Este mes de julio prácticamente comenzó la última semana de junio, realizando una serie de pruebas nuevas, que jamás había realizado por otra parte, y que desde luego son realmente útiles, al menos en el tipo de esclerosis múltiple que yo padezco y visto el desarrollo que está llevando.
La visita al neumólogo sirvió para hacer alguna prueba allí y luego marcar 3 citas más que se han ido desarrollando durante el mes de julio.
Realicé pruebas de aspiración/espiración. Me han realizado también un estudio del sueño, debiendo dormir en el hospital una noche, totalmente cableado, aunque debo decir que aparenta ser mucho más incómodo de lo que realmente es.
Después de que te ponen todos esos cables, cabeza, tórax, diversos puntos de la cara como en las comisuras de los labios, cerca de los ojos, también un aparatito en la nariz parecido al que te ponen cuando te dan oxígeno pero que en este caso lo que hace es medir tú respiración…
Con todos estos cables realmente puedes dormir de lado o boca arriba.
La cuestión es que una vez terminan de ponértelos, se apaga la luz y a dormir.
Antes del cableado rellenas un extenso formulario con el sueño y su calidad como protagonistas, y cuando despiertas por la mañana y te quitan todo esto rellenas otro formulario con cómo has pasado la noche.
Por cierto hay un par de cámaras enfocándote toda la noche y evidentemente una persona vigila tu sueño y graba toda la información que los cables proporcionan.
Tengo mucho interés en ver los resultados de esta prueba, por simple curiosidad.
Aún me queda una prueba más a realizar para el día 20 de este mes en Zaragoza de nuevo y ya a esperar y recoger los resultados a primeros de agosto.
Mientras tanto también una nueva visita a Neurocirugía para que me rellenasen otra vez la bomba.
Tanto la ola de calor de junio como la que estamos sufriendo ahora está siendo dura, y eso aunque por el día hace calor, por la noche refresca lo suficiente para tener que taparte con una sabanita al menos.
Bendita sea la Sierra de Albarracín.
No quiero imaginarme lo que debe ser tener esclerosis múltiple con grave afección al calor como en mi caso viviendo en Andalucía… de verdad que no quiero ni imaginarlo.
Así que como hasta mediados de agosto no tendré ni idea de los resultados neumológicos, la cosa con el neurólogo no deja de ser una visita rutinaria en la que hablar con cierta esperanza de algunos posibles fármacos que en una esclerosis tan avanzada como la mía no parecen tener gran repercusión, la espasticidad es una dolorosa certeza ya en mi mano derecha, ( dolorosa por real y tremendamente presente no porque suponga el más mínimo dolor) siéndome realmente difícil ya poder abrir la mano en muchos tramos del día, lo que no deja de ser la confirmación de que la enfermedad sigue avanzando lenta pero segura.
Seguiremos adelante como podamos, ya más a trompicones que de modo uniforme, y salvo noticia milagrosa, poco se puede esperar ya.
Únicamente me queda tocar la baza de la toxina botulínica en la mano derecha por intentar retrasar lo máximo posible lo inevitable, y evidentemente lo haré.
De modo que viendo qué pocas novedades os puedo aportar respecto mi estado general actual y en un futuro cercano, estoy preparando como dije unas entradas un poco diferentes.
Podríamos incluirlas en la sala de espera, pero realmente no van a ser temas candentes de actualidad o que puedan ser una reivindicación de nuestro colectivo.
Supongo que será algo más personal. A mí poco me queda ya por ofrecer que no sea una personalidad, un sentimiento o un pensamiento y ni siquiera sé si eso puede tener el más mínimo interés a alguien que no sea yo mismo.
Revisando el blog por encima, la ilusión con el que fue iniciado, donde realmente yo esperaba ser portador de buenas noticias para los enfermos de esclerosis múltiple, la serie de renuncias que he debido ir haciendo en mi vida y que pueden verse fácilmente reflejadas si escarbas un poco en las historias que os he contado durante todos estos años, y siempre la sombra terca de esta enfermedad sobrevolando todo.
No sé si os gustaran, o si ni siquiera os interesaran cómo he dicho antes, pero es lo que me pide el cuerpo ahora mismo.
A mi me gusta e interesa cualquier tema que salga de esa cabecita que no deja de trabajar. Y si no le interesara a nadie, daría lo mismo, porque haces lo que te pide el cuerpo a ti.
Te seguiré, porque estoy segura de que quedan muchas cosas buenas por vivir, a pesar de los pesares. Además que tu positividad me ayuda mucho.
Suerte, compañero.
Muchas gracias Luisa
Hola Juanjo he seguido todas tus publicaciones y siento mucha admiración por la forma en que has compartido todo tu proceso. Me interesa mucho saber como estás (Fisica y emocionalmente). Ojala sigas compartiendonos y así puedas desahogarte y mantenerte contectado con tus seguidores.
Te mando un gran abrazo y mucha luz, desde Argentina!!
Hola Luciana, muchas gracias por pasarte por este sitio y dejar comentario.
Y muchísimas gracias por tus palabras.
Mientras pueda seguiré compartiendo tanto vivencias cómo conversaciones con médicos e investigadores. Y por supuesto los puntos tanto altos como bajos que pueda tener anímicamente porque siempre acompañan a un estado de ánimo general.
