Me vais a permitir una coña marinera.
Debido a la enorme espasticidad con la que me obsequia la EMPP en todo mi cuerpo, estoy prácticamente tetrapléjico. Eso no es ningún secreto para nadie que visite este blog.
También he hablado en muchas ocasiones del ejercicio de concienciación, paciencia y adaptación que he debido hacer, dado mi carácter normal independiente y en absoluto paciente, con todas las cosas que esa gigantesca espasticidad no me permite realizar.
Andar es la más obvia. Pero el aseo personal enseguida os puede venir a la cabeza.
Gracias a un cepillo de dientes eléctrico todavía puedo lavarme yo los dientes siempre que alguien me haga el favor de darle al botón de encendido y de apagado, aparte cambiar el sentido del cepillo para poder limpiar la parte derecha e izquierda de la boca.
Y aquí acaba prácticamente mi independencia para el aseo personal.
Ni que decir tiene que el caso de ir al baño como ya he comentado en muchas ocasiones fue un trago muy difícil de aceptar por mi parte, y que sinceramente todavía estoy luchando con el hecho de que alguien tenga que limpiarme tras este acto fisiológico necesario, pero que sigue dándome muchos problemas de aceptación personal.
Supongo que es difícil para aquellas personas que pueden moverse más o menos con libertad hacerse a la idea de lo que supone no poder hacer estas cosas que generalmente todos hacemos o hemos hecho de forma mecánica.
Y en esta ocasión quiero centrarme en algo tan prosaico y al mismo tiempo importante como limpiarse la nariz.
Seamos sinceros.
TODOS cuando hemos tenido algo en la nariz que nos molestaba, bien por sequedad o por todo lo contrario, hemos tirado de esa maravilla de la naturaleza, la mejor herramienta creada por la evolución, que es la mano con pulgar oponible y la versatilidad de poder mover los dedos en casi cualquier dirección también gracias a la muñeca.
Ahora poneos en esa situación, con la molestia que todos hemos tenido, tenemos y tendremos mientras utilizamos nuestras fosas nasales para respirar y haya mucosidad para humedecer el aire que pasa por ellas, y notamos un acumulo molesto que incluso impide el correcto funcionamiento de la parte más externa de nuestro aparato respiratorio.
Ese moco maldito que hasta que no puedas neutralizar no te deja vivir…
Y ahora quiero que penséis en no poder realizar los movimientos que todos estáis pensando.
En mi caso, a parte de intentar tener la nariz limpia gracias a lavados nasales que sí que debe hacerme otra persona, esta situación insisto en resolverla por mis propios medios utilizando un bastoncillo de algodón de los de limpiar los oídos.
Coger el bastoncillo no deja de ser un ejercicio muy difícil para mí y deben colocarlo entre el índice y el pulgar de mi mano derecha que como ya os he comentado prácticamente no puedo manejar ya. El movimiento de muñeca y el movimiento del codo y brazo todavía se parecen a los normales y entonces comienza algo que para todos los mortales con movimiento normal en sus manos y brazos supone unos instantes, y en mi caso es toda una operación de paciencia, prueba- error y fatiga de brazo.
Cuando comencé con estas Black Ops de incursión en el reino de las mucosas nasales, se coló en mi cabeza la canción de Metallica que os ofrezco hoy.
Os aseguro que cuando el objetivo ha sido localizado y destruido sigue siendo satisfactorio.
Por cierto, feliz verano recién estrenado para quien lo disfrute.
En el caso de los escleróticos, creo que somos legión los que preferimos un tipo de hibernación o al menos la protección en un lugar fresco hasta que salir a la calle no sea jugartela con el Fenómeno de Uhthoff.
Besos y abrazos.
Sonrío porque lo que tú escribes no lo escribe nadie. Pero es verdad que manda narices no poder ni sacarse un moco. Demasiado aguanta la mente humana de los escleróticos, sobre todo de algunos. Pero eso hace que sigamos sorprendiéndonos de cuánto somos capaces de hacer los humanos. Somos grandes.
Besos y abrazos para ti, Juanjo.
Muchas gracias Luisa.
😂😂😂
Pero ese fue siempre uno de los motivos de hacer este blog. Hablar libremente absolutamente de todo sin tapujos ni tabúes.
Quizá hay temas de los que cuesta y suavizándolo con un poco de humor es más fácil tanto hablar de ellos como entrar a la gente.
Igual me equivoco, pero es como he decidido hacer yo las cosas.
Un beso
Que bien y con que claridad hablas. Nadie sabe lo que se siente en esos momentos y en otros como por ejemplo cuando estás sólo y sientes un picor en la cabeza o en el cuello y ves que con todo el esfuerzo que haces de intentar levantar los brazos, para ver si conseguimos llegar a aliviarnos un poco es imposible. O como yo este fin de semana estando a la sombra de un pino, cae un bicho y le ves correr por tu cuerpo y eres incapaz de poder quitárselo. Es una verdadera pena. Pero tenemos q seguir y siempre dando gracias por la familia que tenemos que están siempre ahí y no ves una queja, un mal gesto, y pienso que para ellos también tiene que ser muy duro. Te deseo que pases el mejor verano posible de todo corazón. Un abrazo
Precisamente esas pequeñísimas cosas, esos detalles que por ser un gesto rápido y mecánico para la mayoría de las personas, y que por tanto pasa desapercibido, en nuestro caso es el recordatorio de lo que tenemos y por lo cual tenemos que pasar muchas veces cada día, desde luego haciendo de nosotros una persona diferente a la que éramos antes de tener esta compañía indeseada en nuestra vida.
No podemos hacer otra cosa que adaptarnos.
Y por supuesto a la familia y las personas que nos ayudan siempre dar las gracias.
Un besazo
no la habia escuchado antes buena
Mooola… además estos primeros temas de Metallica me llevan a los 16 años, la edad con la que los descubrí
Hola Juanjo, eres un referente y un ejemplo del vivir, padecer y sobrellevar el día a día está 💩. para nosotros y las familias y todo aquel que quiera y pueda y aguante leerte.
Que este calor tremebundo nos permita a tod@s vivirrr
Muchas gracias y un besazo
Como siempre muchas gracias a ti por ser tan participativa Maite.
En absoluto creo ser ni pretendo ser referente de nada ni nadie, pero sí que me parece importante dar voz tanto a las grandes como a las pequeñas cosas que los afectados más graves de la esclerosis múltiple tenemos y sufrimos y por desgracia no vemos reflejado en las encuestas nieblas grandes y mediaticas entrevistas de los medios.
Beso muy grande para ti también