Estaba preparando dos nuevas entradas con música, ya que estaba siendo un periodo de espera aburrido.
Pero como casi siempre, o no sucede nada o vienen las cosas en grupos.
Aunque ya comenté que estaba esperando que me llamasen para comenzar la rehabilitación, al final fue todo en un par de días.
Me llamaron la semana pasada para concertar las sesiones de rehabilitación y desde el lunes pasado estoy en el Hospital San José de Teruel lunes y miércoles movilizando todo el cuerpo, estirando piernas, brazos y manos. Incluso intentando reblandecer un poco la losa de hormigón que tengo por espalda.
Además de comenzar de nuevo los ejercicios de rehabilitación en el que Araceli, la fisiterapeuta con la que hago también los ejercicios respiratorios, ha incluido otro nuevo ejercicio que tiene en cuenta esta vez la aspiración. Por suerte en este caso yo voy bastante bien y no tengo demasiados problemas en hacerlo, si bien sigue siendo bastante agotador.
Cuando termine las sesiones me darán el nuevo aparatejo y aquí os pondré alguna foto también para que os hagáis una idea si tenéis también algún problema respiratorio como yo.
El tema del aparato respiratorio afectado en enfermos de esclerosis múltiple es algo a lo que le voy a dar una vuelta de tuerca más, porque realmente no se tiene en cuenta jamás y al menos en la esclerosis múltiple primaria progresiva es muy habitual que el aparato respiratorio se vea afectado.
Es algo olvidado al igual que hasta hace prácticamente nada el deterioro cognitivo era algo en lo que no se solía entrar en la consulta del neurólogo, cuando se sabe que el porcentaje de afectados por la esclerosis múltiple que presentan deterioro cognitivo es enorme.
Queda cada vez más claro que el abordaje de esta enfermedad debe hacerse partiendo del neurólogo con un equipo multidisciplinar, pues no todos los síntomas tienen que ver con el sistema nervioso central aunque evidentemente todo esté relacionado.
Volveré más adelante sobre este tema.
También digo que las cosas vienen en grupos porque al día siguiente de que me llamasen para comenzar la rehabilitación en el hospital, me llegó la carta de citación para la revisión en el Hospital Miguel Servet de Zaragoza respecto al tratamiento con biotina.
El 11 de mayo tengo esta revisión y al día siguiente probablemente os haré un pequeño resumen de lo que me hayan dicho, he encontrado y si hay buenas o malas expectativas hasta terminar al menos los 8 meses de tratamiento.
Volviendo al tema de la rehabilitación, sabéis también que allí aparte de fisioterapia también estoy con una terapeuta ocupacional, que es la que ha realizado las férulas tanto de mano entera como de pulgar que ya os he enseñado alguna vez, y además quiero que me enseñe posibilidades para utilizar al menos una cuchara adaptada.
La espasticidad sigue atenazando cada vez más a mi mano derecha y prácticamente ya no puedo utilizarla más que para algún pequeño movimiento.
Afortunadamente el movimiento del codo y algo menos del hombro derechos sigue más o menos bien.
Los que seguís este blog sabéis que eso prácticamente me convierte en un tetrapléjico funcional a causa de la espasticidad y la debilidad.
Con el tenedor me sigo apañando bien pero a la hora de utilizar la cuchara, sobre todo con alimentos muy líquidos estilo sopa, me cuesta muchísimo porque no puedo hacer el movimiento basculante para rellenar correctamente la cuchara.
Espero que Laura, la terapeuta ocupacional, me de unas buenas ideas utilizando los cubiertos adaptados que tiene allí y mirando otras posibilidades.
También seguramente recordaréis los seguidores de este blog unas fotos que os puse del puntero que utilizo para poder manejarme bien con él móvil.
De un tiempo a esta parte he visto que con un buen Smartphone con bastantes aplicaciones no necesitas recurrir al ordenador de sobremesa para prácticamente nada y además casi todo puede ser manejado mediante la voz.
Las pequeñas cosas que todavía requieren de tocar la pantalla o seleccionar algo aunque los dedos ya no funcionen, si tienes la posibilidad de hacer pinza con pulgar e índice puedes utilizar el puntero como yo os mostré.
Pero he descubierto un aparatito que realmente está pensado para enseñar a los niños a coger correctamente el lápiz a la hora de aprender a escribir.
Pero aplicado a los que tenemos la movilidad bajo cero también hace que podamos coger el puntero o incluso un bolígrafo y si hay movimiento de muñeca y de brazo poder utilizarlo con bastante precisión.