No está siendo una buena época anímicamente hablando aunque lo intento suplir trabajando en la Asociacion Turolense de Esclerosis Múltiple-ATUEM, que tengo el honor de presidir, y en un par más de asociaciones que abogan por la medicina basada en la evidencia.
Cómo has podido comprobar, ahora mismo físicamente estoy bastante tocado, prácticamente tetrapléjico debido a una severísima espasticidad, y aunque de momento no siento ningún tipo de dolor no deja de ser en muchos casos desesperante.
Un abrazo a ti y los compañeros y compañeras que por aquí se pasan desde Argentina.
Hola Juanjo!! pues hacía tiempo que no te escribía en el blog, pero que conste que leo todas las entradas! Este calor maldito nos trae de cabeza a todos… yo tengo muchas ganas de que acabe el verano, sobre todo por mi hermano que lo pasa realmente mal con el calor. En invierno sale con la silla y se pasa casi toda la mañana fuera y eso le ayuda mucho a distraerse, pero claro con el calor que está haciendo desde junio, más el bochorno pegajoso de Barcelona sale un ratito y a las diez ya está de vuelta en casa totalmente agotado y sin fuerzas. Un asco, vamos…
Ya veo que estás pasando un mes de julio de lo más distraído con pruebas y médicos… espero que todos los resultados sean buenos y que te pongan pronto la toxina en la mano a ver si te mejora. No tienes fecha aún? Que lenta que es la sanidad a veces en este país… espero que no tarden y que el efecto sea de lo más positivo.
Juanjo, a mi ya sabes que me interesa todo lo que escribes pero sobre todo me interesa tu personalidad, tus pensamientos y tus sentimientos (además me consta que no soy, ni mucho menos, la unica). Tú sigue con el blog, expresando todo lo que sientes y que nos sirve de inspiración a todos los que te leemos!
Te mando un beso enoooorme!!!
Nuria
Muchísimas gracias Nuria.
Ya te echaba de menos por aquí 😉
Los sentimientos muchas veces son algo contradictorio y pueden destrozarte el ánimo si les dejas.
Desde luego intentaré que eso no suceda, pero también cuento con vuestra ayuda y apoyo, que cada vez es más importante para mí.
Un beso grande.
Hola Juanjo!! Todo lo que nos escribes es de gran ayuda!!! Sobre todo cuando una está alguna etapa anterior en la enfermedad…, nos ayudas a estar preparados y tener la información cuando lleguen los momentos…
Seguramente en los aspectos sentimentales y emocionales estemos también muy cerca, porque esta enfermedad nos trata sin piedad y entenderemos lo que nos transmitas probablemente proyectándolo en nuestros propios sentimientos y emociones. Muchas gracias como siempre y muchas gracias por compartirlo con nosotros. Cris
Muchísimas gracias, Cristina.
Saber que no estamos solos siempre ayuda a enfrentar las pruebas a las que nos somete esta enfermedad.
Y vosotros con vuestros comentarios, mensajes y aportaciones me hacéis tener fuerza para continuar.
Te sigo desde hace poco y realmente me encanta tu forma de escribir. No dejes de contarnos todo lo que pase por tu cabeza, por favor. Ni te imaginas lo que me ayuda leerte
Muchas gracias Lola. Por decidirte a dejar comentario y por acompañarme en este proceso.
Me alegro de que te sea útil pasarte por este sitio de Internet. Te aseguro que contar con vosotros me ayuda también muchísimo.
Un abrazo.
Hola Juanjo!; me llamo Almudena. Soy la mujer de Raúl (uno de los seguidores de este blog).
Como familiar de un enfermo de EMPP, he de decir que, para mí es importante encontrar a alguien con sentido común, con quién poder hablar de esta putada (con perdón) de enfermedad. La verdad es que, en esta sorpresa que la vida nos/me dió, me siento un poco sola y es de agradecer un blog como este. Estuve metida en algún grupo de Facebook, del que salí al defraudarme viendo cómo incluso con enfermedades tan graves, la gente en lugar de escucharse y ayudarse, se critican, se insultan…, etc.
Me he animado a escribir al leer tu último comentario, en el que dices «…contar con vosotros me ayuda…» y aquí estoy.
Me interesa cualquier tema de conversación, así que será difícil no ver comentarios míos por aquí (si no molesto…)
Te/Os mando un afectuoso saludo.
P.D.: «Yo no tengo la enfermedad, pero la enfermedad me tiene a mí»
Hola Almudena. Cómo vas a molestar! Bienvenidos todos los comentarios que puedas aportarnos. Cómo familiar de una persona con esclerosis múltiple y además en la variante primaria progresiva tus comentarios te aseguro que nos serán realmente útiles.
Es imperdonable que en muchas ocasiones no se escuchen tanto los requerimientos como las observaciones de las personas que a pesar de no estar afectadas por esta enfermedad conviven con un afectado y a su vez son afectadas por los síntomas que pueda presentar.
En la asociación turolense de esclerosis múltiple que tengo el honor de presidir, los familiares- cuidadores, que suelen coincidir en más de un 96% de las ocasiones, son exactamente igual de importantes que los propios afectados, y me encantaría que eso se generalizase.
Aquí también encontrarás cuidadores y familiares con los que podrás entablar conversación e incluso pasaros vuestros correos electrónicos.
Es un verdadero placer poder servir de puente de unión para que la gente se comunique.
Eres más que bienvenida.
Un abrazo.