con los más mayores los que tenemos afecciones respiratorias somos población de riesgo importante. Y aunque todavía hay neurólogos que se atreven a negarlo los enfermos de esclerosis múltiple somos más propensos a presentar afecciones respiratorias ya que podemos tener afectada la musculatura respiratoria.
Al estar en medio de una cuarentena obligatoria y aunque todavía parece que hay gente que no se lo ha tomado en serio, seria y restrictiva con lo que deberían ser los movimientos de las personas, quizá el no sentirse solo gracias a una de las cosas que realmente sí que sirven de las redes sociales puede ayudar muchísimo.
Aquí habíamos formado una pequeña comunidad unida y animada y precisamente en estos momentos necesitamos tener vías de escape para poder tanto hablar como gritar.
Está pequeña entrada tan solo es para saludar, para decir que sigo en la brecha mientras pueda, que ahora sí que es de verdad dentro de poco volveremos a leernos aunque solo sea para entretenernos. Que esté blog no se acaba y no se termina y aunque últimamente parece que tiene la esclerosis múltiple completamente abandonada no deja de ser un reflejo de lo que está pasando también conmigo.
Bienvenidos vuestros comentarios, vuestras ideas y vuestras sugerencias para ver lo que podemos charlar entre todos.
Hasta muy pronto.
Os quiero a todos por aquí ejerciendo de agentes sociales si hace falta. No me cabe la menor duda de qué colectivos como el nuestro que llevamos años conviviendo con una enfermedad podemos ser de ayuda para la gente que realmente todas estas cosas le están viniendo de pronto y sin poder tomárselo en serio.
Preparémonos para la cuarentena que seguramente va a ser más larga de lo que nos creemos.
Pero solo actuando de forma racional podremos evitar el colapso total de una sanidad no debemos poner en peligro.
Besos y abrazos. Cuidaos y cuidad a vuestro alrededor.
Hola Juanjo qué bueno leerte y saber que ya estás mejor, porque tu ausencia llegó a preocuparme…algo estaba pasando. Me alegro un montón que estés activo otra vez en el grupo y como siempre gracias por estar.
Es cierto como dices que muchos neurólogos no tienen en cuenta los problemas respiratorios en la EM y ésto da cuenta de la falta de coordinación interdisciplinar de los equipos médicos, porque al neumólogo no lo tienen en cuenta y dándole el valor que tiene.
El artículo de Merck, de los pocos laboratorios que hablan y publican sobre ello :»Alteraciones respiratorias por la esclerosis múltiple» explica perfectamente el problema que es. No se pegar el artículo para compartirlo con el grupo, pero es fácil encontrarlo en Google.
Desde la cuarentena de los frágiles te mando a ti y a todos un beso muy cariñoso.
Encantado como siempre de saber de ti.
Supongo que el artículo al que te refieres es este
https://www.conlaem.es/actualidad/alteraciones-respiratorias-esclerosis-multiple
Interesante y como tú dices muestra de que la colaboración interdisciplinar todavía está muy en mantillas.
Sí se ve que no hay link en está respuesta igual preparo una pequeña entrada con enlaces qué relación en esclerosis múltiple y problemas respiratorios precisamente para que tengamos conciencia de que nosotros podemos ser una población de riesgo equiparable a las personas mayores
Si Juanjo ese es el enlace y que hagas una entrada más explicativa mejor, ya que falta información y conciencia. 👍🏻
Oído cocina
Hola Juanjo nosotros si sabíamos el motivo de tu ausencia y regreso, aún cuando contigo el contacto sea este mayoritariamente sabes que lo mantenemos asiduamente con tus padres, me alegra tu regreso al blog ya que eso indica tu animo a mejorado. Ánimo y a por ello, tu contacto hace bien a los que lo seguimos.
Un ABRAZO siendo prudentes con la situación actual, manteniendo la distancia reglamentaria actual, llegado el momento lo haremos efectivo
Muchísimas gracias Javier a ti y a tu familia tan querida.
La idea desde luego es esa, intentar sentirse de utilidad y en situaciones excepcionales como está quizá los que ya llevamos años estando un poco en una cuarentena virtual podemos echar una mano a sobrellevarlo a los que no están acostumbrados a un poco de enclaustramiento.
Un abrazo muy fuerte
Hola Juajo me. parecia muy larga tu ausencia pero ahora me alegro un monton que ya estes mejor y en casa. Ahora tenemos que sacar muchas fuerzas para afrontar lo que se avecina y lo que dices me parece fenomenal, mas de un pensamiento nos quitaremos de la cabeza. Un saludo para ti y todo el grupo y que lo superemos lo antes posible.
Muchas gracias Belén.
La verdad es que la miastenia me está dando muchísimo más problemas que la esclerosis múltiple a ver si ahora por fin la conseguimos estabilizar con los fármacos qué hay para ello.
Respecto a lo otro desde luego estamos para eso y para lo que se os ocurra.
Hola Juanjo y compañía, me alegra leerte como siempre. Te echaba de menos. Gracias por comentar los problemas de la em porque cansa ser “una hipocondríaca loca egoísta “, solo por no besar a mi family cuando Italia ya asomaba por la puerta. Qué bien que vuelves con tu cordura que es necesaria. Un beso
Encantado de poder ser útil como siempre.
Ya estoy preparando alguna entrada con enlaces en los que se habla tanto de nuestra vulnerabilidad como del coronavirus y la esclerosis múltiple
Vamos compañero,mucho ánimo, fuerza y a recuperarse. Un abrazo enorme.
Muchas gracias Guadalupe en eso estamos todos