Esto el próximo lunes se lo voy a llevar a la terapeuta ocupacional, que no sé si lo conocerá, pero yo que siempre hablo del paciente proactivo tengo que predicar con el ejemplo y le llevaré este nuevo cachivache.
Os pongo unas fotos que siempre son más aclaratorias que mil palabras.
Estas son las fotos que ya os mostré, el puntero que utilizo y como debía cogerlo.
Y aquí el nuevo aparatejo. Silicona blandita, metes el dedo índice y pulgar e introduces el puntero o el bolígrafo por el tubito y ya tienes perfectamente cogido el utensilio.
Para los manos rígidas como yo perfecto.
Hasta puedo volver a firmar algún documento sin que la firma sea un garabato completamente diferente a lo que normalmente era mi firma.
No os engañeis tampoco, al menos cuando la movilidad de los dedos es mala no es que con esto podáis volver a escribir normalmente pero da mucha funcionalidad y sobre todo al no estar haciendo fuerza cogiendo el utensilio de escritura, o en este caso el puntero, no hay fatiga asociada al movimiento porque no hace falta hacer ningún tipo de fuerza para sujetarlo.
El cacharrete este en cuestión es un agarrador de lapiz tipo mariposa.
Supongo que se podrá encontrar en muchos lugares yo lo he sacado en Amazon por 10 € y vienen cuatro en una bolsita todos de silicona blandita. Mis hijas ya me han confiscado el verde y el rosa y a mí me han dejado el azul que saben que es mi color favorito y queda uno tricolor en teoría por si se rompe el que yo uso… aunque ya veremos.
Y hasta aquí el parte de novedades.
Queda pendiente la publicación de al menos 2 entradas con música que las tenía ya pendientes.
Y por supuesto cuando tenga novedades bien de rehabilitación bien de la biotina o cualquier otra cuestión no dudéis que aquí tendréis un resumen abierto a todos vuestros comentarios.
Saludetes!
Hola Juanjo buenas tardes soy José María estoy también con la biotina como te conté que me están dando por fórmula magistral en la farmacia a través de una receta que me hizo el neurólogo de una entidad privada y llevo con ella desde diciembre la verdad es que debido a los procesos febriles que he tenido y que han mermado un poco más todavía alguna de mis habilidades no sé muy bien si la biotina me está haciendo el efecto que debe no sé como lo podremos medir y nada más un saludo muy fuerte y ánimo
Supongo que en estos casos será bastante difícil valorar el efecto o no de la biotina.
Espero que tengan algún protocolo fiable antes de descartarnos o seguir con ella.
En mi caso debido a lo avanzado de la enfermedad supongo que también será difícil hacer una valoración porque de momento lo que es paralizar el avance de la enfermedad no lo ha hecho. Al menos subjetivamente bajo mi punto de vista.
Por eso es interesante acudir a las revisiones y someternos a los protocolos que intentan cuantificar nuestro grado de discapacidad y responder sinceramente las preguntas de percepción de la enfermedad.
Más allá de eso poco más podemos hacer nosotros.
Un saludo José María
Hola Juanjo! Encantada de leerte, como siempre.
Que interesante el cachivache para escribir. !Amazón es un pozo de sorpresas!
No sabes cómo me alegro de que hayas vuelto a la rehabilitación. Estoy convencida de que es un pilar fundamental para nosotros. Especialmente la parte de terapia ocupacional, que nos hace asumir responsabilidades sobre nuestro propio cuidado. Me tranquiliza un poco sentir que al menos una parte de mi evolución depende de mi. Que hay algo que yo puedo hacer y que no todo depende de la «divina providencia» o de otras personas…divagaciones
Bueno, sobre el tema de los problemas con el aparato respiratorio, efectivamente es uno de los grandes olvidados. Por eso ánimo, y ponte las pilas con los ejercicios.
Yo ahora le estoy dando duro a unos estiramientos para los nervios de los brazos que los tengo más rígidos que el palo de una escoba y tengo que reconocer que la constancia es clave para ver resultados ( que en nuestro caso muchas veces se traduce en que al menos no vaya a más)
Y no dejes de contarnos todo a cerca del tema de la biotina, creo que los que te leemos tenemos mucho interés en ese asunto
Y ya, por último, si me lo permites y quieres contestar, me gustaría saber tu opinión a cerca de todo lo referente a los trasplantes autológicos con células madre. Que últimamente los medios no dejan de publicar información sobre el tema
Nada más. Espero con interés tus entradas musicales
Nosotros también somos responsables por la parte que nos toca en estar lo más activos posible, bien haciendo algo físicamente o que nos muevan si no podemos hacerlo, intentando mantener también nuestra mente ocupada y llenar nuestra reserva cognitiva para que si hay algo de pérdida lo notemos menos.
La idea es que igual que pedimos que los médicos, principalmente los neurólogos, sean accesibles y haya una relación más amigable, del mismo modo es totalmente exigible que el paciente no sea pasivo y se dedique a esperar la pastilla o inyección que le traiga la cura.
Todo lo que podamos hacer para ayudar a preservar nuestra salud o lo que queda de ella debemos hacerlo. Un paciente informado y proactivo desde luego siempre es más agradable de tratar, y es ahora trabajo de los médicos aprender a cultivar esta nueva relación.
Respecto a la biotina no dudes que cuando tenga alguna novedad positiva o negativa aquí la iré poniendo.
Respecto a lo que dices del trasplante de células madre autólogas, es decir, que provengan del mismo paciente, creo que hay mucho titular grandilocuente en medios no especializados. Ahora mismo por lo que yo tengo entendido y he podido ver en publicaciones serias se está investigando bastante sobre el tema pero queda muchísimo todavía por arreglar sobre todo en cuanto a la seguridad de estos mismos tratamientos ya que el tratamiento en sí es enormemente agresivo, porque primero han de dejarte sin sistema inmunitario operativo, antes de realizar el implante de las células madre que se diferenciarán en células inmunitarias.
Este paso previo de » freirte» el sistema inmunitario requiere un tratamiento enormemente agresivo que ha dado como resultado varias muertes.
Además en el caso de que saliese bien y el implante de las células madre fuese un éxito y se desarrollase en células inmunitarias que no atacasen la mielina, (mira que aquí ya van tres supuestos para los que no hay certeza) seguiría quedando el tema de la remielinización.
Es un proceso que todavía no está bien documentado ni conocido, y pasar por todo ello, jugando te literalmente el tipo , para quedarte exactamente igual que estás veo que de momento tan solo interesa aquellas personas que un empeoramiento les lleve directamente a un peligro real de morir.
Hay que darle tiempo a la investigación, aunque a nosotros los afectados realmente el tiempo nos lo marca nuestra propia enfermedad y nuestra vida y el ansia de vivir la como antes de desarrollar la enfermedad. Pero los tiempos de la investigación por desgracia son otros.
Confianza en la investigación, toda. Pero tampoco hay que precipitarse ante algo que tenga todavía tantos flecos sueltos y tan peligrosos.
Pero los que me seguís sabéis que siempre digo que nuestra única esperanza está puesta en la investigación y en que alguno de los muchos proyectos que se están llevando a cabo en el mundo den por fin con la tecla adecuada. Y para eso hacen falta dos cosas fundamentales. Voluntad de hacer de la investigación uno de los pilares de la sociedad, y dotar a los investigadores de la financiación y medios adecuados para llevar a cabo su trabajo correctamente.
Sin estas dos voluntades todo lo que se consiga va a ser mediante luchas personales de los propios cientificos y sobre todo a mucho más largo plazo.
Perdón por el ladrillo Lola… eso te pasa por preguntarme 😂😂😂
Un abrazo
Me ha gustado tu ladrillo. Es un punto de vista interesante…y me ha hecho sentir una kamikaze…
Muchas gracias.
Un beso
Juanjo menos mal que ya estás en rehabilitación y con la terapeuta ocupacional.
Los ejercicios respiratorios son «vitalmente» necesarios y básicos para tí, sólo de recordar tus angustias respiratorias me da algo…
Tienes un equipo de profesionales y dedicado a tí de tal forma que eres un desafío para ellos. Intentan siempre ayudarte y facilitarte la vida.
Sí, hay muchos síntomas silenciosos en nuestra enfermedad, sólo se dan cuenta de ellos las poquiiisimas personas que nos conocen intimamente, sino nadie sabe lo que estamos sintiendo y cómo lo vivimos, con ésto a veces mi querido marido y la auxiliar que viene a casa les cuesta entenderlo.
Gracias Juanjo por contarnos tu experiencia y darnos toda la información.
Un abrazo enorme
Maite
Muchísimas gracias Maite.
Hoy en rehabilitación la verdad es que me he sentido un auténtico privilegiado.
Son un verdadero encanto de equipo.
Y los ejercicios respiratorios para la semana que viene ya los voy a tener ya al completo así que será cuestión ya de no dejarlo.
Un beso enorme